- रीढ़ की हड्डी के कैंसर (osteosarcoma) का निदान होने के बाद, जब standard treatment और clinical trial options खत्म हो गए, तब उन्होंने स्व-नेतृत्वित उपचार मॉडल बनाया
- नए उपचार विकसित करना, parallel treatment, और स्केलेबल patient model डिज़ाइन को साथ-साथ चलाकर medical system की सीमाओं को पार करने की कोशिश की
- अपनी treatment journey और data को सार्वजनिक रूप से साझा किया, और osteosarc.com पर 25TB के public Google Cloud bucket तथा treatment timeline उपलब्ध कराए
- OpenAI Forum में ChatGPT को कैंसर उपचार यात्रा में इस्तेमाल करने का अनुभव साझा किया, और AI tools को medical decision-making में सीधे उपयोग करने का उदाहरण पेश किया
- यह तर्क भी रखा कि healthcare industry को patient-first दिशा में बदलना चाहिए, और bureaucracy उपचार के अवसरों को रोक रही है
- इस यात्रा को सिर्फ अपने मामले तक सीमित न रखकर दूसरे मरीजों तक भी विस्तार देने का लक्ष्य रखा है
पृष्ठभूमि और स्थिति
- T5 vertebra (ऊपरी रीढ़) में osteosarcoma का निदान
- सभी standard treatment options समाप्त होने और उपयुक्त clinical trial न मिलने के बाद, उन्होंने स्वयं उपचार की कमान संभाली
खुद आगे बढ़ाया गया दृष्टिकोण
- maximum diagnostics लागू किए
- नए उपचार खुद विकसित किए
- कई उपचारों को parallel चलाया
- इस मॉडल को दूसरे मरीजों तक भी विस्तारित करने की कोशिश की
सार्वजनिक सामग्री
- पूरी treatment journey को समेटने वाला slide deck सार्वजनिक किया (Google Slides लिंक)
- OpenAI Forum presentation video सार्वजनिक: "टर्मिनल से turnaround तक — ChatGPT का कैंसर से लड़ाई में उपयोग" (2026-03-18)
- Elliot Hershberg द्वारा लिखे गए कैंसर यात्रा पर गहन लेख (centuryofbio.com) का लिंक दिया
- osteosarc.com पर treatment timeline और data overview document सार्वजनिक किए
- treatment timeline,
- data overview doc,
- 25TB का public Google Cloud storage,
- सभी सामग्री सार्वजनिक रूप से देखी जा सकती है
medical system की आलोचना
- उनका मानना है कि healthcare industry patient-first बन सकती है
- Ruxandra की लिखी बात का उद्धरण देते हुए कहा गया कि bureaucracy उपचार के अवसरों को रोकती है
Going Founder Mode On Cancer : कैंसर उपचार में Founder Mode लागू करना — GitLab CEO Sid की चरम कैंसर-उपचार यात्रा
Chapter 1: "अपनी जान बचाना अब मेरा काम बन गया था"
- GitLab एक open source collaboration tool के रूप में शुरू हुआ और आगे चलकर software development lifecycle की पूरी information flow को track करने वाला बड़ा DevOps platform बन गया
- 2,500 से अधिक कर्मचारी, 6.4 अरब डॉलर का market cap, और एक भी physical office के बिना पूरी तरह remote company
- 3,000 से अधिक पेज वाले GitLab Handbook को सार्वजनिक रूप से चलाकर 'radical transparency' की संस्कृति बनाई
- नवंबर 2022 में, सामान्य exercise के दौरान chest pain महसूस होने पर emergency room जाने के बाद T5 vertebra में 6cm का tumor मिला
- 45 वर्षीय स्वस्थ वयस्क के लिए दुर्लभ osteosarcoma का निदान हुआ
- 2023 में पूरा standard treatment लिया: tumor वाली vertebra की surgical resection → titanium frame से spinal fixation → SBRT (stereotactic body radiation therapy) + proton therapy + high-intensity chemotherapy
- chemotherapy इतनी तीव्र थी कि 4 बार blood transfusion की जरूरत पड़ी और कई हफ्तों तक लगभग चल-फिर नहीं सके
- heart flexibility में कमी, anemia, cognitive decline जैसे स्थायी side effects हुए
- standard treatment से एकमात्र deviation यह था कि उन्होंने उसी YC batch के founder द्वारा स्थापित Shasqi की targeted anticancer technology को single-patient IND के जरिए FDA approval लेकर उपयोग किया
- 2024 की follow-up scan में कैंसर की पुनरावृत्ति मिली — standard treatment options समाप्त
- medical team की प्रतिक्रिया लगभग यह थी: "standard treatment खत्म हो चुका है, शायद कहीं कोई clinical trial हो, शुभकामनाएँ"
- osteosarcoma की निदान-आयु की दुर्लभता के कारण वे clinical trial eligibility भी पूरी नहीं कर सके
- 2024 के अंत में GitLab CEO पद से Executive Chair की भूमिका में गए और उपचार पर पूरा ध्यान देने की घोषणा की
- Paul Graham के 'Founder Mode' निबंध से प्रेरित होकर, उन्होंने कैंसर उपचार को 'manager mode' नहीं बल्कि 'founder mode' में चलाने का फैसला किया
Chapter 2: "मैं किसी से भी बात कर सकता हूँ, कहीं भी जा सकता हूँ, कभी भी जा सकता हूँ"
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3 मुख्य सिद्धांत
- Maximal Diagnostics: जितनी संभव हो उतनी और जितनी बार संभव हो उतनी diagnostics करना, और जानकारी की सबसे छोटी इकाई तक document करना
- 10 से अधिक customized treatments विकसित करना: diagnostic data के आधार पर companies और academic researchers के साथ मिलकर नए treatments बनाना
- serial नहीं, parallel treatment: एक treatment के fail होने का इंतजार करने के बजाय, कई treatment hypotheses को तेजी से parallel test करना और diagnostics से response मापना
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care stack की संरचना
- सबसे ऊपर की layer: "Sid Health Notes" नामक Google document में सभी medical interactions और meetings का विस्तृत रिकॉर्ड — सिर्फ 2025 में ही 1,000 से अधिक पेज लिखे
- Private Medical, Private Health Management, Pathfinder Oncology जैसी private concierge care services के जरिए diagnostics framework बनाया और प्रबंधित किया
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diagnostics के 5 प्रमुख स्तंभ
- single-cell sequencing (10x Genomics): treatment target बन सकने वाले genes की cell-type-wise expression मापना, T-cell receptor (TCR) analysis करना
- bulk DNA/RNA sequencing: पूरे tumor का mutational landscape समझना
- MRD (minimal residual disease) test: खून में circulating tumor DNA को कई vendors से जाँचना, relapse के early signal के रूप में उपयोग करना
- organoid assay: अपने cancer cells से organoid बनाकर drug response prediction experiments करना
- pathology stains: tissue sample के स्तर पर promising genomic hypotheses की पुष्टि करना
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treatment turning point — Germany की radioligand therapy
- single-cell analysis में tumor cells में fibroblast markers (KERA, LUM, EPYC, FAP) का overexpression मिला
- Germany में FAP को सीधे target करने वाली experimental radioligand therapy खोजी और वहाँ गए
- ligand में radioactive isotope जोड़कर उसे कैंसर कोशिकाओं तक सटीक रूप से पहुँचाने की पद्धति
- पहले diagnostic ('cold' isotope) से tumor expression की पुष्टि की गई (tumor चमकदार दिखा), फिर treatment ('hot' payload) दिया गया
- therapeutic radioactive material था Lutetium-177 (Lu-177) — वही radionuclide जो Pluvicto में उपयोग होता है
- 2 दिन isolation में रहना पड़ा, फिर 2 हफ्ते तक radioactive material excretion की monitoring हुई
- chemotherapy के विपरीत, यह पूरे शरीर की बजाय tumor site पर केंद्रित था, इसलिए side effects काफी कम थे
- treatment के बाद कैंसर surgery के लायक आकार तक सिकुड़ गया — surgery फिर संभव हुई
- surgery के बाद tumor में T-cell अनुपात: 19% → 89% — विश्लेषण के अनुसार checkpoint inhibitor, neoantigen peptide vaccine, oncolytic virus, और radiation therapy के संयुक्त प्रभाव से
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वर्तमान स्थिति और अगले कदम
- फिलहाल कैंसर remission में है — "Stay Paranoid" के motto के तहत negative results के बावजूद infrastructure बनाना जारी है
- अगला treatment: mRNA-based personalized neoantigen vaccine ताकि immune response बना रहे
- हर महीने deep blood testing से प्रभाव मापा जाएगा
- backup plan: genetic logic gates से लैस cell-based therapies academic research groups के साथ मिलकर विकसित की जा रही हैं
- single signal नहीं, multiple signals पर प्रतिक्रिया देने के लिए डिज़ाइन — यह अधिक आक्रामक 'nuclear option' है, लेकिन उम्मीद है इसकी जरूरत न पड़े
Chapter 3: "मैं Kool-Aid Man की तरह दीवारें तोड़ता हुआ आगे बढ़ रहा हूँ"
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system barriers
- hospitals और medical oncologists मरीजों के founder mode approach के आदी नहीं हैं, और standard path से हटने पर कड़ा प्रतिरोध दिखाते हैं
- tissue sample access की समस्या: अस्पताल आम तौर पर केवल FFPE (formalin-fixed paraffin-embedded) samples लेते हैं, जबकि single-cell analysis के लिए जरूरी cryopreservation samples standard protocol के बाहर होने के कारण अस्वीकार या विलंबित कर दिए जाते हैं
- इसके लिए "लगभग हर अस्पताल में अविश्वसनीय स्तर का संघर्ष" करना पड़ा, और 'forward deployed tissue extractors' जैसी भूमिका वाले लोगों को लगाना पड़ा
- genomic data एकत्र करना भी कठिन: whole genome sequencing की लागत अब 1,000 डॉलर से कम है, लेकिन clinical setting में standard report से परे raw sequencing data पाना अभी भी "हैरान कर देने वाली हद तक मुश्किल" है (Jacob के शब्दों में)
- FDA के Form 3926 (single-patient expanded access IND) के जरिए 5 experimental treatments तक पहुँच मिली — FDA ने हर बार 48 घंटे के भीतर आवेदन स्वीकार किया
- इसके उलट hospital IRB एक तरह की 'vetocracy' की तरह काम करता है, जहाँ एक भी member मामूली चिंता के आधार पर treatment रोक सकता है
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drug development cost — Eroom's Law
- 2012 में Jack Scannell द्वारा पहचाना गया Eroom's Law: अमेरिका में प्रति 1 अरब डॉलर R&D budget पर approved नई दवाओं की संख्या 1950 के बाद से लगभग हर 9 साल में आधी होती गई, यानी inflation-adjusted आधार पर करीब 80 गुना गिरावट
- 2017~2020 के आधार पर नई anticancer drug development की औसत लागत: 4.4 अरब डॉलर
- regulatory environment की asymmetry: industry की गलती या drug accident के बाद regulation कड़ा होता जाता है, लेकिन ढील लगभग कभी नहीं मिलती
- परिणामस्वरूप, जिन therapies से "blockbuster-level revenue" की उम्मीद नहीं होती, उनका development छोड़ दिया जाता है, और Sid की team द्वारा खोजे गए कुछ promising experimental treatments को दिवालिया होने की कगार पर पहुँची कंपनियों से बचाना पड़ा
- Sid के शब्दों में: "एक दवा को approval दिलाने में 1 अरब डॉलर लगते हैं। लेकिन personalized therapy के रूप में एक मरीज को दवा देने में 10 लाख डॉलर लगते हैं। यह अंतर इतिहास में सबसे बड़ा है, और treatment development आसान हो रहा है लेकिन Phase 3 की लागत लगातार बढ़ रही है, इसलिए यह अंतर और बढ़ता जा रहा है"
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personalized medicine की संभावना
- drug repurposing: extreme diagnostic data के आधार पर दूसरे cancer types के लिए विकसित दवाओं को अपने ऊपर लागू किया — Form 3926 के जरिए 5 therapies तक सफल पहुँच मिली
- personalized medicine: molecular-level understanding के आधार पर शुरुआत से नई दवाओं का design — Sid कई academic research groups और startups के साथ कई नए experimental treatments विकसित कर रहे हैं
- regulatory paradigm shift के उदाहरण:
- मई 2025 में, Philadelphia के नवजात 'Baby KJ' ने पहला personalized CRISPR treatment प्राप्त किया
- FDA ने programmable platform technologies के लिए नई 'plausible mechanism pathway' का प्रस्ताव रखा
- CAR-T therapy एक process-based treatment है जिसका कोई single chemical structure नहीं है, इसलिए regulatory flexibility की मिसाल पहले से मौजूद है
- Moderna की personalized neoantigen vaccine + checkpoint inhibitor combination ने melanoma patients में cancer recurrence या death risk को लगभग आधा कर दिया (दिसंबर 2023 clinical result)
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future scenario
- 10~20 साल बाद का परिदृश्य: consumer cancer diagnostic test में anomaly मिली →
concierge oncology platform subscription (initial cost $1,499) →
AI agent पूरी medical history प्रोसेस करके अतिरिक्त tests order करता है →
bioinformatics agent कुछ घंटों में PhD-level analysis करता है →
personalized radiotherapy + सस्ते हो चुके checkpoint inhibitors + personalized vaccine से treatment पूरा
- कुल treatment cost $175,000 — CHOICE account + health insurance से cover, जो मौजूदा pancreatic cancer औसत treatment cost ~$250,000 से कम
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निष्कर्षात्मक दृष्टिकोण
- Sid का मामला medical system में "भविष्य यहाँ है, लेकिन समान रूप से वितरित नहीं है" (William Gibson) का सबसे चरम उदाहरण दिखाता है
- medical oncologists मरीजों का इलाज करना चाहते हैं, researchers tools बनाना चाहते हैं, regulators innovation के साथ चलना चाहते हैं, लेकिन इन सभी vectors को align करना ही संरचनात्मक बदलाव की मुख्य चुनौती है
- Sid खुद भी इस पूरी प्रक्रिया को सार्वजनिक रूप से संकलित करने वाली वेबसाइट sytse.com/cancer चला रहे हैं
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