- 10 साल पहले की तकनीक से परिचित टाइप 1 डायबिटीज़ के मरीजों ने इलाज का बोझ कम करने के लिए DIY तरीका अपनाना शुरू किया
- वे मूल रूप से ऐसा अपेक्षाकृत सरल software चाहते थे जो रोज़मर्रा के मैनेजमेंट को आसान बना सके
- कंपनियों के विकास की गति मरीजों की ज़रूरतों के साथ तालमेल नहीं बैठा पा रही थी, इसलिए संबंधित लोगों ने खुद समाधान खोजने शुरू किए
- शीर्षक इस समझ से शुरू होता है कि स्वनिर्मित बायोनिक पैंक्रियास की लहर डायबिटीज़ मैनेजमेंट के तरीके को बदल रही है
- अभी उपलब्ध जानकारी के आधार पर implementation method, clinical results, safety और regulatory issues तक की पुष्टि करना मुश्किल है
DIY इलाज का तरीका क्यों सामने आया
- 10 साल पहले, तकनीक से परिचित टाइप 1 डायबिटीज़ (T1D) के मरीजों ने अपने इलाज के लिए DIY तरीका चुना
- उनका मानना था कि अपेक्षाकृत सरल software से भी इलाज के अनुभव और रोज़मर्रा के बोझ में काफी सुधार हो सकता है
- ज़रूरी tools कंपनियों की ओर से पर्याप्त तेज़ी से नहीं आ रहे थे, इसलिए मरीजों ने खुद समाधान तलाशने शुरू किए
क्या पुष्टि की जा सकती है और कौन-से सवाल बाकी हैं
- शीर्षक के मुताबिक मुख्य बात यह है कि स्वनिर्मित बायोनिक पैंक्रियास डायबिटीज़ मैनेजमेंट को बदल रहा है, और अगला चरण क्या होगा
- उपलब्ध सामग्री मुख्य रूप से DIY तरीके की शुरुआत की पृष्ठभूमि पर केंद्रित है
- system configuration, इस्तेमाल का तरीका, safety, regulation और clinical research results पर अभी दिए गए input से निर्णय नहीं लिया जा सकता
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
ब्लड शुगर घटाने के लिए इंसुलिन ज़रूरी है, लेकिन अब लगता है कि कमरे के तापमान पर रखी जा सकने वाली glucagon भी आ गई है
glucagon भी इंसुलिन की तरह इंजेक्ट की जा सकती है और यह ब्लड शुगर बढ़ाने वाला hormone है
मेरी जानकारी में सिर्फ Beta Bionics ही dual-pump का commercialisation आगे बढ़ा रही है; ऐसे मामले में ब्लड शुगर को दोनों दिशाओं में ज्यादा आक्रामक तरीके से नियंत्रित किया जा सकता है और एक safety net भी मिल जाता है
यह लगभग holy grail या functional cure जैसा लगता है, इसलिए हैरानी है कि बेहतरीन DIY टीमें इस पर ध्यान क्यों नहीं दे रहीं
ब्लड शुगर बढ़ाने और घटाने—दोनों के लिए नियंत्रण होना, automated insulin delivery system से आखिरी 5% efficiency निचोड़ने से कहीं ज्यादा मूल्यवान लगता है
glucagon साफ तौर पर जवाब लगती है, लेकिन इस पर ज्यादा चर्चा नहीं होती
शायद समस्या यह है कि dual-hormone pump hardware मौजूद नहीं है
मुझे लगा था कि अब तक किसी ने patch pump-आधारित दो automated insulin delivery systems को साथ-साथ चलाने के लिए hack कर लिया होगा
https://www.medscape.com/viewarticle/947962
https://www.thejdca.org/article/2023/06/05/fda-approves-beta...
कई वर्षों तक मैंने कई open-source artificial pancreas systems इस्तेमाल किए हैं और उनके development में भी हिस्सा लिया है; अभी मैं Loop इस्तेमाल कर रहा हूँ
जैसा आपने बताया, समस्या असल में hardware नहीं है
तकनीकी रूप से इसे independently controlled दो insulin pumps से अपेक्षाकृत सरल तरीके से लागू किया जा सकता है, लेकिन ज्यादा insulin इस्तेमाल करने पर पूरे operation की complexity और risk काफी बढ़ जाते हैं
बहुत ज्यादा insulin और glucagon साथ-साथ देना भी जरूरी नहीं कि अच्छा विचार हो
वे बिना किसी परिणाम के बस एक-दूसरे को cancel नहीं करते; weight gain जैसे secondary effects हो सकते हैं
अफसोस, यह holy grail या functional cure नहीं है
dual-hormone systems को भी glucose absorption rate के साथ तालमेल बैठाने में समस्या होती है, और इसे हल करने के लिए तीसरे hormone के रूप में amylin का इस्तेमाल करने वाले triple-hormone systems पर भी research हो रही है
किसी भी हाल में, भोजन और planned activity की advance जानकारी अभी भी चाहिए होती है; बस single-hormone systems की तुलना में कम चाहिए
Replica में हम ऐसी जानकारी artificial pancreas systems को देने के लिए external data sources को integrate करने पर काम कर रहे हैं
और एक बुरी खबर: Beta Bionics ने फिलहाल अपना dual-hormone plan रोक दिया है, और जल्द आने वाला prototype device सिर्फ insulin-only है
अच्छी बात यह है कि Beta Bionics से आगे की technology वाली एक छोटी Dutch company है, और अगर आप काफी बड़ी रकम देकर कई waiver documents पर sign करें तो dual-hormone device मिल सकता है: https://www.inredadiabetic.nl/en/discover-the-ap/
आगे बढ़ने के लिए कभी-कभी accelerator pedal, यानी insulin, दबाना पड़ता है
अगर accelerator pedal खराब हो जाए और आप आगे न बढ़ सकें, तो यह तुरंत खतरनाक नहीं है—यानी hyperglycemia
लेकिन अगर brake, यानी glucagon, कभी पूरी तरह fail हो सकती है, तो जब आप खतरनाक दिशा में बहुत तेज जा रहे हों, आप लगभग तुरंत मर भी सकते हैं—यानी severe hypoglycemia
सवाल यह है कि क्या आप ऐसी automatic control system को, जो unreliable brake पर निर्भर हो, खतरनाक speed तक push करने देना चाहेंगे
glucagon को emergency में इस्तेमाल के लिए बैग में रखी जाने वाली emergency injection के रूप में देखा जाता है
glucagon लगभग immediate emergency recovery जैसा है; इसके उलट, जब ब्लड शुगर बढ़ रही हो, यह खतरनाक blood glucose को कम नहीं कर सकती
अब वह सच में AndroidAPS इस्तेमाल कर रही है, जिसे मैंने उसके लिए compile किया था
अब लोग two-way control पर research कर रहे हैं, यह देखकर सच में खुशी होती है
muscle protein insulin resistance को प्रभावित करता है, और diabetes का inflammation से मजबूत संबंध है, जिससे संकेत मिलता है कि infection या pH balance, या दोनों, भूमिका निभा सकते हैं
functional hypoglycemia, metabolic syndrome और type 2 diabetes में diet changes काफी positive असर डाल सकते हैं
ऐसी प्रगति होना बहुत अच्छी बात है, लेकिन chemical inputs और कई metabolic factors “sugar डालो, एक hormone से blood sugar घटाओ और दूसरे से सुधारकर बढ़ाओ” से कहीं ज्यादा जटिल हैं
सभी insulin pump systems की तरह इसमें भी अब भी दो बड़े pain points हैं
पहला, subcutaneous insulin उतनी तुरंत काम नहीं करता जितना सीधे खून में inject करने पर करता
यह करीब 1 घंटे में peak पर पहुंचता है और 3–4 घंटों में असर घटता है
दूसरा, यह बाहरी factors नहीं जान सकता, जैसे आप कितने carbohydrates खा रहे हैं या exercise करने का plan है या नहीं
मौजूदा pumps की तरह इसे manually input करना पड़ता है
sandwich खरीदकर खाते समय carbohydrates के grams या pre-bolus के बारे में बिल्कुल न सोचना मेरे लिए सपने जैसा होगा
सब कुछ गड्डमड्ड हो गया है और अभी diabetes management भी ठीक से नहीं हो पा रहा
जब मेरी बड़ी बेटी और मैंने अचानक intervention जैसा करके बात की, तो छोटी बेटी बस रो पड़ी
यह सचमुच बहुत बड़ा बोझ है
अभी इस्तेमाल हो रहा t:slim X2 पिछले Medtronic से बेहतर है, लेकिन उसका closed-loop feature Control-IQ कमजोर है और कोई खास असर दिखाई नहीं देता
उम्मीद है कि यह technology अच्छी रफ्तार से आगे बढ़े और ज़्यादा aggressive control algorithms वाले products market में आएं
risk तो जाहिर है, लेकिन जब बेटी को पहले ही एक ऐसा pump लगा है जिसमें जानलेवा मात्रा तक insulin मौजूद है, तो वह risk हम स्वीकार कर ही चुके हैं
फिर भी, pancreas भी शायद पहले से यह नहीं जानता होगा कि exercise करने की योजना है, तो pancreas और insulin injection में निर्णायक फर्क क्या है, यह जानना चाहता हूं
क्या injection blood stream में नहीं जाता इसलिए response late होता है, या pancreas के पास यह तय करने के लिए बेहतर sensors होते हैं कि कितना insulin release करना है, या वह insulin के अलावा भी substances secrete करता है?
अगर पहली बात सही है, तो सीधे blood stream में inject करने में क्या अड़चनें हैं, यह भी जानना चाहता हूं
क्या circulatory system में permanently open port रखने से infection का risk है?
अगर ऐसा है, तो क्या insulin deliver करने का कोई ऐसा तरीका है जो blood stream न हो लेकिन लगभग उतना ही effective और कम risky हो, या port पर ऐसी membrane लगाई जा सकती है जो सिर्फ insulin को गुजरने दे और pathogens को रोके?
शायद ऐसी membrane तुरंत clog हो जाएगी
हाल ही में उसे ऐसा pump मिला है जो transmitter की readings पढ़ता है और उनके आधार पर deliver होने वाली insulin की मात्रा बदलता है
यह perfect नहीं है, इसलिए अगर वह बहुत ज्यादा carbohydrates खा ले तो system overwhelm हो सकता है, लेकिन पहले pump और phone दिन में 7–8 बार alert देते थे कि blood sugar high या low है, अब यह घटकर दिन में एक बार या दो दिन में एक बार रह गया है
सबसे बड़ा बदलाव यह है कि यह रात में blood sugar control कर देता है
अब pump के चिल्लाकर जगाने और मुंह में fruit jelly ठूंसने के लिए कहने जैसी स्थिति नहीं रहती
उदाहरण के लिए heart rate पर respond करना, या जैसा किसी और ने कहा, gym का SSID detect करना
इसे external factors को जितना हो सके painless तरीके से record करने के लिए design किया गया है
आप कौन-सा setup इस्तेमाल करते हैं, इस पर निर्भर है, लेकिन अगले महीने के भीतर उपलब्ध हो जाना चाहिए
मेरा एक करीबी दोस्त type 1 diabetic था, और करीब 2 साल पहले उसने closed-loop artificial pancreas system setup और tune करने में मदद मांगी थी
जब गहराई से देखा तो यह मेरे अनुमान वाले PID-style control से कहीं, कहीं ज्यादा complex निकला
ऊपर से, अगर मुझसे गलती होती तो मेरे दोस्त की मौत भी हो सकती थी
इसलिए डर के कारण मैंने मना कर दिया
अफसोस, पिछले मार्च वह अपने apartment में coma में चला गया और अकेले ही उसकी मौत हो गई
system का feedback loop ऐसा था जिसमें इंसान का intervene करना जरूरी था, और जब वह इंसान बेहोश था तब भी pump चलता रहा और उसे मौत की ओर ले गया
काश मैंने वह risk लिया होता; और मैं सच्चे दिल से चाहता हूं कि यह complex लेकिन solvable problem हल हो और जिन लोगों को जरूरत है, उन्हें उपलब्ध हो
इसके अलावा, अगर system maintain करने वाला कोई नहीं था, तो बहुत सारी समस्याएं आने की संभावना ज्यादा थी
फिलहाल यह ऐसा system नहीं है जिसे कोई ऐसा व्यक्ति setup या maintain कर सके जो technically comfortable न हो और बहुत समय व समझ लगाने को तैयार न हो
ज्यादातर type 1 diabetics के लिए, अगर खर्च उठा सकें तो सबसे अच्छी रोकथाम अब भी continuous glucose monitor है, साथ में यह सुनिश्चित करना कि low-glucose alert system सही से काम कर रहा हो, और बेहोश होने की स्थिति के लिए किसी और व्यक्ति को data से connected रखकर उसके तरफ भी low-glucose alerts set कर देना
उम्मीद है कि एक दिन यह emergency medical services से भी connected होगा
दुर्भाग्य से, बहुत लोगों के लिए continuous glucose monitor की cost या insurance coverage सबसे बड़ी बाधा है
सच में उम्मीद है कि यह जल्द बदलेगा
स्रोत: type 1 diabetic का जीवनसाथी
मुझे यह प्रगति सच में बहुत पसंद है
यहां पहल करने के लिए उन लोगों से बेहतर कौन हो सकता है जो सीधे प्रभावित होते हैं
वे पैसों के incentive की वजह से नहीं, बल्कि सचमुच इसलिए सबसे ज्यादा सही तरीके से बनाने के लिए प्रेरित हैं क्योंकि उनकी अपनी जान गलत होने के जोखिम पर टिकी है
बेशक बड़े खिलाड़ी सभी डर वाला बटन दबाएंगे, लेकिन इसे इस साधारण तथ्य के साथ देखना चाहिए कि वे भी सभी recalls से गुजरे हैं, और कभी-कभी कई बार
इसे सही से कर पाना कितना मुश्किल है, इसे कम करके नहीं आंकना चाहिए
जिन लोगों ने ये DIY solutions बनाए हैं, उन्होंने जबरदस्त मेहनत लगाई है, शायद उसी स्तर की commercial कंपनियों से भी ज्यादा
लेकिन लंबे समय में लगता है कि DIY आंदोलन पीछे छूट जाएगा
प्रतिस्पर्धियों के पास भारी lobbying power और funding है, और खासकर जब features मिलते-जुलते हो जाएंगे तो बाहरी लोगों को वे ज्यादा सुरक्षित विकल्प लगेंगे
इस प्रगति को आगे बढ़ाने वाली ताकत सरल थी
सारे parts मौजूद थे, लेकिन किसी ने closed-loop system बनाने और certify करवाने का फैसला नहीं लिया था
अब वह driving force खत्म हो गई है, और आगे के improvements बहुत ऊंची शाखाओं पर लगे फल जैसे होंगे
फिर भी उम्मीद है कि ये लोग बने रहें और industry को सतर्क रखें
खासकर commercial interests हमेशा profit maximize करने की कोशिश करते हैं, और ऐसी बीमारी में जो इतनी व्यापक है और इतने लोगों की जिंदगी को प्रभावित करती है, उस तरह का factor बीच में नहीं आना चाहिए
साथ ही, आधुनिक insulin pumps लगभग कला-कृतियां हैं
अगर आपको नहीं पता कि वे कैसे काम करते हैं और आपको technology पसंद है, तो एक बार जरूर देखें
मुझे type 2 diabetes है, लेकिन कुल मिलाकर blood sugar control करना मेरे लिए काफी कठिन है
अगर मैं सिर्फ अंडे, मांस और हरी सब्जियां खाऊं, तो हफ्ते में एक बार Trulicity और रोज Basaglar के अलावा ज्यादा जरूरत नहीं पड़ती
कुछ और खाऊं तो कई food intolerance समस्याओं के साथ-साथ मुझे gastroparesis भी है, इसलिए खाया हुआ असर जल्दी, देर से, या बहुत देर से कर सकता है
कभी-कभी 20 घंटे से भी ज्यादा बाद असर आता है, इसलिए आम तौर पर मुझे insulin ज्यादा सावधानी से लेना और follow-up checks ज्यादा कड़ाई से करने पड़ते हैं
सचमुच rollercoaster है
फिर भी continuous glucose monitor हो तो tracking बहुत आसान हो जाती है
एक दोस्त ने AndroidAPS के automation features दिखाए, और मैं हैरान रह गया
जैसे, “अगर यह SSID दिखे तो मैं gym में हूं, इसलिए basal rate को 20% घटा देता हूं”
जिनकी रुचि हो उनके लिए docs: https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/Usage/Automation...
gym पहुंचने तक basal rate कम से कम 1 घंटे पहले से घटा हुआ होना चाहिए था
इसलिए अगर आप कई घंटे वहां नहीं रुक रहे हैं तो इसका खास फायदा नहीं
जिस meal detection का जिक्र है, वह भी इसी तरह पीछे रह जाता है
यह उन लोगों के लिए मददगार है जो carbs खाते समय artificial pancreas system को बता नहीं पाते, लेकिन खाने से पहले dose देने जैसे परिणामों से इसकी तुलना नहीं की जा सकती
correction feature भी मुझे बहुत ज्यादा manual लगा
sensor noise, sensor offset और correction के बीच adapt करने की कोशिश करते-करते स्थिति बदल चुकी होती है
ऐसे features बहुत नियमित lifestyle में बेहतर fit होंगे, और मेरा ऐसा नहीं है :-)
carbs जैसी चीजों को बहुत बारीकी से manage करना मुझे पसंद नहीं, लेकिन AndroidAPS mental load काफी कम करता है और exercise या meals के रोज अलग होने वाली जिंदगी संभव बनाता है, इसके लिए मैं आभारी हूं
regulatory लोगों से पूछना चाहूंगा कि IEC 62304 के risk management नजरिए से यह कैसे fit बैठता है
link देखने पर यह insulin pump पर focused workflow जैसा similar concept लगता है
मेरे दोस्त ने इसे manage करने वाला iOS app Loop बनाया था, और इस app को किसी दूसरे संगठन के जरिए FDA approval मिला
जब वह इसे पहली बार बना रहा था, मैं Oakland के पास रहता था, और उसने सिर्फ अपने लिए नहीं बल्कि दूसरों के लिए जो किया उस पर मुझे सच में गर्व है
जो लोग technology से अपनी समस्या हल करना चाहते हैं, वे कोशिश जारी रखें
शायद एक दिन आपका काम हजारों या लाखों लोगों की मदद करे और Nature में छपे
सिर्फ pump इस्तेमाल करने की तुलना में यह बहुत बड़ा improvement है
basal settings बदलना भी pump device interface की तुलना में app में कहीं आसान है
iOS पर OrangeLink device के साथ Loop इस्तेमाल करने पर अब pump interface की जरूरत नहीं रहती
https://loopkit.github.io/loopdocs/
अब TestFlight का इस्तेमाल करने वाला नया web browser build तरीका है, इसलिए latest Xcode चलाने वाला latest Mac जरूरी नहीं
web build mode सिर्फ smartphone से भी Loop app update करने देता है
travel के दौरान या लंबे समय तक Mac access न हो तो यह उपयोगी है
Xcode build के 1 साल के बजाय यह सिर्फ 90 दिन चलता है, लेकिन TestFlight में फिर से build करना आसान है
FDA मूल रूप से बहुत conservative और धीमी गति से चलने वाली संस्था है
वास्तव में जिसे “medical” कहा जाता है, उसके लिए यह बहुत ऊंचा evidence standard रखती है
supplements या ऐसे devices से अलग, जो medical claims न करने का दिखावा करते हैं, और उन क्षेत्रों में FDA के हाथ अक्सर बंधे रहते हैं
FDA approval पाने के लिए जबरदस्त मेहनत लगती है
process से गुजरना महंगा और परेशान करने वाला काम है
नए medical device की approval बहुत मुश्किल होती है
मैं सचमुच यह मानना चाहता हूं कि “DIY community और industry विरोधी नहीं हैं”, लेकिन Medtronic और मैंने जितने भी continuous glucose monitors इस्तेमाल किए हैं, वे हर नए product में open-source loop compatibility को जानबूझकर बाधित करते दिखते हैं, इसलिए लगता नहीं कि सभी सहमत हैं
Dexcom सहयोगी है और continuous glucose monitors में सबसे सफल भी है, इसलिए बाकी कंपनियां भी उस example को follow कर Apple Health में data record कर सकती हैं
ज्यादातर कंपनियां सोचती हैं कि अगर वे अपना data अपने पास रखें तो कभी न कभी किसी अनिश्चित revenue में बदल जाएगा, लेकिन अंत में वे उस data से कुछ खास करती नहीं हैं
अग्नाशय कैंसर सच में बहुत डरावना लगता है
उम्मीद है कि कभी इसका कोई समाधान निकलेगा
क्योंकि इसका diagnosis मिलना लगभग मौत की सजा जैसा ही होता है
बायोनिक अग्नाशय तब बिल्कुल मददगार नहीं होता जब मूल अग्नाशय में malignant tumor हो
समस्या यह है कि जब तक मौत की सजा सुनाई जाने जैसी नौबत नहीं आ जाती, तब तक किसी को अग्नाशय कैंसर का पता ही नहीं चलता
उपमा दें तो, बायोनिक अग्नाशय इस्तेमाल करना ऐसा है जैसे घर का बाकी हिस्सा पहले ही जल रहा हो और आप सिर्फ रसोई की आग बुझा रहे हों
मैं पक्के तौर पर कह सकता हूँ कि commercial कंपनियाँ भी इस समस्या पर सच में बहुत मेहनत कर रही हैं
कठिन हिस्सा असल में power management है
meal announcements के बिना भी type 1 diabetes को closed loop में manage कर सकने वाले बहुत sophisticated algorithms निश्चित रूप से मौजूद हैं
Google Scholar पर बस “closed loop type 1” खोज लें; control systems researchers के बीच यह बहुत लोकप्रिय समस्या है
लेकिन यह बहुत power खाता है
बड़े model predictive control तरीकों के लिए embedded convex optimization solver मुफ्त नहीं आता, खासकर अगर उसे हर 5 मिनट में चलाना हो
मैंने पहले यह DIY loop system इस्तेमाल किया था और इसका power consumption बेहद ज्यादा था
दिन का आधा समय charger में लगाए रखने के बावजूद इसे रोज charge करना पड़ता था
यहाँ तक कि ऐसा भी नहीं लगा कि वे model predictive control जैसा कुछ खास कर रहे थे
battery issue की वजह से मैंने इसका इस्तेमाल बंद कर दिया, और implementation भी अस्त-व्यस्त था
मूल रूप से यह Bash scripts का एक संग्रह था, जिसमें dosing scheduling को operating system, Armbian Linux, पर छोड़ दिया गया था
न real-time operating system था, न watchdog
pump में power management बेहद महत्वपूर्ण है
अगर charge न करने पर pump 24 घंटे से कम में बंद हो जाए, तो यह patient experience को भी प्रभावित करता है और बहुत खतरनाक हो सकता है
अगर यह रातभर बंद हो जाए तो insulin नहीं मिलेगा और अगली सुबह हालत बहुत खराब होगी
फिर भी ऐसी चीज़ का मौजूद होना अच्छी बात है
क्योंकि यह technology को आगे धकेलती है और लोगों को mechanical treatment को लेकर उत्साहित करती है, जो फिलहाल type 1 diabetes को “treat” करने का एकमात्र व्यावहारिक तरीका है
अभी pump इस्तेमाल करने के लिए तैयार नहीं हूँ, लेकिन समाधान के आधे हिस्से, यानी continuous glucose monitor, की तलाश में हूँ
सोच रहा हूँ कि क्या कोई diabetic व्यक्ति बिना insurance के अपनी जेब से खरीदने लायक सस्ता continuous glucose monitor recommend कर सकता है
मैं iPhone 13 इस्तेमाल करता हूँ
सबसे अच्छा value-for-money product कौन सा है, यह ढूँढ रहा हूँ, और consumables पर हर महीने एक reasonable amount दे सकता हूँ
Abbott के products सस्ते हैं, लेकिन उनके drawbacks हैं
अगर आपको diabetes है, तो इन दोनों में से कोई भी न होने से कहीं बेहतर है
अगर insurance नहीं है, तो Dexcom इस तरह के mail-order distributor के जरिए करीब 260 dollars प्रति महीने पड़ेगा: https://rapidrxusa.com/products/dexcom-g6-sensors-3-pack
एक consumer के तौर पर उम्मीद है कि आप अलग-अलग जगह तुलना करके कीमत कम करा पाएँगे
2 हफ्ते चलने वाले एक sensor की कीमत 60 euros थी
दूसरे लोग क्या कहते हैं, यह भी जानना चाहूँगा