डायबिटीज़ के इलाज को खुद मैनेज करने का तरीका

 (martin.janiczek.cz)
1 पॉइंट द्वारा GN⁺ 2024-07-25 | 1 टिप्पणियां | WhatsApp पर शेयर करें
  • टाइप 1 डायबिटीज़ वाले Martin Janiczek का कहना है कि ब्लड ग्लूकोज़ कंट्रोल भोजन, इंसुलिन, एक्सरसाइज़, तनाव और दिन के समय के delayed effects से बहुत प्रभावित होता है, और वे इसे simulation और optimization की समस्या की तरह संभालना चाहते हैं
  • मैनुअल मैनेजमेंट का लक्ष्य ब्लड ग्लूकोज़ को 4~10 mmol/l रेंज में रखना है, लेकिन भोजन और इंसुलिन के असर में देरी के कारण लो ब्लड शुगर/हाई ब्लड शुगर की correction आसानी से ज़्यादा हो जाती है, इसलिए छोटा feedback loop ज़रूरी है
  • Freestyle Libre जैसे continuous glucose monitor हर 14 दिन में बांह पर लगाए जाते हैं और प्रति मिनट readings देते हैं, लेकिन असल treatment adjustment अब भी 3 महीने में एक बार average data देखकर dose बदलने के तरीके के करीब है
  • SmartCGMS के C# wrapper और GeneticSharp का उपयोग करके भोजन/इंसुलिन schedules simulate किए गए, और लो/हाई ब्लड शुगर की संख्या, glucose amplitude और कुल insulin quantity के आधार पर genetic algorithm optimization की कोशिश की गई
  • मौजूदा results SmartCGMS के virtual patient पर किए गए प्रयोग हैं; इसे सच में अपने ऊपर इस्तेमाल करने के लिए Freestyle Libre के historical data से model parameters fit करने होंगे और long-acting insulin को अलग से model करना होगा

“अंदाज़” पर निर्भर टाइप 1 डायबिटीज़ मैनेजमेंट

  • टाइप 1 डायबिटीज़ ऐसी स्थिति है जिसमें pancreas इंसुलिन नहीं बना पाता, इसलिए ब्लड ग्लूकोज़ को कोशिकाओं की ऊर्जा के रूप में इस्तेमाल कराने वाला insulin बाहर से देना पड़ता है
  • लक्ष्य ब्लड ग्लूकोज़ को न बहुत ज़्यादा और न बहुत कम वाली range में रखना है
    • high blood sugar 10 mmol/l से ऊपर होता है, और लंबे समय में शरीर के लिए खतरनाक है
    • low blood sugar 4 mmol/l से कम होता है, और short term में शरीर के लिए खतरनाक है
    • ब्लड ग्लूकोज़ ज्यादा हो तो insulin inject करना होता है, और कम हो तो sugar खानी होती है
  • manual control कठिन इसलिए है क्योंकि कई delays और variables एक साथ overlap करते हैं
    • insulin, brand के हिसाब से अलग हो सकता है, लेकिन ब्लड ग्लूकोज़ कम करने में लगभग 20 मिनट की देरी होती है
    • भोजन भी type के हिसाब से ब्लड ग्लूकोज़ बढ़ाने में लगभग 20 मिनट की देरी करता है
    • फल जैसे simple sugars जल्दी असर करते हैं और जल्दी रुकते हैं
    • चावल/आलू जैसे complex carbs धीमे असर करते हैं
    • fat भी sugar digestion को प्रभावित करता है, लेकिन Janiczek ने इसे calculation से लगभग बाहर रखा है
  • खाने से लगभग 15 मिनट पहले insulin लेने पर भोजन के बाद blood sugar spike कम हो सकता है, लेकिन भोजन की मात्रा घट सकती है, खाना देर से आ सकता है या कोई urgent काम आ सकता है, इसलिए आम तौर पर भोजन से ठीक पहले या बाद में insulin लिया जाता है
  • 1g sugar ब्लड ग्लूकोज़ कितना बढ़ाती है, या insulin की 1 unit ब्लड ग्लूकोज़ कितना कम करती है, इसका कोई सामान्य formula उन्हें नहीं पता; उनके अनुसार असल adjustment लगभग पूरी तरह अंदाज़ पर आधारित है
  • low blood sugar की स्थिति में judgment कमजोर हो जाता है, और यह पता होने पर भी कि पर्याप्त खा लिया है, शरीर तुरंत sugar मांगता है, जिससे over-correction हो सकती है
  • insulin खाने से असर नहीं करता; इसे inject या inhale करना पड़ता है, और injections असुविधाजनक हैं, इसलिए आम तौर पर दिन में करीब 4 बार तक सीमित रहते हैं
    • तीन meals के लिए insulin
    • दिन में एक बार long-acting insulin
  • उंगली चुभाकर test strip से ब्लड ग्लूकोज़ मापने का तरीका दर्दनाक है, इसलिए आम तौर पर दिन में 4~6 बार तक सीमित रहता है
    • Freestyle Libre जैसे continuous glucose monitor (CGM) हर 14 दिन में बांह पर लगाए जाते हैं, और Bluetooth के जरिए फोन पर हर मिनट readings भेजते हैं
  • exercise, बीमारी, तनाव और मौसम भी sugar और insulin के प्रति शरीर की response बदलते हैं
  • कुछ diabetes patients में सुबह ब्लड ग्लूकोज़ लगातार बढ़ने वाला dawn phenomenon होता है, और Janiczek भी इसका अनुभव करते हैं

clinic routine और closed loop से मिली hints

  • रोज़मर्रा का treatment Freestyle Libre app को बार-बार खोलकर, blood sugar बढ़ने पर थोड़ी मात्रा में insulin लेने के तरीके पर आधारित है
  • app “15 mmol/l एक घंटे से है” जैसी warning दे, तब भी उस पर ध्यान न देने वाली alert fatigue पैदा हो जाती है
  • diabetes specialist के साथ तय की गई recommended dosage के उदाहरण ये हैं
    • सुबह: insulin 18 units, sugar 24g
    • दोपहर: insulin 22 units, sugar 60g
    • शाम: insulin 21 units, sugar 60g
    • सोने से पहले: long-acting insulin 32 units
  • हर 3 महीने में consultation में 7-day, 14-day, 30-day averages देखे जाते हैं; उदाहरण के लिए, अगर दोपहर 3 बजे के आसपास high blood sugar repeat हो रहा हो, तो lunch से पहले insulin बढ़ाने जैसा adjustment किया जाता है
  • Janiczek चाहते हैं कि doctor model या simulation से उनके शरीर के parameters खोजकर schedule improve करे, लेकिन उन्हें लगता है कि असल adjustment अब भी काफी हद तक guesswork जैसा है
  • कुछ लोग insulin pump और continuous glucose monitor को जोड़कर, glucose readings से pump को control करने वाला “closed loop” या “artificial pancreas” बनाते हैं
    • pump बहुत छोटी और frequent amounts में insulin देता है, लेकिन अपने-आप में smart नहीं होता
    • इसे officially पाना बहुत कठिन या असंभव है, और FDA approval न होना या university research में भागीदारी जैसी constraints होती हैं
  • Scott Hanselman टाइप 1 diabetes वाले Microsoft programmer हैं, जो personal pump और CGM को खुद connect करने वाले #WeAreNotWaiting movement को सामने ला रहे हैं
  • Janiczek के पास insulin pump नहीं है, इसलिए वे उसी तरह का closed loop नहीं बना सकते, लेकिन “wait नहीं करना” वाला attitude अपने तरीके से लागू करना चाहते हैं

SmartCGMS से blood sugar simulation बनाना

  • सुबह करीब 3 बजे low blood sugar ठीक करने के लिए नीचे जाते समय उन्हें ख्याल आया कि ऐसा app क्यों नहीं है जिसमें past glucose values, daily routine और body information डालकर dose, meal time और injection time को interactively predict किया जा सके
  • search results में glucose और insulin interaction को differential equations से संभालने और artificial pancreas को automatically control करने वाले papers बहुत थे, लेकिन Janiczek को दिन में 4 injections के लिए इस्तेमाल हो सकने वाला tool चाहिए था
  • उन्हें diabetes.zcu.cz का SmartCGMS मिला, और screenshots देखकर लगा कि यह उनके सोचे app से related है
  • SmartCGMS के maintainer को email भेजने के बाद उन्हें core SmartCGMS engine को wrap करने वाला C# wrapper मिला
  • wrapper API एक simple simulation loop बनाने देता है
    • .Create(...): simulation initialize करना
    • .Step(): आम तौर पर 1-minute units में simulation आगे बढ़ाना
    • .ScheduleInsulinBasalRate(double unitsPerHour): pump के लिए basal insulin delivery rate schedule करना
    • .ScheduleInsulinBolus(double units): short-acting insulin injection schedule करना
    • .ScheduleCarbohydratesIntake(double grams): carbohydrate intake schedule करना
    • .Terminate(): simulation end करना
  • simulation state में current blood glucose और absorption के इंतज़ार में insulin/carbohydrates आदि शामिल होते हैं
    • .BloodGlucose: current blood glucose, unit mmol/l
    • .InterstitialGlucose: interstitial fluid में glucose
    • .InsulinOnBoard: अभी absorb होने वाला insulin
    • .CarbohydratesOnBoard: अभी absorb होने वाली sugar
  • भोजन और insulin doses को Intake के रूप में model किया गया, और schedule input लेकर कई दिनों के OutputRow generate करने वाला simulate function बनाया गया
  • शुरुआती results को CSV में निकालकर Google Sheets में डालने पर गलत axis selection के कारण एक accidental graph बना, और सही X-axis इस्तेमाल करने पर meaningful blood glucose graph बना
  • इस stage का graph Janiczek खुद का नहीं, बल्कि SmartCGMS के पास मौजूद किसी patient का simulation result है

Windows app और genetic algorithm optimization

  • CSV और Google Sheets से गुजरने की जरूरत हटाने के लिए Windows Forms app और OxyPlot chart बनाया गया, ताकि simulation results सीधे दिखें
  • सिर्फ पहले दिन को देखें तो long-acting insulin 22:00 पर लेने से पहले तक blood glucose ऊंचा दिखता है, इसलिए कई दिनों का simulation चलाकर stabilization process देखा गया
  • तीसरे दिन से graph periodic तरीके से repeat होता दिखा, और low/high blood sugar ranges chart में जोड़कर target range देखना आसान बनाया गया
  • SmartCGMS अभी जिस व्यक्ति को simulate कर रहा है, उसके लिए Janiczek की dosages match नहीं कर रही थीं, और severe low blood sugar intervals दिखे
  • इसके बाद NuGet में genetic search करके GeneticSharp install किया गया
  • GeneticSharp इस्तेमाल करने के लिए chromosome, crossover, selection, population size, termination criteria और fitness function देना पड़ता था
  • fitness function input schedule को 3 दिन simulate करने के बाद कई items normalize कर weighted sum में जोड़ता है
    • stabilized last day में low blood sugar measurements की संख्या minimize करना
    • last day में high blood sugar measurements की संख्या minimize करना
    • last day के minimum और maximum blood glucose के बीच amplitude minimize करना
    • bolus insulin की total amount minimize करना
    • basal insulin dosage minimize करना
    • पहले 2 दिनों के stabilization interval में low blood sugar measurements की संख्या minimize करना
    • पहले 2 दिनों के stabilization interval में high blood sugar measurements की संख्या minimize करना
  • priorities समान नहीं हैं; long-term low blood sugar को सबसे महत्वपूर्ण और stabilization के दौरान temporary high blood sugar को सबसे कम महत्व दिया गया
  • सभी combinations को sort करने का तरीका भी सोचा गया, लेकिन genetic programming library की मूल बात पूरी space को सीधे scan न करने में है
  • किसी example schedule में insulin को 0~50 units मानें, तो चार injections के combinations 51^4, यानी करीब 67 लाख बनते हैं
  • fitness function के अंदर पूरा simulation चलाने में 1~2 seconds लगते हैं, लेकिन parallelization संभव है, इसलिए 16 cores का उपयोग किया गया
  • input लगभग pure function जैसा था, इसलिए चार integer inputs के लिए fitness memoize की गई, और genetic algorithm के later stage में वही guesses repeat होने पर काफी समय बचा

असली treatment tool बनने तक बाकी काम

  • optimization button जोड़ने के बाद genetic algorithm चलाने पर simulated patient 4~10 mmol/l range में stabilize हो गया
  • इसका मतलब “diabetes solve हो गई” नहीं है; unexpected events और body changes पर लगातार react करना होगा, और high/low blood sugar अब भी हो सकते हैं
  • सच में उपयोगी होने के लिए interactivity जरूरी है
    • injections या meals जोड़ सकने चाहिए
    • time और amount को ऊपर-नीचे/बाएं-दाएं बदल सकना चाहिए
    • graph तुरंत बदलना चाहिए
    • “आज lunch से पहले थोड़ा और ले कर दो घंटे बाद check करना” या “हर 3 महीने consult करना” जैसे तरीकों की तुलना में छोटा feedback loop देना चाहिए
  • सबसे बड़ी चुनौती SmartCGMS को अपने शरीर का simulation कराने की है
    • Freestyle Libre sensor के past blood glucose data download करके model parameters fit करने की प्रक्रिया जरूरी होगी, ऐसा माना गया
    • Janiczek mathematical process अच्छी तरह नहीं जानते, लेकिन इसे संभव मानते हैं
  • दूसरी समस्या यह है कि current algorithm pump के लिए optimized है
    • Janiczek का long-acting insulin अभी दिन में एक बार total dose की तरह नहीं, बल्कि हर घंटे total amount का 1/24 लेने जैसा model किया जा रहा है
    • वे उम्मीद करते हैं कि किसी खास insulin brand और उसकी action characteristics software में reflect होने पर .ScheduleInsulinBasal(double units) जैसे रूप में इसे ज्यादा accurately handle किया जा सकेगा
  • अंत में, Janiczek ने लेख में Markov Chains का उपयोग नहीं किया, लेकिन कई experiments किए, और हर dosage को -2..+2 range में randomly बदलने के बाद fitness बेहतर हो तो maintain करने और नहीं तो revert करने वाला random walk video भी छोड़ा

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1 टिप्पणियां

 
GN⁺ 2024-07-25
Hacker News की रायें

  • 2024 में अमेरिका में एक वयस्क के रूप में रहते हुए मैंने सीखा कि कुछ बातों को सहज मानकर नहीं चल सकते: कि मेडिकल स्टाफ मेरे सर्वोत्तम हित में काम करेगा, कि insurance company ऐसा करेगी, कि मेडिकल स्टाफ को सच में पता है कि वे क्या कह रहे हैं, कि जिन पदार्थों को कानूनी रूप से शरीर में डाला जा सकता है वे अपूरणीय नुकसान नहीं करेंगे, कि पानी·हवा·जमीन·दीवार·फर्श के कानूनी प्रदूषण मानक वास्तव में सुरक्षित हैं या ठीक से मापे जाते हैं, कि आज जो चीज ठीक मानी जा रही है वह भविष्य में मुकदमों के बाद हानिकारक साबित नहीं होगी, कि स्वस्थ होने के लिए जरूरी इलाज का खर्च मैं उठा सकूंगा, कि healthcare·insurance·public health·government जैसे protective industries में कोई वास्तव में मुझे बचाने की कोशिश कर रहा है
    शायद यह मेरी गलती थी कि मुझे ऐसी उम्मीदें थीं, क्योंकि बचपन से हमें यह सिखाया गया कि हम एक अच्छे और न्यायपूर्ण देश में रहते हैं। इसलिए ऐसी बात अब चौंकाती नहीं, और लगता है आगे और ज्यादा देखने को मिलेगी

    • मेरे हिसाब से समस्या यह है कि हमें “अच्छे और न्यायपूर्ण” दुनिया को ऐसी दुनिया के रूप में सिखाया गया जिसमें कोई जोखिम नहीं, कोई volatility नहीं, और self-reliance की लगभग जरूरत नहीं। ऐसी दुनिया काल्पनिक थी और कभी अस्तित्व में नहीं थी
      मूल स्थिति तो ऐसी सेवाओं और सुरक्षा का बिल्कुल न होना है, और उससे ऊपर की हर चीज tape से जोड़ी गई जैसी अपूर्ण और अस्थिर व्यवस्था है
    • जानलेवा बीमारी पर online सलाह देते समय साफ बताना चाहिए कि आपके पास संबंधित degree है या नहीं, आपके पास वर्तमान license है और आप उसी क्षेत्र या पास के क्षेत्र में काम कर रहे हैं या नहीं, या आप अपने self-experiment के परिणाम साझा कर रहे हैं; साथ में व्यक्तिगत अंतर का ध्यान रखें यह भी स्पष्ट करना चाहिए
      podcast सुनकर और popular science किताबें पढ़कर dots जोड़ लेने से life-related सलाह देने की योग्यता नहीं मिल जाती। मैंने कई लोगों को देखा है जिन्होंने biology की introductory किताब भी बहुत पहले के बाद खोली नहीं, लेकिन podcast सुनकर समझते हैं कि उन्हें सब पता है और आत्मविश्वास से बोलते हैं; और practitioners असहज होते हुए भी शिष्टाचार में उन्हें टोक नहीं पाते। हमें ऐसा व्यक्ति नहीं बनना चाहिए
    • low-level chronic illness और diabetes family history झेलते हुए, स्वास्थ्य बनाए रखने के लिए lifestyle interventions के रूप में मैंने अपना low-intensity insurance बनाया
      PhD/MD health podcasts ने हजारों घंटों में जो मूल बातें कही हैं, उनका सार है: रोज पांच रंगों के foods करीब एक-एक cup खाना, आम तौर पर smoothie सुविधाजनक होती है; sleep को priority देना; और VO2 max को जितना हो सके बढ़ाने वाली exercise करना। Hacker News के अधिकांश readers के पास इन तीनों को अलग-अलग तरीकों से लागू करने की financial क्षमता होने की संभावना है, और chronic illness वाले लोगों में ये quality of life को काफी बढ़ाकर दवा की जरूरत काफी कम कर सकते हैं। Modern medicine heart attack या acute conditions जैसी तेज मौतों में मजबूत है, लेकिन diabetes या dementia जैसी धीमी मौतों में कमजोर है। तेज मौत के लिए modern medicine पर भरोसा करें, लेकिन धीमी मौत वाली interventions दुर्भाग्य से खुद बनानी पड़ती हैं
    • यह स्वीकार करने में मुझे बहुत समय लगा कि parents भी मेरे सर्वोत्तम हित में काम करेंगे, यह सहज मानकर नहीं चला जा सकता। हमें love और peace के गीतों से प्रशिक्षित किया गया, लेकिन वास्तविकता में self-interest और ego कहीं ज्यादा गहराई से मिले होते हैं
      लोग अपनी बातों को अपने self-interest के हिसाब से optimize करते हैं, और actions उन बातों से पूरी तरह मेल न भी खाएं तो भी उन्हें ज्यादातर लाभ मिल जाते हैं
    • हर किसी के जीवन में एक समय आता है जब rose-tinted glasses उतर जाते हैं और मानव जीवन की वास्तविकता सामने आ खड़ी होती है

  • मेरे दोनों parents को Type 2 diabetes है, एक grandparent को भी था, और मैं prediabetic हूं, लेकिन मेरे primary doctor को बिल्कुल परवाह नहीं
    Type 2 diabetes के onset को धीमा करने और हो सके तो रोकने के लिए मैं हर 2 घंटे में blood sugar मापता हूं, और meals के 1.5 घंटे तथा 2 घंटे बाद के blood sugar response का food-wise database बना रहा हूं। Exercise का blood sugar पर असर भी record करता हूं। पिछले कुछ वर्षों में मुझे अच्छा data मिला है कि कौन से foods blood sugar को तेज बढ़ाते हैं और कौन से neutral रहते हैं। डॉक्टर या internet जिन beans, lentils, corn, brown rice, buckwheat, और Granny Smith के अलावा apples को “diabetes-friendly” कहते हैं, उन्होंने मेरी blood sugar काफी बढ़ाई; जबकि banana, snap peas, nuts, steel-cut oatmeal, fermented dairy, और fish मेरे लिए ठीक रहे। Prediabetes के साथ autoimmune disease भी झेलते हुए मैंने सीखा कि मेरी health और lifespan की सच में परवाह सिर्फ मुझे है। Doctors सिर्फ मेरे inflammation markers देखते हैं, बाकी में उनकी रुचि नहीं

    • यह सिर्फ personal case है, लेकिन मुझे Type 2 diabetes था और हर 2–3 महीने में kidney stones बनते थे। Oxalates हटाकर diet restrict की, दिन में 3–5 बार blood sugar मापी, और carnivore diet में onion और mushrooms जोड़कर Metformin भी साथ में शुरू किया
      Exercise जोड़े बिना 2.5 महीने करने पर मैं Type 2 diabetes criteria से नीचे आ गया, फिर Metformin बंद कर दिया और उसी daily testing से maintain कर रहा हूं। Strict carnivore के बाद oxalates वाले foods हटाकर paleo पर shift किया। मैंने steak, hamburger, butter में भूना stew meat, butter में भुने mushrooms और onions, bacon, बहुत aged cheddar खाया, और tendon व fat भी सब खाया। पर्याप्त fat खाना काफी मुश्किल है। Brain fog 10–11 दिन चला और उसके बाद बहुत अच्छा लगा। Cost कम रखने के लिए Costco stew meat को onions और mushrooms के साथ भूनकर खाने की सलाह दूंगा। पिछले 6 महीनों में असर हुआ है, लेकिन long-term में पता नहीं
    • आपका weight status कैसा है, जानना चाहूंगा। कम खाना और ज्यादा exercise करना Type 2 diabetes को धीमा कर सकता है, और fast carbs कम करना या avoid करना तथा carbs overall घटाना अच्छा है
    • Continuous glucose monitor इस्तेमाल करना बेहतर होगा। आप doctor को prescription लिखने के लिए मना सकते होंगे, और अगर न हो तो कुछ brands short doctor video call के बाद prescription का काम संभाल देते हैं, लेकिन वे ज्यादा महंगे हैं
      FDA ने कम से कम एक brand के CGM को बिना prescription बेचने की मंजूरी दी है, और कहा गया है कि यह “summer 2024” से शुरू होगा: https://www.dexcom.com/stelo
      एक device के लिए लगभग 80–200 dollars मानकर चलना चाहिए और यह 14 दिन चलता है, लेकिन जो insights यह देता है वे सच में इसकी कीमत के लायक हैं
    • पिछले साल मुझे Type 2 diabetes diagnose हुआ और मैंने Freestyle Libre 3 जैसा CGM शुरू किया। शुरुआत में मैंने खा सकने वाले foods की list से शुरू किया, लेकिन monitor की वजह से मैं देख सका कि शरीर में वास्तव में क्या हो रहा है
      Accuracy बहुत ज्यादा नहीं है, लेकिन absolute values से ज्यादा मेरे शरीर में दिखने वाले trends महत्वपूर्ण थे। मैंने कभी 150 से ऊपर नहीं जाने दिया, और legumes moderation में खा सकता था, लेकिन हर व्यक्ति अलग होता है। शुरुआत में Metformin लिया, फिर बंद कर दिया, और आखिरी A1C 5.1 था; मेरे endocrinologist ने diabetes को “remission” में record किया। अगर आप prediabetic हैं तो जो तरीका अपना रहे हैं उसे जारी रखें। मैं meat बहुत कम खाता हूं, इसलिए meat-heavy diet कुछ लोगों के लिए ठीक हो सकती है, पर जरूरी नहीं
    • मुझे उत्सुकता है कि क्या यह conclusively साबित हो चुका है कि blood sugar spikes Type 2 diabetes risk को बहुत प्रभावित करते हैं। अगर व्यक्ति healthy है तो लगता है calorie balance blood sugar spikes से ज्यादा असर डालता होगा
      अगर पहले से diabetes है, तो blood sugar को spike करना अच्छी idea नहीं लगता

  • Dr. Bernstein की The Diabetes Solution की ज़ोरदार सिफारिश करता/करती हूँ। वे बचपन से Type 1 diabetes से पीड़ित एक manufacturing engineer थे, जिन्होंने डॉक्टरों के विरोध के बावजूद अपनी engineering क्षमता से diabetes को “debug” किया था
    जब medical समुदाय ने यह कहकर उनके blood sugar control से जुड़े निष्कर्षों को खारिज कर दिया कि उनके पास medical qualification नहीं है, तो वे डॉक्टर बन गए, और तभी जाकर ज़्यादा डॉक्टरों ने उनकी बात सुननी शुरू की। उन्होंने शुरुआती blood glucose meter हासिल किए और भोजन से पहले/बाद में तथा दिन में दर्जनों बार उंगली चुभोकर डेटा इकट्ठा किया—असल में उसे CGM की तरह इस्तेमाल किया

    • Dr. Bernstein की किताब हर diabetes patient को ज़रूर पढ़नी चाहिए। उनका YouTube चैनल भी है: https://www.youtube.com/channel/UCuJ11OJynsvHMsN48LG18Ag
    • दुनिया को और ज़्यादा सनकी वैज्ञानिकों की ज़रूरत है

  • मुझे Type 1 diabetes है, और UK में diagnosis के बाद diabetes healthcare असल में मौजूद ही नहीं है, इसलिए मैं खुद कुछ ऐसा ही बना रहा/रही हूँ
    30 साल के अनुभव के बाद, बीमारी को manage करना बहुत मुश्किल नहीं है, लेकिन NHS diabetes care की राजनीति से निपटना पहले किसी भी समय से कहीं ज़्यादा कठिन हो गया है। ऐसा लगता है कि अगर आप pregnant नहीं हैं या 15 मिनट के भीतर गिर पड़ने के जोखिम में नहीं हैं, तो उन्हें परवाह नहीं। long-term complications को वे किसी दूसरे विभाग की जिम्मेदारी मान लेते हैं। युवा diabetes nurses और doctors CGM और insulin pump जैसी technologies पर बेहद निर्भर हैं, लेकिन वे कैसे काम करती हैं या data का मतलब क्या है, इसे ठीक से समझने की प्रवृत्ति नहीं रखते। वे नहीं जानते कि 24-hour range से आगे कौन-से patterns देखने चाहिए, हर चीज़ को bolus ratio या basal insulin की समस्या मान लेते हैं, और correction factor या duration जैसी settings को नज़रअंदाज़ कर देते हैं। technical literacy कम होने से vendor lock-in भी समस्या बनता है, और medical technology companies अपने paid tools के अलावा किसी और उपयोग को नहीं चाहतीं। devices लगभग हर साल बदलते हैं और platforms के बीच घूमते रहते हैं, और हर बार इस्तेमाल करना और कठिन हो जाता है। Glooko में पुराने data को web UI से सिर्फ 6 महीने तक देखा जा सकता है, और Abbott ने Glooko पर forced migration के बाद मुझे अपना data download करने नहीं दिया। Tidepool अच्छा था, लेकिन मौजूदा device combination के साथ compatible नहीं है। यह ज्यादा budget से हल होने वाली बात नहीं है; lazy medical staff के लिए criminal punishment की धमकी और diabetes tech manufacturers की anti-competitive practices पर unlimited fines चाहिए

    • पीड़ा समझ में आती है, लेकिन lazy medical staff पर criminal punishment अच्छा विचार नहीं है। medical negligence के कानून पहले से मौजूद हैं, और “laziness” के आधार पर doctors और nurses पर prosecution करने से treatment में सुधार की बजाय bureaucratic blame-avoidance बहुत बढ़ने की संभावना है
      हमें सोचना चाहिए कि NHS इस हालत में क्यों पहुँचा। doctors और nurses के मुताबिक cost cutting, working hours का बढ़ना, और services की financial draining इसके मूल कारण हैं, और वे बेहतर care दे पाने की मांग को लेकर strike तक कर रहे हैं
      https://news.sky.com/story/the-nhs-sold-out-its-staff-doctor...
      https://www.telegraph.co.uk/news/2024/05/15/doctors-forced-t...
      https://www.bbc.com/news/uk-england-birmingham-64938278
    • UK दशकों से Starve the beast जैसी योजना झेल रहा है, जिसमें NHS को funding नहीं दी जाती, उसकी quality गिरती है, और फिर इसे privatization का आधार बनाया जाता है
      first-year doctor की starting salary national median income से कम है, और nurses की उससे भी काफी कम। care के लिए जरूरी money और time नहीं मिल पाने की समस्या के चलते बार-बार industrial action हो रहा है। NHS budget GDP का 5.9% है, जबकि US economy healthcare पर GDP का 17.3% खर्च करती है, और UK का total healthcare spending GDP का 11.3% है। शायद ज्यादा budget से समाधान निकल भी सकता है
    • मेरा अनुभव अलग है। मेरी बेटी को बेहतरीन treatment मिला, endocrinology department के साथ regular time मिला और hospital visits के बीच भी phone calls आती रहीं
      उसे closed-loop system और सभी जरूरी support दिए गए। इस बात से सहमत हूँ कि Glooko, diasend जितना अच्छा नहीं है
    • मैं 2019 से Abbott का LibreLink इस्तेमाल कर रहा/रही हूँ, और LibreView(https://www.libreview.com/) में login करने पर screen के top-right में Download glucose data link होता है
      annual appointment से पहले diabetes nurse को भेजी जाने वाली PDF report भी useful होती है। लगता है patients में बहुत कम लोगों को यह करना आता है, इसलिए nurse हमेशा खुश होती है और appointment का आधा समय data और trends देखने में बिताती है। Abbott कुल मिलाकर काफी ठीक रहा है, लेकिन 2022 में मैंने Android app bug report किया था, जिसे उन्होंने अभी तक fix नहीं किया। अगर LibreLink को Do Not Disturb mode में allowed apps की list में डालकर Do Not Disturb चालू किया जाए, तो LibreLink “Alarms unavailable.” warning दिखाता है
    • UK में diagnosis के बाद diabetes care असल में नहीं है—इस बात के उलट, मुझे specialist nurses वाली dedicated team के पास refer किया गया और regular follow-up मिलता है
      हो सकता है कि मैं किसी बड़े शहर में नहीं रहता/रहती, इसलिए lucky हूँ। लगता है कि जिन जगहों पर अधिकांश NHS facilities तीसरी दुनिया के स्तर तक नीचे चली गई हैं, वे बड़े शहर हैं

  • मुझे डायबिटीज़ नहीं है और मैं social healthcare system वाले अमीर देशों में से एक में रहता हूँ, लेकिन मेरे हिसाब से medical industry पूरी तरह विफल है। सर्जन को छोड़ दें तो ज़्यादातर डॉक्टर लगभग कुछ भी नहीं करते हुए बहुत ज़्यादा भुगतान पाते हैं, और लगता है वे सभी मरीजों को health anxiety वाला मानते हैं

    • सहमत हूँ। ज़्यादातर सलाह WebMD के स्तर की होती है, और checklist से बाहर जाते ही वे बस सिर खुजाने लगते हैं। सचमुच बेहद खराब debuggers हैं
      हाई स्कूल से ही मुझे शुरुआती high blood pressure था, diuretic सहित चार तरह की BP दवाएँ लेता था, और edema के संकेत भी थे। यह कोई जटिल diagnosis नहीं था, checklist में फिट बैठता था। पूरी ज़िंदगी 5 cardiologists और 2 nephrologists को दिखाया, लेकिन 20 साल से ज़्यादा बस और दवाएँ मिलती रहीं। आखिरकार मैंने खुद research करके सोचा कि यह hyperaldosteronism हो सकता है, और endocrinology referral माँगना पड़ा; डॉक्टर skeptical थे लेकिन अनिच्छा से referral दिया। नतीजा unilateral hyperaldosteronism निकला, और मेरा left adrenal gland हटाया गया। अब blood pressure कहीं ज़्यादा stable है, अभी भी कुछ BP दवाएँ लेता हूँ लेकिन dose कम है। रात 3 बजे 200/120 BP के साथ ER जाने की नौबत भी खत्म हो गई, और water weight करीब 15 pounds कम हो गया। अगर लंबे समय से resistant hypertension है, तो endocrinologist से hyperaldosteronism की जाँच कराने की सलाह दूँगा
    • अमेरिका में मेरे अनुभव में यह healthcare से ज़्यादा disease treatment industry जैसा था। ढाँचा ऐसा है कि बीमार पड़ने तक इंतज़ार करो, फिर इलाज लो
      Annual checkup बस वजन, blood pressure, कुछ सवाल, किस्मत अच्छी हुई तो थोड़े blood tests, और “आप ठीक दिख रहे हैं, अगले साल मिलते हैं” तक सीमित है। यानी बीमार हों तो फिर आइए। पिछले कुछ सालों में मैंने preventive healthcare ढूँढी, लेकिन system बहुत प्रतिकूल तरीके से बना है। अगर आपके पास पर्याप्त resources हैं तो broader blood tests, Prenuvo जैसे whole-body scans, VO2 max, heavy metals test, mold test, genetic test, GI test आदि करा सकते हैं, लेकिन यह luxury है। ज़्यादातर डॉक्टरों से पूछें तो जवाब मिलता है “आप ठीक दिख रहे हैं, फिर क्यों?” Middle East में रहने वाला एक दोस्त कहता है कि government oil-money subsidy की वजह से अस्पताल जाने पर ये सब लगभग मुफ्त हो जाता है। और comments पढ़ने पर लगता है कि कई “अमीर” देशों में भी यह आम बात है
    • निष्पक्षता से कहें तो ज़्यादातर लोग शायद health anxiety वाले ही होंगे। हमें यह उम्मीद करने की आदत हो गई है कि हर तरह के परेशान करने वाले symptoms किसी pill या surgery से पूरी तरह ठीक हो जाने चाहिए
      असल में मानव शरीर self-repair और self-regulation में काफी अच्छा है, और modern medicine सिर्फ कुछ स्पष्ट मामलों में ही मदद कर सकती है। Medicine उतनी अच्छी नहीं है जितना हम सोचते हैं, और doctors यह जानते हैं
    • इसी तरह के कारणों से मैं private clinics में चला गया, और GP को सालाना करीब 500 euro, specialist को करीब 100 euro देता हूँ। Insurance के साथ काम करने वाली जगहें भी तेज़ हैं और communication अच्छा है, इसलिए मैं काफी ज़्यादा संतुष्ट हूँ
    • मैं social healthcare system वाले दो अमीर देशों में रह चुका हूँ, और मेरे अनुभव में GPs overworked होते हैं, जिम्मेदारी की तुलना में कम paid होते हैं, और प्रति patient सिर्फ 5–10 मिनट मिलते हैं, इसलिए वे केवल सतही diagnosis ही कर पाते हैं
      यह funding, time आदि के रूप में system में मौजूद operational slack को धीरे-धीरे लेकिन लगातार खत्म कर दिए जाने का परिणाम है। मैं France और UK की स्थिति की बात कर रहा हूँ, और इस बात से सहमत हूँ कि system हमें fail करता है। लेकिन दिए गए साधनों के भीतर doctors क्या कर सकते हैं इसकी सीमा है, इसलिए मैं doctors के प्रति थोड़ा ज़्यादा उदार रहने की कोशिश करता हूँ

  • Type 1 diabetes के 28 साल हो गए हैं, और आखिरकार सब अंदाज़े पर ही है। अभी दिशा सही है, लेकिन मुझे लगता है कि बड़े players छूट रहे हैं
    अभी उपलब्ध open-source prediction software काफी अच्छा है और कई CGM और pumps के साथ काम करता है। खास तौर पर Loop को देखना चाहिए। Pump इस्तेमाल करने पर Loop app में insulin से जुड़े inputs अपने-आप इकट्ठा करता है, और Omnipod DASH जैसे कुछ pumps के साथ काम करता है। Injections भी input कर सकते हैं, और Dexcom आदि से CGM data भी automatic ला सकते हैं। Carbs manual input करने पड़ते हैं, और यह भी अंदाज़े से ही होता है। उसके बाद एक जादुई-सी prediction line मिलती है जो दिखाती है कि आगे blood glucose कहाँ जा सकता है। Pump इस्तेमाल करें तो insulin की मात्रा बढ़ा-घटाकर range में बने रहने वाला closed-loop mode भी संभव है। Time-in-range 75–90% होना भी काफी आम है
    https://github.com/LoopKit/Loop
    https://www.loopnlearn.org/

    • पहली लाइन और आगे insulin के ज़िक्र को छोड़ दें, तो यह comment abbreviations और jargon से इतना भरा है कि किसी भी topic पर लागू हो सकता है। इसे AI large language models की बात में भी refactor किया जा सकता है

  • मुझे Type 1 diabetes है और मैं Freestyle Libre, Omnipod Dash, iAPS, Apple Watch इस्तेमाल कर रहा हूँ। Apple Watch मुख्यतः exercise detection automation और targets adjust करने के लिए है, लेकिन iAPS के साथ फोन निकाले बिना भी watch से blood glucose control कर सकता हूँ और insulin deliver कर सकता हूँ
    सब कुछ homebrew closed loop के रूप में setup किया है। पहली बार चलाने में थोड़ी मुश्किल हुई, लेकिन पिछले 1 साल में कई हफ्तों तक लगातार 85% time-in-range हासिल किया, और पहले की तुलना में low blood sugar भी हफ्ते में लगभग 3–4 बार तक कम रहा। अगर रुचि हो तो जिन कठिनाइयों से गुज़रा, वे भी और साझा कर सकता हूँ

    • जिज्ञासा है कि क्या आप अभी भी meal entry कर रहे हैं। कुछ लोग बिना meal entry के iAPS इस्तेमाल करते हैं, और यह सच में कमाल लगता है
      मैं अपने Type 1 diabetes वाले बेटे को OP5 से Loop पर ला रहा हूँ, और बाद में iAPS पर भी विचार कर सकता हूँ। उम्मीद है कि कम manual effort के साथ फिर से average 92% time-in-range पा सकेंगे

  • आजकल .NET लोग क्या इस्तेमाल करते हैं, इस सवाल का जवाब है WinForms। यह बस काम करता है, और XAML से जुड़ी समस्याएँ समझने में ज़्यादातर समय नहीं लगाना पड़ता
    Window में components जोड़िए, event handlers set कीजिए, और काम खत्म

    • सच में rational choice है
    • मज़ाक नहीं, अगर .NET के आगे UI चाहिए तो मैं React या htmx और TypeScript इस्तेमाल करता हूँ। .NET GUI ecosystem के बार-बार बदलने से बहुत लंबे समय तक परेशान रहा, और आखिरकार सिर्फ Windows desktop पर चलने वाला GUI बनाने के बजाय web frontend सीखने का फैसला किया
      यह सबसे अच्छा फैसला था। मैं कई .NET developers को जानता हूँ जो web frontend सीखने के बजाय जूता खाना पसंद करेंगे, लेकिन सच कहूँ तो यह WinForms से मिलने वाली चीज़ों से बेहतर है। बेहतरीन free libraries, tutorials और resources बहुत हैं, और installer की चिंता करने के बजाय GitHub free site पर host करके लोगों से share कर सकते हैं
    • अगर desktop target कर रहे हैं तो AvaloniaUI अच्छा है और आजकल अक्सर recommend किया जाने वाला विकल्प है
      यह दिलचस्प है कि लेखक ने C# code समझाने के लिए Elm चुना। अगर उनकी पसंद ऐसी है, तो project के “core” को F# में लिखकर भी actual implementation या blog post के examples बदले बिना मिलते-जुलते फायदे मिल सकते थे। लेख में F# का ज़िक्र है, लेकिन पता नहीं उन्होंने वास्तव में उसे इस्तेमाल करने पर विचार किया था या नहीं
    • जिज्ञासा है कि क्या GUI के लिए NET(X)BigTHING framework आज़माया है। वही जिसमें overhyped links की chain जोड़कर GUI बनाया जाता है

  • दिलचस्प लेख है। मेरी पत्नी को Type 1 diabetes है और पिछले साल वह closed loop पर शिफ्ट हुईं; बिना बढ़ा-चढ़ाकर कहूं तो उनकी ज़िंदगी बदल गई।
    दिन में 3–4 बार तक hypoglycemia न होने लगा, जिससे mental health में बहुत सुधार आया। शुरुआत में एक बात का ज़िक्र नहीं है: hormones का Type 1 diabetes पर बहुत बड़ा असर होता है। मेरी पत्नी perimenopause में पहुंचीं तो सब कुछ गड़बड़ा गया था, लेकिन closed loop की वजह से उसे संभालना कहीं ज़्यादा आसान हो गया।

    • सही है। दिन भर की activity, stress, hormones, allergies, हल्की सर्दी वगैरह के हिसाब से insulin sensitivity बहुत बदलती रहती है, इसलिए मरीजों को सिखाया जाने वाला rigid algorithm वाला तरीका असल में अच्छी तरह काम नहीं करता।
      Diabetes nurse ने जैसा सिखाया हो वैसा करने पर भी control खराब हो सकता है। जानना चाहूंगा कि कौन-सा model इस्तेमाल कर रहे हैं। शायद tslim+Dexcom होगा; यह stress बहुत कम कर देता है।
    • उत्सुक हूं कि आपकी पत्नी का closed loop कोई official product है या homebrew। अगर official product है, तो यह भी जानना चाहूंगा कि आप किस देश में रहते हैं।
    • बेहतर blood sugar management के मानसिक और शारीरिक फायदे जितने भी बताए जाएं, कम हैं।

  • लेख में fat से जुड़ी बातों पर, मेरे अनुभव में fat absorption को धीमा तो करता है, लेकिन उतना extreme नहीं जितना diabetes न रखने वाले self-styled “body hackers” सोचते हैं।
    मुझे लगता है कि मेरा खराब pancreas मेरे brain और CGM की मदद से replace/augment हो गया है। diet काफ़ी boring है, लेकिन वही मुझे ज़िंदा रखती है और blood sugar को काफ़ी narrow range में बनाए रखती है। सबसे बड़ी problem लंबे समय तक flow state में होने पर होने वाली hypoglycemia और backpacking या long-distance cycling के दौरान होने वाला DKA है। doctor मना करते हैं, फिर भी करता हूं।

    • 12 साल में मुझे कभी DKA नहीं हुआ। Libre/Dexcom जैसे CGM इस्तेमाल करने पर मेरे लिए ketoacidosis तक पहुंचने जितने high levels को notice न कर पाना लगभग impossible है।
      पहले जब सिर्फ finger-prick testing करता था, तब भी काफ़ी बार check करता था। वाकई जिज्ञासा है कि DKA होता कैसे है।
    • मुझे Type 1 diabetes हुए 26 साल हो गए हैं, लेकिन मैं अब भी ज़िद के साथ यह मानने से इनकार करता हूं कि मनचाही चीज़ खाना smart idea नहीं है। पैर खोने से पहले मैं hash browns छोड़ने वाला नहीं हूं।