मेरी पूरी जीभ हटाने की सर्जरी की पहली वर्षगांठ पर
(jakeseliger.com)- squamous cell carcinoma की recurrence सर्जरी पहले जीभ का आधा हिस्सा हटाने के रूप में सोची गई थी, लेकिन 25 मई 2023 को सर्जरी के दौरान tumor का फैलाव सामने आया और यह पूरी जीभ हटाने में बदल गई
- 26 अप्रैल के PET scan से 11 मई की biopsy तक टेस्ट नतीजे विरोधाभासी रहे, और अंततः surgical biopsy ने cancer recurrence की पुष्टि की
- मूल रूप से सर्जरी की संभावित तारीख 8 या 9 जून थी, लेकिन हालत तेजी से बिगड़ने के कारण Keytruda देने के बाद सर्जरी 25 मई तक आगे खिसका दी गई
- सर्जरी से एक दिन पहले Bess से जल्दबाजी में शादी की, और सर्जरी के बाद treatment के फैसले के लिए Natera के ctDNA test हेतु blood draw भी किया गया
- सर्जरी के बाद दो महीनों के भीतर 6–8 नए tumors बढ़े, और अभी clinical trial drug जीवन बनाए हुए है, लेकिन अगली वर्षगांठ तक जीवित रहने की संभावना 20% से कम आंकी गई है
cancer recurrence की पुष्टि होने तक
- 26 अप्रैल 2023 को PET scan में “hot” नतीजा आया, और Mayo Phoenix ने कुछ हफ्तों बाद follow-up CT तय किया
- ENT surgeon Dr. Hinni देरी नहीं चाहते थे, इसलिए उन्होंने CT को urgent किया, और 1 मई को जीवन-क्षमता का अंदाजा लगाने वाला scan हुआ
- इसके बाद नतीजे लगातार मिले-जुले रहे
- CT result अस्पष्ट था
- 8 मई की fine-needle biopsy भी अस्पष्ट थी
- 9 मई की core biopsy में cancer नहीं मिला, इसलिए शुरुआत में आसपास के लोगों को बताया कि सब ठीक लगता है
- Dr. Hinni और Tony Mendez ने core biopsy result पर भरोसा नहीं किया, और 11 मई को surgical biopsy की गई
- surgical biopsy ने अस्पष्टता दूर कर दी, और नतीजा cancer था
मूल योजना और तेजी से बिगड़ती शारीरिक हालत
- पुष्टि के बाद सबसे जल्दी संभव hemi-glossectomy, यानी जीभ का आधा हिस्सा हटाने की सर्जरी, 8 या 9 जून को हो सकती थी
- मई के दौरान हालत बिगड़ती गई; महीने की शुरुआत में सिरदर्द बस महसूस हो रहा था, लेकिन मध्य तक oxycodone की जरूरत पड़ने लगी
- Mayo के एकमात्र head and neck medical oncologist Panayiotis Savvides Greece में छुट्टी पर थे, और Mayo में कोई backup physician नहीं था
- आखिरकार उनके PA ने संपर्क किया और 19 मई से शुरू हो सके, इसके लिए pembrolizumab(Keytruda) prescription मिला
- Banner-MD Anderson के Dr. Mahmoud ने ER admission के बाद chemo और Keytruda तुरंत शुरू कर tumor progression धीमा करने का विकल्प देखा
- Banner के surgeons ने माना कि tumor के फैलाव के कारण पहले उसे shrink किए बिना clean surgical margins हासिल करना मुश्किल होगा
- इसके उलट Dr. Hinni को लगा कि clean margins संभव हैं, और उन्होंने चिंता जताई कि chemo wound healing को प्रभावित कर सर्जरी को कई हफ्तों या महीनों तक delay कर सकता है
- Keytruda का सर्जरी पर असर पड़ेगा या नहीं, इस पर Dr. Hinni ने कहा—नहीं
एक दिन में खुली सर्जरी slot और जल्दबाजी की शादी
- सोमवार 22 मई को Keytruda infusion मिला, और उसी दिन post-surgery visit schedule भी था
- हालत बहुत ज्यादा बिगड़ चुकी थी, और लगता है Tony या Dr. Hinni ने यह deterioration देखकर सर्जरी schedule आगे कर दिया
- 24 मई को Tony ने पूछा कि क्या 25 मई को hemi-glossectomy संभव है, और जवाब हां था
- सर्जरी के लिए Dr. Hinni और Tony के अलावा एक अन्य ENT, Dr. Nagle, की भी जरूरत थी
- Dr. Nagle पैर के tissue से muscle flap बनाकर खोई हुई आधी जीभ की जगह लगाने वाले थे
- यह ऐसी सर्जरी थी जिसमें दो surgeons ऊपर और नीचे से एक साथ काम करते
- उसी दिन परिवार और दोस्तों को बताया; भाई-बहन L.A. से ड्राइव करके आए और मां flight से आईं
- Bess और मैंने सर्जरी से पहले शादी करने का फैसला किया, और कुछ दिन पहले लिया गया marriage license निर्णायक साबित हुआ
- Arizona में online wedding officiant बनने की योग्यता मिल सकती है, इसलिए दोस्त Smetana ने officiant की भूमिका निभाई
- 24 मई की रात FnB में dinner के बाद, apartment building के courtyard में एक छोटी जल्दबाजी में की गई शादी हुई
- Smetana ने ChatGPT की मदद से ceremony के शब्द लिखे, और Bess ने “emergency wedding dress” पहनी
सर्जरी से पहले ctDNA test और पूरी जीभ हटाना
- Bess ने सर्जरी से पहले blood draw कर Natera भेजने की योजना आगे खिसकाई
- Natera blood में circulating tumor DNA, यानी ctDNA, monitor करने वाला test बनाता है
- यह test imaging में tumor दिखने से पहले blood में cancer cells खोज सकता है
- ctDNA monitoring की योजना सर्जरी के बाद chemo जैसी treatment decisions को guide करने के लिए थी
- 25 मई की सुबह Mayo में check-in किया, और Natera blood sample सर्जरी से पहले होना जरूरी था
- test order में समस्या आई, लेकिन Mayo Rochester की medical oncologist Kat Price और lab staff को समझाने के बाद आखिरी पल में यह हो गया
- anesthesia के बाद सर्जरी हुई, और जागने पर पता चला कि hemi-glossectomy total glossectomy में बदल गई थी
- tumor बहुत दूर तक, बहुत तेजी से फैल चुका था और जीभ की दो मुख्य blood vessels दोनों में घुस चुका था, इसलिए पूरी जीभ हटानी पड़ी
सर्जरी के बाद एक साल की हकीकत
- सर्जरी के बाद कई और बुरे दिन आए, और उस समय का डर आज भी बाकी है
- 21 जुलाई 2023 तक, दो महीने से भी कम समय में 6–8 tumors नए बढ़ गए
- अगर नतीजा पता होता, तो surgical biopsy के तुरंत बाद chemo और clinical trial की ओर मुड़ने की संभावना ज्यादा थी, लेकिन उस समय यह जानना संभव नहीं था
- एक साल बीत चुका है, लेकिन सर्जरी, chemo और clinical trial drugs से recovery की ओर अब जाकर बढ़ता हुआ महसूस हो रहा है
- अभी ली जा रही clinical trial drug gastrointestinal और nausea side effects पैदा करती है, और मेरे मामले में ये अधिकांश beneficiaries से ज्यादा गंभीर लगते हैं
- गर्मियों की Rainier cherries देखकर खरीदने का मन हुआ, फिर यह याद आया कि उन्हें पीसकर खाना पड़ेगा, और grocery store में लगभग रो पड़ा
- अगली वर्षगांठ तक जीवित रहने की संभावना कम है—मेरे अनुमान से 20% से कम, लेकिन 0% नहीं
- clinical trial drug फिलहाल जीवन बनाए हुए है
- desk के सामने थूकने के लिए cup और tissues रखे हैं, और दिन में दर्जनों बार या 100 से ज्यादा बार थूकना पड़ सकता है
- लगातार दर्द के बीच भी अर्थपूर्ण और productive तरीके से जीने का रास्ता खोज रहा हूं
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
मेरा prognosis भी इसी तरह निराशाजनक था: median survival 18 महीने, 5-year survival rate 10% था, और वह 11 साल से भी पहले की बात है। आखिर में क्या होगा, यह कोई नहीं जानता
अगर मेरी कहानी और सुनना मददगार हो, या मैं वे एक-दो किताबें भेज सकूं जिन्होंने मेरी सबसे ज्यादा मदद की, तो बताइए। कोई दबाव नहीं है। किसी भी हाल में, यह जान लें कि आप अकेले नहीं हैं, आपसे प्यार किया जाता है, और आप कैंसर survivors के बड़े परिवार से गहराई से जुड़े हैं। अपनी मौत का सामना करना एक अजीब और भयावह तोहफा है
लगातार लिखते रहने के लिए धन्यवाद, और इस रास्ते पर आगे बढ़ते हुए आपके लिए शुभकामनाएं
इसलिए मेरी पत्नी और मैंने तय किया कि दुनिया को जिस चीज की जरूरत है लेकिन जो मौजूद नहीं है, उसे हम खुद बनाएंगे। खासकर जब मैंने clinical trial process के बारे में गंभीरता से लिखना शुरू किया, तो सबसे comprehensive लेख “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...) डालने के बाद मुझे लगा था कि कोई comment या email भेजेगा कि “ऐसा लेख पहले से है, यहां देखो”, लेकिन ऐसा नहीं हुआ। इंटरनेट इतना बड़ा है कि कहीं न कहीं किसी और की comprehensive guide हो सकती है, लेकिन मैंने नहीं देखी
जब तक आप यह अनुभव नहीं करते, यह समझना कठिन है कि clinical trial process कितना मुश्किल और user-friendly नहीं है। अगर हम इस स्थिति को थोड़ा भी बेहतर कर सकें, तो मेरे जैसी हालत में पहुंचने वाले लोगों की संख्या काफी घट सकती है। personalized cancer vaccines सचमुच बहुत करीब हैं: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
FDA ने Moderna के mRNA-4157 को अभी तक approve क्यों नहीं किया, इसे नौकरशाही जड़ता और मानवीय पीड़ा के प्रति उदासीनता के अलावा समझना कठिन है। हमारी लिखी चीजें पढ़ने वाला कोई भी व्यक्ति मेरी झेली हुई चीज न झेले, यही चाहता हूं, लेकिन अगर इसे लाखों लोगों ने देखा है तो statistically कोई न कोई झेलेगा। शुरू से भटकने की बजाय क्या और कैसे करना है, इसका कुछ अंदाजा होना बेहतर है, और मैं head and neck cancer और clinical trials के बारे में कई लोगों को email से मार्गदर्शन देता आया हूं
अगर आपने अभी तक क्लिक नहीं किया है, तो उनकी पत्नी Bess का संबंधित लेख “Forever is such a short, long time” जोरदार तरीके से recommend करता हूं। प्यार और रिश्तों पर मैंने पढ़े सबसे अच्छे essays में से एक था, और इसमें वह बुद्धि है जो केवल भयानक कष्ट झेलकर जी चुके व्यक्ति से आ सकती है। सच में मेरी आंखों में आंसू आ गए, और मैं अपनी शादी की vows में उनके वाक्य उद्धृत करने की सोच रहा हूं
आपकी मजबूती का सम्मान करता हूं, और आपके तथा आपकी पत्नी के लिए शुभकामनाएं
जब healthcare और insurance systems ठीक से काम नहीं करते, तो उनकी जगह “Karen” की तरह धक्का देने वाला कोई supporter महत्वपूर्ण लगता है। यह लगभग एक job हो सकती है, और शायद सच में ऐसी job होती भी होगी। आगे की सीख यह है कि बीमार पड़ने से पहले अमीर होना मदद करता है
कई बार medical staff को याद दिलाना पड़ा कि दादा को पुरानी kidney problem है, पहले contrast agent से kidney function में तुरंत और बड़ी गिरावट आई थी, इसलिए यह फिर से सोचना चाहिए कि ऐसा test क्यों order किया गया है और उसके result से क्या लाभ होगा
मुझे 100% भरोसा है कि अगर मैं उनके साथ रहकर सवाल न पूछता और रोक-टोक न करता, तो medical staff अनजाने में मेरे दादा को कुछ साल पहले ही मरवा देता
वह test उनके specific cancer को target करता है, ऐसा advertise नहीं किया जाता, लेकिन धत्त, मन की थोड़ी शांति चाहिए
पहले मेरे एक colleague को यही बीमारी थी, और उन्हें इससे जूझते देखना मुश्किल था
रवैये के बारे में, मुझे लगता है कि ऐसी बहुत-सी चीजें हैं जिन्हें मैं नियंत्रित नहीं कर सकता, लेकिन अपना रवैया नियंत्रित कर सकता हूँ। WWMAD? Marcus Aurelius होते तो क्या करते?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
मेरी पत्नी और मैंने घातक कैंसर के निदान के बारे में जो लेख लिखे हैं, उनमें Stoic दर्शन का विचार लगातार चलता रहता है: “हर दिन को अच्छा दिन, उत्पादक दिन बनाने की कोशिश करता हूँ, और खुद को याद दिलाता हूँ कि ऐसी बहुत-सी चीजें हैं जिन्हें मैं नियंत्रित नहीं कर सकता, लेकिन जैसा Frankl और Stoics जोर देते हैं, अपना रवैया नियंत्रित कर सकता हूँ”
ऐसे रवैये का फायदा तब साफ दिखता है जब विकल्पों के बारे में सोचते हैं। क्या उन बुरे दिनों में डूबे रहना, जिनमें कोई भी महत्वपूर्ण काम पूरा न हो? क्या उन बातों पर गुस्सा करना जो मेरे नियंत्रण में नहीं हैं और मेरे गुस्सा करने या न करने से वैसी ही रहेंगी? क्या उन चीजों का शोक मनाना जो चाहे जितना चाहूँ, हो ही नहीं सकतीं और घटेंगी नहीं? मेरी जीभ वापस नहीं आएगी। किस्मत का रोना रोने से उससे बचा नहीं जा सकता। बेशक, यह किस्मत के आगे निष्क्रिय रूप से समर्पण करना भी नहीं है; जैसा नीचे लिखा है, लगता है मैं जीभ के squamous cell carcinoma को target करने वाली एक नई और आशाजनक दवा के clinical trial में शामिल हो गया हूँ। अगले 10 साल और जीने की संभावना सचमुच 0.0 नहीं है, लेकिन 1% से कम है, और इसके लिए clinical trial के जरिए लगभग चमत्कारी घटनाक्रम की जरूरत होगी
कभी-कभी यह सचमुच दुखद होता है कि किसी उपचार का bus factor 1 है, और जब वह एक व्यक्ति मैं होता हूँ तो दुख दोगुना हो जाता है। सिर्फ इसलिए कि मैं छुट्टी पर हूँ या मेरा day off है, किसी का भी उपचार देर से नहीं होना चाहिए
उस surgeon को सलाम जिसने अपनी gut feeling पर भरोसा किया और surgical biopsy का सुझाव दिया। कभी-कभी मरीज अस्पष्ट परिणामों पर भी इतने खुश हो जाते हैं कि हमें लगता है मानो हम उनकी वह खुशी छीन रहे हों, या जैसे हम चुपचाप सबसे बुरा होने की कामना कर रहे हों
उम्मीद है कि आप इस प्रक्रिया से मन की शांति के साथ गुजर रहे होंगे