- आज से एक साल पहले, recurrent squamous cell carcinoma के कारण यह मानकर मैं सर्जरी के लिए गया था कि मेरी आधी जीभ हटानी पड़ेगी।
- पिछली शाम, मैंने Bess के साथ कानूनी रूप से विवाह किया।
- शादी जल्दी-जल्दी में हुई, क्योंकि मैं सर्जरी से पहले शादी करना चाहता था।
- 24 मई की दोपहर मुझे खबर मिली कि अगले दिन सर्जरी का स्लॉट खाली हुआ है।
- यह इसलिए संभव हो पाया क्योंकि हमने कुछ दिन पहले ही marriage license ले लिया था।
कैंसर के निदान की प्रक्रिया
- 26 अप्रैल को मेरा PET scan हुआ, और 11 मई को tumor की पुष्टि हुई।
- Mayo Phoenix में CT scan तय था, लेकिन Dr. Hinni को देरी पसंद नहीं थी, इसलिए 1 मई को ही जांच कर ली गई।
- CT scan के नतीजे अस्पष्ट थे।
- 8 मई को fine-needle aspiration biopsy हुई, लेकिन उसका नतीजा भी अस्पष्ट रहा।
- 9 मई को core biopsy हुई, और उसमें cancer नहीं मिला।
- मैंने दोस्तों और परिवार को बताया कि मुझे cancer नहीं है, लेकिन Dr. Hinni ने उस नतीजे पर भरोसा नहीं किया।
- 11 मई को surgical biopsy हुई, और cancer की पुष्टि हो गई।
सर्जरी का शेड्यूल और उपचार योजना
- आधी जीभ हटाने की सर्जरी 8 या 9 जून के लिए तय थी।
- मई के दौरान मेरी स्थिति बिगड़ती गई।
- Mayo में head and neck oncology के इकलौते विशेषज्ञ Panayiotis Savvides छुट्टी पर थे।
- उनके PA ने उन्हें ढूंढ निकाला, और 19 मई से immunotherapy दवा pembrolizumab (Keytruda) शुरू करने का prescription मिला।
- 22 मई को मुझे Keytruda infusion दिया गया।
- 24 मई को Dr. Hinni ने पूछा कि क्या उनकी छुट्टी पर जाने से पहले अगले ही दिन आधी जीभ हटाने की सर्जरी की जा सकती है।
- सर्जरी में दो surgeon शामिल थे; एक ने जीभ हटाई और दूसरे ने पैर से muscle graft लेकर जीभ की जगह प्रत्यारोपित किया।
शादी और सर्जरी से पिछली शाम
- Bess ने शादी के लिए अपनी दोस्त Smetana से officiant बनने को कहा।
- 24 मई की शाम हमने FnB restaurant में आखिरी भोजन किया।
- Smetana और उसके boyfriend Cody ने विवाह समारोह कराया।
- शादी apartment building के swimming pool के पास हुई।
- शादी के बाद कोई reception नहीं हुआ, और थकान व तनाव के कारण हम जल्दी सो गए।
सर्जरी का दिन
- 25 मई की सुबह हम Mayo hospital पहुंचे।
- सर्जरी से पहले Natera blood sample लेने में दिक्कत आई, लेकिन वह सुलझ गई।
- anesthesia देने के बाद सर्जरी शुरू हुई।
सर्जरी के बाद
- सर्जरी के बाद जब मैं जागा, तो पता चला कि आधी जीभ हटाने की सर्जरी बदलकर पूरी जीभ हटाने की सर्जरी कर दी गई थी।
- tumor इतनी तेजी से फैल चुका था कि पूरी जीभ निकालनी पड़ी।
- 21 जुलाई तक 6 से 8 नए tumor और बन चुके थे।
- सर्जरी के बाद recovery की प्रक्रिया बेहद कठिन रही।
- मैं अभी भी recovery में हूं और clinical trial की दवा के side effects झेल रहा हूं।
भविष्य के बारे में विचार
- मेरे एक और साल जीवित रहने की संभावना 20% से कम है।
- मैं अब भी दुख से जूझ रहा हूं, और हर दिन बहुत अधिक मात्रा में लार थूकनी पड़ती है।
- मैं एक अर्थपूर्ण जीवन खोजने की कोशिश कर रहा हूं।
GN⁺ की राय
- कैंसर उपचार की जटिलता: यह दिखाता है कि कैंसर के निदान और उपचार की प्रक्रिया में कितनी तरह की जांचें और उपचार पद्धतियां लगती हैं। खास तौर पर, निदान की अस्पष्टता और उपचार चुनने की कठिनाई को यह अच्छी तरह समझाता है।
- भावनात्मक सहारे का महत्व: यह कैंसर रोगी और उसके परिवार के भावनात्मक दर्द तथा सहारे की अहमियत पर जोर देता है। शादी जैसे छोटे पल भी बहुत बड़ा अर्थ रख सकते हैं।
- मेडिकल सिस्टम की सीमाएं: यह मेडिकल सिस्टम की सीमाओं की ओर इशारा करता है, जैसे किसी खास डॉक्टर की अनुपस्थिति में विकल्प का न होना। इसका मरीज पर बड़ा असर पड़ सकता है।
- clinical trial की भूमिका: यह दिखाता है कि clinical trial कैंसर उपचार में महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं। नए उपचार किसी मरीज का जीवन बढ़ा सकते हैं।
- जीवन की गुणवत्ता: यह रेखांकित करता है कि कैंसर उपचार के बाद भी मरीज की quality of life महत्वपूर्ण रहती है। रोजमर्रा की कठिनाइयों और उनसे पार पाने के प्रयासों पर ध्यान देना जरूरी है।
1 टिप्पणियां
Hacker News राय
Hacker News टिप्पणियों का संक्षिप्त सार
@jseliger के अनुभव साझा करने के लिए धन्यवाद
@jseliger की यात्रा को देख चुके व्यक्ति का समर्थन
कैंसर रोगी के रूप में दृढ़ निर्णय की आवश्यकता
भावुक और प्रेरणादायक कहानी
@jseliger की दृढ़ता के प्रति सम्मान
Galleri टेस्ट में रुचि
सकारात्मक रवैये का महत्व
कैंसर रोगियों से प्रेरणा
मेडिकल स्टाफ की निर्णायकता के लिए आभार
कैंसर निदान का कारण