- वायरस विज्ञानी Beata Halassy ने प्रयोगशाला में संवर्धित वायरस को अपने स्तन कैंसर के ट्यूमर में सीधे इंजेक्ट कर इलाज की कोशिश की
- उनके अपने आकलन में यह उपचार प्रभावी रहा और अनुभव सकारात्मक था, लेकिन इस मामले ने स्व-प्रयोग की नैतिकता पर बहस छेड़ दी
- यह तरीका कैंसर उपचार की संभावना दिखाने वाली एक उल्लेखनीय घटना के रूप में सामने आया, लेकिन किसी व्यक्ति द्वारा इसे अपनाने के लिए सुरक्षा और सत्यापन से जुड़े बड़े सवाल मौजूद हैं
- शोधकर्ताओं ने चेतावनी दी कि इस उपचार को दूसरे लोगों को आज़माना नहीं चाहिए, और केवल सफलता के आधार पर इसे उचित ठहराना कठिन है
- प्रयोगशाला-ज्ञान और व्यक्तिगत उपचार के मिलन-बिंदु पर, चिकित्सीय प्रयोगों में प्रभावशीलता से पहले नैतिकता और सुरक्षा की जांच होनी चाहिए
प्रयोगशाला में संवर्धित वायरस से किया गया स्व-उपचार
- एक वैज्ञानिक ने अपने स्तन कैंसर के इलाज के लिए प्रयोगशाला में संवर्धित वायरस का उपयोग किया
- उपचार वायरस को सीधे ट्यूमर में इंजेक्ट करने के तरीके से किया गया
- इस मामले ने यह चर्चा शुरू की कि अपने ही शरीर पर किए जाने वाले प्रयोगों की अनुमति की सीमा कहाँ तक हो सकती है
Beata Halassy का अनुभव और विवाद
- वायरस विज्ञानी Beata Halassy ने कहा कि स्व-उपचार प्रभावी रहा और यह एक सकारात्मक अनुभव था
- हालांकि, किसी एक व्यक्ति का सफल अनुभव तुरंत एक सामान्य उपचार-पद्धति या अपनाई जा सकने वाली प्रक्रिया नहीं बन जाता
शोधकर्ताओं की चेतावनी
- शोधकर्ता इस मामले को ऐसा तरीका नहीं मानते जिसे दूसरे लोग आज़मा सकें
- मुख्य मुद्दा केवल उपचार की सफलता नहीं, बल्कि स्व-प्रयोग की नैतिकता, सुरक्षा और सत्यापन-योग्यता भी है
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
खुद को बचाने की प्रेरणा से ज़्यादा इलाज पर शोध करने और उसे खोज निकालने की मजबूत प्रेरणा की कल्पना करना मुश्किल है; शायद सिर्फ़ किसी प्रियजन को बचाने का मामला अपवाद हो सकता है
जैसा पहले कहा जा चुका है, किसी खास केस के लिए इलाज ढूंढना सामान्य-purpose इलाज से आसान है और उस पर regulation भी कम होता है
कैंसर कोई एक बीमारी नहीं है, बल्कि ढीले तौर पर संबंधित कई बीमारियों को समेटने वाला एक umbrella term जैसा है
थोड़ा खींचा हुआ उदाहरण हो सकता है, लेकिन यह “दुर्घटना” से होने वाली मौतों को खत्म करने का तरीका खोजने जैसा है। डूबना, सीढ़ी से गिरना, सड़क हादसा—ये सभी दुर्घटनाएं हैं, लेकिन इन्हें आम तौर पर हल करने वाली कोई साझा कड़ी ढूंढना बहुत मुश्किल है
जब किसी को ऐसी भयानक diagnosis मिलती है, तो शायद एकमात्र सांत्वना यह होनी चाहिए कि उसे तुरंत सामान्य FDA requirements से बाहर जाकर pipeline में मौजूद कोई भी उपचार candidate आज़माने की अनुमति मिलनी चाहिए
Jake Seliger(RIP) ने भी इस पर अपनी निराशा लिखी थी
https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
बेहतर है कि ठग हताश लोगों की पूरी संपत्ति न लूट पाएं
दूसरी ओर, उन्हें खुद को बचाने के लिए जो कुछ भी कर सकते हैं वह करने से रोकना भी उतना ही बुरा है
मुख्य सवाल यह है कि efficacy hypothesis को reasonable मानने के लिए सबूत की मजबूती कितनी होनी चाहिए
संभावित ethical objections समझ में आते हैं। उदाहरण के लिए, अगर खुद को दिए गए viruses में से किसी एक के फैलने का जोखिम हो, तो दूसरों को नुकसान पहुंचने की गुंजाइश बनती है
या अगर यह किसी उद्देश्य X के लिए allocated funds को “मेरे कैंसर के इलाज” में खर्च कर देने वाले embezzlement जैसा रूप हो, तो वह गलत है
लेकिन article में बताई गई ethical problem “एक मरीज पर खतरनाक प्रयोग खुद अपने ऊपर किया” जैसी लगती है, जो सामान्य तौर पर necessary evil माने जाने वाले “एक मरीज पर खतरनाक प्रयोग किसी और पर करना” से नैतिक रूप से कहीं ज्यादा साफ़ मामला लगता है
क्या मैंने गलत पढ़ा?
“मुझे लगता है यह ethical दायरे में आता है, लेकिन यह स्पष्ट रूप से आसान मामला नहीं है” वाली बात पर, मैं मानता हूं कि मैंने ethicists जितना गहराई से नहीं सोचा है
फिर भी यहां cost/benefit calculation अत्यधिक सावधान लगती है। खासकर अगर यह माना जा रहा हो कि theoretical रूप से हो सकने वाला नुकसान paper publish करने के लाभ के करीब है
science के इतिहास में पहले से ही self-experimenters भरे पड़े हैं, इसलिए अतिरिक्त रूप से publish करने से marginal स्तर पर बड़ा बदलाव आने की संभावना कम है
इसके अलावा, कैंसर diagnosis वाले मरीज FDA द्वारा अनुमति प्राप्त किसी भी experimental treatment को आज़माने के लिए पहले ही बेहद उत्सुक होते हैं। self-experimentation में प्रयोग के अवसरों की supply सीमित है और demand बहुत ज्यादा है। आखिरकार, population-level harm की धुंधली चिंताएं फिर से fatal diagnosis वाले व्यक्ति के इलाज तलाशने के अधिकार पर हावी हो रही हैं
देखने में यह सच में क्या ethical है, यह तय करने की बजाय, मुख्य रूप से इस बात के लिए मौजूद लगती है कि अगर कुछ गलत हो जाए तो कोई मुसीबत में न पड़े। इसका मतलब अक्सर “कुछ मत करो” हो जाता है
यह Copenhagen interpretation of ethics से पूरी तरह infected लगती है [0]
इसका मतलब यह नहीं कि वे हमेशा गलत होते हैं, लेकिन जब तक उल्टा मजबूत evidence न आ जाए, किसी खास topic पर medical ethicists के judgments को बहुत ज्यादा चिंता का कारण न मानना मेरा default stance है। जब वे सही भी होते हैं, तो अक्सर ऐसे तरीके से सही होते हैं जिसे आम लोग भी आसानी से सही मान सकते हैं
[0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
पिछले 4 सालों को देखते हुए “धुंधली चिंताएं” कहना गंभीर नहीं लगता
ultra-high-security virus lab द्वारा discard किए गए शवों को food market में बेचने का मामला भी हुआ है
lever खींचकर 5 लोगों की जगह सिर्फ़ 1 व्यक्ति को मरने देना सरल लगता है, लेकिन किसी बिंदु पर यह healthy व्यक्ति के organs निकालकर 5 और लोगों को बचाने वाली स्थिति तक ले जा सकता है
COVID-19 research में भी ऐसी ही समस्या सच में थी। अगर लोगों को जानबूझकर infect किया गया होता, तो कितना ज्यादा उपयोगी data मिल सकता था? दर्जनों, शायद सैकड़ों लोग उसके परिणामस्वरूप मर सकते थे, लेकिन लाखों लोगों को मारने वाली disease में सैकड़ों लोग क्या मायने रखते हैं? infection कोई पक्का death sentence भी नहीं है, और इससे कहीं खराब odds के साथ soldiers को भेजने के मामले भी बहुत हुए हैं
मेरे biology teacher ऐसे एक व्यक्ति को जानते थे जिसने अपनी पत्नी के कैंसर का इलाज करने के लिए ऐसा किया था, और यह 2008 की बात थी।
इतने समय के बाद भी यह standard treatment नहीं बना, यह अजीब लगता है।
हाल में तेज़ी से बढ़ी biological cancer therapies, जैसे immunotherapy या cell therapy, के क्षेत्रों में से यह भी एक है।
कैंसर इलाज में, किसी भी मामले में, ठीक वही procedure अलग-अलग cancer types में अच्छे से generalize होना मुश्किल होता है, और safety व efficacy पर कड़ा regulation ज़रूरी है। खासकर तब, जब इलाज lab में उगाए गए measles या herpes virus strains को genetic engineering से modify करके किया गया हो।
wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
हो सकता है virus cytokine storm पैदा कर दे, जो patient को मार सकता है।
अगर ethical issue self-treatment की कोशिश अपने-आप में नहीं है, बल्कि self-treatment के बारे में public disclosure दूसरे लोगों को संभावित रूप से खतरनाक विकल्पों की ओर ले जाता है, तो असली समस्या publication process और positive results की ओर झुका selection bias नहीं है क्या?
अगर हम उन लोगों की कहानियाँ नहीं सुनते जिन्होंने self-treatment की कोशिश की और असफल रहे, कभी-कभार सफल लोगों की कहानियाँ सुनते हैं, और कोई बड़ा systematic study भी नहीं है, तो लोग सफलता की संभावना को अवास्तविक रूप से देखने लगते हैं।
publish करने और “अच्छे” नतीजे या बीमारी का “potential treatment” दिखाने का incentive research funding या grants में भी financial motive बनाता है, और अच्छे नतीजे investors को सकारात्मक दिखते हैं, इसलिए bias और conflict of interest पैदा होते हैं।
“right to try” अपने-आप में मुझे गलत नहीं लगता, लेकिन शायद इस पर लंबी चर्चा की बहुत ज़्यादा value नहीं है।
क्योंकि desperate medical situations में safe और अच्छा response नहीं होता, और सिर्फ़ ऐसा risky response बचता हो जिसकी सफलता की संभावना काफ़ी हो—ऐसा कम ही होता है।
मेरे जानने वाले दो chronic illness वाले दोस्तों ने bold treatment पर सब कुछ दांव पर लगा दिया और उसी treatment की वजह से काफ़ी जल्दी मर गए। दोनों terminal illness में नहीं थे, और कम से कम कुछ वर्षों में मरने वाली बीमारी भी नहीं थी। वे बस लगातार बदहाली में रहना बंद करना चाहते थे और काम कर पाने की क्षमता वापस पाना चाहते थे।
medical school के पहले 1–2 साल का course कर लेना, general knowledge देने के अलावा, एक अच्छा insurance भी हो सकता है।
अगर आपको या आपके किसी प्रियजन को incurable disease हो जाए, तो आप पूरी ज़िंदगी उसका treatment खोजने में लगा सकते हैं, और आप पहले से ही 1–2 साल आगे होंगे।
इतने specific goal के साथ career की पढ़ाई करना शायद ultra-specialized fields में, graduation के बाद generally पढ़ते रहने और ज़रूरत पड़ने से कुछ महीने पहले specialty चुनने की तुलना में कहीं ज़्यादा उपयोगी होगा। खासकर अगर बात primary care जैसे family doctor वाले क्षेत्र की न हो। general knowledge भी आप अपनी specialization के context में ही absorb करेंगे।
बहुत मिलते-जुलते case में, Australian medical oncologist और melanoma treatment expert Richard Scolyer ने अपने glioblastoma पर modified melanoma treatment apply करवाया।
उसी melanoma department के दोस्तों ने उनका इलाज किया।
diagnosis के बाद मूलतः एक साल से ज़्यादा हो चुका है, फिर भी वे अभी जीवित हैं और recurrence भी नहीं है। उनका GBM खास तौर पर aggressive था।
https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...
इनके paper पर HN discussion शायद यह है: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503