मैं 22 साल का/की हूं और Long COVID से तीसरे साल जूझ रहा/रही हूं। मैंने अपना अनुभव ब्लॉग पर लिखा है: https://tunn3l.pro
मैं पूरी तरह बिस्तर तक सीमित तो नहीं हूं, लेकिन जिंदगी पूरी तरह उलट गई है, और मैं फिर से सामान्य तरह जीना चाहता/चाहती हूं। उम्मीद है कि ME/CFS और Long COVID से गुजर रहे सभी लोग हार नहीं मानेंगे
सिर्फ लेख देखकर पक्का कहना मुश्किल है, लेकिन Long COVID की वजह से सांस लेने की समस्या जैसी लगती है। यह अजीब लग सकता है, पर COVID के दौरान मुझमें ग्लूटेन/लैक्टोज़ sensitivity शुरू हो गई, और ग्लूटेन, लैक्टोज़ और कैनोला तेल से बचने पर लक्षण काफी कम हो जाते हैं
इसकी वही समस्या होने की संभावना कम है, लेकिन मुझे airway में दबाव का अहसास, खांसी, डकार, chronic fatigue और बहुत ज्यादा उबासी आती थी। अगर कुछ मिलता-जुलता है, तो food intolerance भी जांच लेना ठीक रहेगा। डॉक्टरों ने इसे acid reflux या “मन की समस्या” माना, लेकिन असल में ऐसा नहीं था; वे खाने बंद करने पर काफी सुधार हुआ
मैं भी कई सालों से इससे गुजर रहा/रही हूं, इसलिए सच में बहुत मुश्किल है। उम्मीद है तुम टिके रहोगे/रहोगी
अगर एक और चीज़ आज़माना चाहो, तो कुछ समय के लिए nicotine patch लगाने से मुझे काफी मदद मिली https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. हालांकि लगता नहीं कि यह सब पर असर करता है
तुम्हारा लेखन बहुत अच्छा है, और insights भी अच्छे हैं। जिज्ञासा में क्लिक किया था, फिर काफी पढ़ता/पढ़ती चला/चली गया/गई
संभावना कम है, लेकिन मेरे हल्के Long COVID लक्षण MCT oil नियमित रूप से लेने के बाद लगभग गायब हो गए। यह लेख पढ़कर मैंने इसे आज़माया: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
मैं Long COVID से diagnosed दो लोगों को जानता/जानती हूं; वे अब जाकर बिस्तर से निकलकर बुनियादी काम कर पा रहे हैं। एक और व्यक्ति इसके बाद 1 साल तक बीमार रहा, और मेरा दिमाग भी पहले की तरह जानकारी पकड़कर नहीं रख पाता। एक बार यह पकड़ ले, तो वाकई बहुत भयानक होता है
मेरी छोटी बहन को दूसरे बच्चे के जन्म के बाद burnout हुआ और ME/CFS हो गया। वह लगातार बिस्तर पर ही नहीं रहती थी, लेकिन ज्यादा exertion के बाद उसे कई-कई दिन आराम या recovery करनी पड़ती थी
अभी भी वह पूरी तरह ठीक नहीं है, लेकिन सबसे बुरे दौर की तुलना में काफी बेहतर है। उस समय इसे ठीक से मान्यता देने वाली diagnosis लगभग नहीं थी, इसलिए उसे बीमार व्यक्ति के रूप में स्वीकार किए जाने के लिए लड़ना पड़ा। उम्मीद है Dianna अच्छी तरह recover करे और लगातार बेहतर होती जाए
मेरा एक बहुत करीबी दोस्त ME/CFS से पीड़ित है और 3 साल से बिस्तर पर है। कोई भी stimulus उसके लिए बेहद दर्दनाक होता है। Dianna को सचमुच बिस्तर से बाहर आ पाते देख जीवन में थोड़ी उम्मीद लौटती है
Midwestern Doctor ब्लॉग की पोस्टें देखना अच्छा रहेगा। ऐसा लगता है जैसे सेहत वापस पाने के लिए हर संभव रास्ता खंगाला जा रहा हो, और मेरी सोच भी काफी बदली है https://www.midwesterndoctor.com/
अक्टूबर 2024 में मुझे COVID हुआ था, और बचा हुआ इकलौता लक्षण जीभ की स्वाद क्षमता का खोना था। यह smell loss नहीं था, बल्कि जीभ पर ही नमकीन/मीठा/खट्टा/कड़वा taste response गायब हो गया था, और वह भी सिर्फ दाईं आधी तरफ
धीरे-धीरे सुधार हो रहा था, फिर पिछले हफ्ते उसी तरफ की जीभ का स्वाद फिर चला गया, और अब दोबारा लौट रहा है। पता नहीं क्या चल रहा है, लेकिन अभी यह इतना गंभीर नहीं कि और जांच कराऊं, और Dianna के केस से इसका सिर्फ बहुत छोटा हिस्सा जुड़ता है
Zinc taste receptor cells के regeneration और function में शामिल enzymes का एक अहम cofactor है। ये cells तेजी से replace होते हैं, और zinc deficiency regeneration में बाधा डाल सकती है
जिन taste disorders में nerve damage का शक नहीं होता, उनमें zinc supplementation आम तौर पर first-line treatment होता है और कई मामलों में असरदार होता है। उदाहरण: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
यह भी संभव है कि COVID infection ने किसी तरह zinc homeostasis को हिला दिया हो। taste receptor cells भी वह ACE2 express करते हैं जिससे वायरस चिपकता है, इसलिए यह hypothesis संभव लगती है कि ACE2 binding ने metallothionein या zinc-finger transcription factors जैसे zinc-dependent signaling pathways को downregulate किया हो
मुझे 2022 के आसपास COVID हुआ और मेरी smell चली गई। शुरुआत में kitchen spices की खुशबू नहीं आई, पर मैंने ज्यादा ध्यान नहीं दिया; कुछ दिनों बाद WD-40 की गंध भी नहीं सूंघ पाया/पाई, तब समझ आया कि मुझे कोई गंध नहीं आ रही
smell ठीक से recover नहीं हुई। करीब 1 साल बाद menthol की गंध हल्की-सी महसूस कर पाया/पाई, और आज भी बहुत हल्की गंध महसूस करने के लिए सचमुच कोशिश करनी पड़ती है; कई बार कोई गंध आती ही नहीं
Fungal infection भी taste खराब कर सकता है
कई सालों से Long COVID से जूझ रहा/रही हूँ। यह सचमुच बहुत कठिन बीमारी है, और हर व्यक्ति की प्रतिक्रिया काफी अलग होती है। इसमें कई mechanisms मिले हुए हो सकते हैं, इसलिए इसे ठीक-ठीक एक ही बीमारी कहना मुश्किल भी है
मेरे लिए सच में मददगार चीज़ कभी-कभी nicotine patch लगाना रहा। मैंने कभी smoking नहीं की, लेकिन एक बहुत छोटी study https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ देखकर लगा कि इसे आज़माया जा सकता है। मैं desperate था/थी, और 2 हफ्ते तक 7mg patch लगाने जितनी low-dose nicotine का जोखिम मुझे बहुत बड़ा नहीं लगा
मुझे पता है कि ऐसी opposing studies भी हैं जो कहती हैं कि nicotine resistance में मदद नहीं करती। मेरा अनुभव anecdotal है, लेकिन cognition और fatigue, खासकर exercise के बाद की fatigue, जल्दी बेहतर हुई। लगता है कुछ लोगों में Long COVID का कोई खास mechanism इस तरीके पर respond करता है, और यह सभी पर लागू नहीं होता
जिन लोगों ने पहले nicotine नहीं ली है, उनके लिए nicotine patch से focus में मदद मिलना हैरानी की बात नहीं है। मैं focus के लिए patches बीच-बीच में इस्तेमाल करता/करती रहा/रही हूँ, और बीच में कई-कई साल तक नहीं भी इस्तेमाल किए; 7mg असल में काफी बड़ी मात्रा है
मुझे उत्सुकता है कि क्या इसका कोई आधार है कि यह सिर्फ nicotine effect नहीं, बल्कि शरीर में बची किसी चीज़—जैसे spike protein—पर सच में असर करता है
पिछले साल social media पर यह फैलने के बाद मेरे आसपास भी लोग nicotine से Long COVID treat करने की बात कर रहे थे, लेकिन लगता है उन्हें nattokinasehttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ या NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ वाले routes के बारे में पता नहीं था या उन्होंने उन्हें आज़माया नहीं। शुरुआती research में आया था कि ये SARS-CoV-2 spike protein को degrade कर सकते हैं; मुझे यह भी जानना है कि क्या अब community इन्हें dead end मानती है
अजीब और खतरनाक है कि ऐसे routes राजनीतिक echo chambers के हिसाब से अलग-अलग बंट जाते हैं। nicotine के blood pressure पर असर को लेकर सावधान रहना चाहिए, और e-cigarettes के बारे में तो सोचना भी नहीं बेहतर है। कुछ flavoured products cigarette जितने या उससे भी ज्यादा addictive हो सकते हैं https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
सच में बहुत अच्छी खबर है। मुझे याद है जब Simone Giertz ने अपने followers को बुरी खबर बताई थी; यह उतना ही गंभीर लगा था जितना वह अपनी brain surgery के बारे में बता रही थीं
एक पुराने colleague को COVID दो बार हुआ, क्योंकि उनका कहना था कि preventive measures उनके moral values से मेल नहीं खाते। दूसरी बार के बाद उन्हें हल्का Long COVID हो गया। मैंने “हल्का” इसलिए कहा क्योंकि वे बिस्तर पर पड़े रहने की हालत में नहीं थे, लेकिन cognitive decline साफ दिख रहा था। Long COVID मज़ाक नहीं है और यह काम व निजी जीवन दोनों पर गंभीर असर डालता है
COVID हुए परिवार के लोगों में भी मैंने थोड़ा ऐसा बदलाव देखा, लेकिन वे उम्रदराज हैं, इसलिए यह पक्का कहना मुश्किल है कि वजह COVID ही है। उम्र से जुड़ी गिरावट को भी अलग से पहचानना मुश्किल होता है
मुझे COVID चार बार हुआ, लेकिन कोई noticeable impact नहीं हुआ। vaccine की तीन doses लगी थीं, और New Zealand में COVID असल में तब फैला जब वह काफी कमजोर हो चुका था
मुझे नहीं पता कि इसे ज़रूर “तथाकथित Long COVID” ही कहा जा सकता है या नहीं। क्योंकि COVID आने से बहुत पहले से मैंने ME/CFS patients की देखभाल की है
यह एक जैसी symptoms के तहत grouped diseases के cluster जैसा है, और इस मायने में autism और ADHD भी वैसे ही लगते हैं
यह अजीब gatekeeping जैसा सुनाई देता है, लेकिन COVID कुछ लोगों में chronic fatigue syndrome पैदा करता है। दुनिया भर में लाखों लोग प्रभावित हुए, इसलिए इसे अलग nickname मिल गया। यह COVID infection के बाद ME/CFS विकसित होने का मामला है
आधुनिक समझ में autism और ADHD को neurodiversity conditions के spectrum का हिस्सा माना जाता है, लेकिन यह कई traits से बने audio mixer जैसा है, किसी single left-right slider जैसा नहीं। हालांकि COVID infection कारण हो या न हो, ME/CFS से इसका connection मुझे ठीक से नहीं पता
“तथाकथित Long COVID” का असल मतलब कुछ ऐसा है: “COVID होने के बाद लंबे समय तक किसी न किसी तरह बीमार रहना।” अगर ये दोनों conditions सही हैं, तो मुझे नहीं पता इसमें शक करने की जरूरत क्यों है
यह ME/CFS जैसा ही हो सकता है या नहीं भी, लेकिन लगता है अभी यह निष्कर्ष नहीं निकला कि दोनों में से किसका कारण क्या है
मेरे एक रिश्तेदार को भी COVID से दशकों पहले यही symptoms हुए थे। कई viruses इसे trigger कर सकते हैं, और COVID बस सबसे हाल की pandemic है; इसलिए Long Virus शायद बेहतर term हो सकती है
सच में शानदार खबर है। आज सुनी हुई सबसे अच्छी बात। Dianna उजले कमरे में खड़ी होकर मुस्कुरा रही हैं—यह उनकी पिछली हालत से बहुत बेहतर है
उनके जल्दी ठीक होने की उम्मीद है
Patreon पर progress follow कर रहा/रही हूँ, और यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि Dianna बेहतर हो रही हैं। उनका comeback video जल्द देखने का इंतज़ार है
लगभग 3 साल से burnout में हूँ। शुरुआत में ज्यादातर समय बिस्तर पर पड़ा/पड़ी रहता/रहती था/थी, लेकिन अब काफी ज्यादा चीजें कर सकता/सकती हूँ
हफ्ते में 1–2 बार medium-intensity exercise करता/करती हूँ, 1–2 बार बाहर जाकर लोगों से मिलता/मिलती हूँ, और घर पर भी अब काफी ज्यादा काम कर लेता/लेती हूँ। सुधार हो रहा है, लेकिन इसकी रफ्तार बहुत धीमी है और यह सचमुच बेहद कठिन है
कब आराम करना है और कब खुद को push करना है, यह सीखना पड़ता है, लेकिन यह सीमा बहुत पतली है। बहुत ज्यादा करना भी ठीक नहीं, बहुत कम करना भी नहीं, और शरीर के signals पढ़ना सच में बहुत मुश्किल लगता है। उम्मीद है आगे शरीर के signals को समझने और पढ़ने में और breakthroughs मिलेंगे
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Hacker News की रायें
मैं 22 साल का/की हूं और Long COVID से तीसरे साल जूझ रहा/रही हूं। मैंने अपना अनुभव ब्लॉग पर लिखा है: https://tunn3l.pro
मैं पूरी तरह बिस्तर तक सीमित तो नहीं हूं, लेकिन जिंदगी पूरी तरह उलट गई है, और मैं फिर से सामान्य तरह जीना चाहता/चाहती हूं। उम्मीद है कि ME/CFS और Long COVID से गुजर रहे सभी लोग हार नहीं मानेंगे
इसकी वही समस्या होने की संभावना कम है, लेकिन मुझे airway में दबाव का अहसास, खांसी, डकार, chronic fatigue और बहुत ज्यादा उबासी आती थी। अगर कुछ मिलता-जुलता है, तो food intolerance भी जांच लेना ठीक रहेगा। डॉक्टरों ने इसे acid reflux या “मन की समस्या” माना, लेकिन असल में ऐसा नहीं था; वे खाने बंद करने पर काफी सुधार हुआ
अगर एक और चीज़ आज़माना चाहो, तो कुछ समय के लिए nicotine patch लगाने से मुझे काफी मदद मिली https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. हालांकि लगता नहीं कि यह सब पर असर करता है
मेरी छोटी बहन को दूसरे बच्चे के जन्म के बाद burnout हुआ और ME/CFS हो गया। वह लगातार बिस्तर पर ही नहीं रहती थी, लेकिन ज्यादा exertion के बाद उसे कई-कई दिन आराम या recovery करनी पड़ती थी
अभी भी वह पूरी तरह ठीक नहीं है, लेकिन सबसे बुरे दौर की तुलना में काफी बेहतर है। उस समय इसे ठीक से मान्यता देने वाली diagnosis लगभग नहीं थी, इसलिए उसे बीमार व्यक्ति के रूप में स्वीकार किए जाने के लिए लड़ना पड़ा। उम्मीद है Dianna अच्छी तरह recover करे और लगातार बेहतर होती जाए
मेरा एक बहुत करीबी दोस्त ME/CFS से पीड़ित है और 3 साल से बिस्तर पर है। कोई भी stimulus उसके लिए बेहद दर्दनाक होता है। Dianna को सचमुच बिस्तर से बाहर आ पाते देख जीवन में थोड़ी उम्मीद लौटती है
अक्टूबर 2024 में मुझे COVID हुआ था, और बचा हुआ इकलौता लक्षण जीभ की स्वाद क्षमता का खोना था। यह smell loss नहीं था, बल्कि जीभ पर ही नमकीन/मीठा/खट्टा/कड़वा taste response गायब हो गया था, और वह भी सिर्फ दाईं आधी तरफ
धीरे-धीरे सुधार हो रहा था, फिर पिछले हफ्ते उसी तरफ की जीभ का स्वाद फिर चला गया, और अब दोबारा लौट रहा है। पता नहीं क्या चल रहा है, लेकिन अभी यह इतना गंभीर नहीं कि और जांच कराऊं, और Dianna के केस से इसका सिर्फ बहुत छोटा हिस्सा जुड़ता है
जिन taste disorders में nerve damage का शक नहीं होता, उनमें zinc supplementation आम तौर पर first-line treatment होता है और कई मामलों में असरदार होता है। उदाहरण: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
यह भी संभव है कि COVID infection ने किसी तरह zinc homeostasis को हिला दिया हो। taste receptor cells भी वह ACE2 express करते हैं जिससे वायरस चिपकता है, इसलिए यह hypothesis संभव लगती है कि ACE2 binding ने metallothionein या zinc-finger transcription factors जैसे zinc-dependent signaling pathways को downregulate किया हो
smell ठीक से recover नहीं हुई। करीब 1 साल बाद menthol की गंध हल्की-सी महसूस कर पाया/पाई, और आज भी बहुत हल्की गंध महसूस करने के लिए सचमुच कोशिश करनी पड़ती है; कई बार कोई गंध आती ही नहीं
कई सालों से Long COVID से जूझ रहा/रही हूँ। यह सचमुच बहुत कठिन बीमारी है, और हर व्यक्ति की प्रतिक्रिया काफी अलग होती है। इसमें कई mechanisms मिले हुए हो सकते हैं, इसलिए इसे ठीक-ठीक एक ही बीमारी कहना मुश्किल भी है
मेरे लिए सच में मददगार चीज़ कभी-कभी nicotine patch लगाना रहा। मैंने कभी smoking नहीं की, लेकिन एक बहुत छोटी study https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ देखकर लगा कि इसे आज़माया जा सकता है। मैं desperate था/थी, और 2 हफ्ते तक 7mg patch लगाने जितनी low-dose nicotine का जोखिम मुझे बहुत बड़ा नहीं लगा
मुझे पता है कि ऐसी opposing studies भी हैं जो कहती हैं कि nicotine resistance में मदद नहीं करती। मेरा अनुभव anecdotal है, लेकिन cognition और fatigue, खासकर exercise के बाद की fatigue, जल्दी बेहतर हुई। लगता है कुछ लोगों में Long COVID का कोई खास mechanism इस तरीके पर respond करता है, और यह सभी पर लागू नहीं होता
मुझे उत्सुकता है कि क्या इसका कोई आधार है कि यह सिर्फ nicotine effect नहीं, बल्कि शरीर में बची किसी चीज़—जैसे spike protein—पर सच में असर करता है
पिछले साल social media पर यह फैलने के बाद मेरे आसपास भी लोग nicotine से Long COVID treat करने की बात कर रहे थे, लेकिन लगता है उन्हें nattokinase https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ या NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ वाले routes के बारे में पता नहीं था या उन्होंने उन्हें आज़माया नहीं। शुरुआती research में आया था कि ये SARS-CoV-2 spike protein को degrade कर सकते हैं; मुझे यह भी जानना है कि क्या अब community इन्हें dead end मानती है
अजीब और खतरनाक है कि ऐसे routes राजनीतिक echo chambers के हिसाब से अलग-अलग बंट जाते हैं। nicotine के blood pressure पर असर को लेकर सावधान रहना चाहिए, और e-cigarettes के बारे में तो सोचना भी नहीं बेहतर है। कुछ flavoured products cigarette जितने या उससे भी ज्यादा addictive हो सकते हैं https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
सच में बहुत अच्छी खबर है। मुझे याद है जब Simone Giertz ने अपने followers को बुरी खबर बताई थी; यह उतना ही गंभीर लगा था जितना वह अपनी brain surgery के बारे में बता रही थीं
एक पुराने colleague को COVID दो बार हुआ, क्योंकि उनका कहना था कि preventive measures उनके moral values से मेल नहीं खाते। दूसरी बार के बाद उन्हें हल्का Long COVID हो गया। मैंने “हल्का” इसलिए कहा क्योंकि वे बिस्तर पर पड़े रहने की हालत में नहीं थे, लेकिन cognitive decline साफ दिख रहा था। Long COVID मज़ाक नहीं है और यह काम व निजी जीवन दोनों पर गंभीर असर डालता है
मुझे नहीं पता कि इसे ज़रूर “तथाकथित Long COVID” ही कहा जा सकता है या नहीं। क्योंकि COVID आने से बहुत पहले से मैंने ME/CFS patients की देखभाल की है
यह एक जैसी symptoms के तहत grouped diseases के cluster जैसा है, और इस मायने में autism और ADHD भी वैसे ही लगते हैं
आधुनिक समझ में autism और ADHD को neurodiversity conditions के spectrum का हिस्सा माना जाता है, लेकिन यह कई traits से बने audio mixer जैसा है, किसी single left-right slider जैसा नहीं। हालांकि COVID infection कारण हो या न हो, ME/CFS से इसका connection मुझे ठीक से नहीं पता
यह ME/CFS जैसा ही हो सकता है या नहीं भी, लेकिन लगता है अभी यह निष्कर्ष नहीं निकला कि दोनों में से किसका कारण क्या है
सच में शानदार खबर है। आज सुनी हुई सबसे अच्छी बात। Dianna उजले कमरे में खड़ी होकर मुस्कुरा रही हैं—यह उनकी पिछली हालत से बहुत बेहतर है
उनके जल्दी ठीक होने की उम्मीद है
Patreon पर progress follow कर रहा/रही हूँ, और यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि Dianna बेहतर हो रही हैं। उनका comeback video जल्द देखने का इंतज़ार है
लगभग 3 साल से burnout में हूँ। शुरुआत में ज्यादातर समय बिस्तर पर पड़ा/पड़ी रहता/रहती था/थी, लेकिन अब काफी ज्यादा चीजें कर सकता/सकती हूँ
हफ्ते में 1–2 बार medium-intensity exercise करता/करती हूँ, 1–2 बार बाहर जाकर लोगों से मिलता/मिलती हूँ, और घर पर भी अब काफी ज्यादा काम कर लेता/लेती हूँ। सुधार हो रहा है, लेकिन इसकी रफ्तार बहुत धीमी है और यह सचमुच बेहद कठिन है
कब आराम करना है और कब खुद को push करना है, यह सीखना पड़ता है, लेकिन यह सीमा बहुत पतली है। बहुत ज्यादा करना भी ठीक नहीं, बहुत कम करना भी नहीं, और शरीर के signals पढ़ना सच में बहुत मुश्किल लगता है। उम्मीद है आगे शरीर के signals को समझने और पढ़ने में और breakthroughs मिलेंगे