- नई दवा अनुसंधान में genetic data का उपयोग करती रही GSK Plc ने 23andMe के साथ 5 साल के सहयोग को बढ़ाते हुए लगभग 2 करोड़ डॉलर ($20m) का भुगतान किया
- नए समझौते के तहत GSK को लगभग 1 साल के लिए non-exclusive access मिलेगा, और इसका दायरा उन करीब 80% ग्राहकों के anonymized DNA data तक होगा जिन्होंने शोध के लिए साझा करने की सहमति दी है
- 23andMe data access के अलावा data analysis services भी देगी, जिससे pharma research में उपयोग का दायरा बढ़ेगा
- consumer DNA testing kits से जुटाई गई जानकारी ancestry और health information देने से आगे बढ़कर scientific research asset के रूप में भी इस्तेमाल होती है
- 23andMe के पास 1.4 करोड़ से अधिक ग्राहकों की जानकारी है, जिसके पैमाने की तुलना केवल Ancestry.com और चीनी सरकार के datasets से की जा सकती है
GSK और 23andMe का विस्तारित समझौता
- GSK Plc, 23andMe Holding Co. को 2 करोड़ डॉलर का भुगतान कर genetic testing company के consumer DNA data तक पहुंच हासिल करेगी
- यह समझौता GSK द्वारा नई दवा अनुसंधान में genetic data का उपयोग करने वाले 5 साल के सहयोग का विस्तार है
- access अधिकार non-exclusive हैं और अवधि 1 साल है
दिए जाने वाले data और analysis services
- 23andMe, शोध उद्देश्यों के लिए जानकारी साझा करने पर सहमत genetic testing ग्राहकों के लगभग 80% के anonymized DNA data GSK को देगी
- दिए जाने वाला data 23andMe के पास मौजूद consumer DNA data में से anonymized data होगा
- यह केवल data access तक सीमित नहीं रहेगा, बल्कि साथ में data analysis services भी दी जाएंगी
consumer DNA data का पैमाना और उपयोग
- 23andMe अपने DNA testing kits के लिए जानी जाती है, जो ग्राहकों को ancestry information और health information देती हैं
- कंपनी द्वारा इकट्ठा किया गया DNA data scientific research के लिए भी मूल्यवान है
- उसके पास मौजूद customer information का पैमाना 1.4 करोड़ से अधिक लोगों का है
- 23andMe library के पैमाने से तुलना लायक datasets केवल Ancestry.com और चीनी सरकार के पास मौजूद datasets हैं
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
अगर 23andMe लॉन्च होने पर आपको अंदाज़ा नहीं था कि ऐसा दिन आएगा, तो आप पूरी तरह बेखबर थे। DNA database का दुरुपयोग आसान है, और यह भी दुरुपयोग का एक और रूप है
पहले वे आपसे sample देने के लिए पैसे लेते हैं, फिर बाद में उसी data को किसी खास पूर्व-सहमति के बिना third party को देकर दोबारा पैसे कमाते हैं
23andMe के लॉन्च के समय HN और non-technical आम लोगों का उत्साह देखकर मैं सच में हैरान था, और hacker द्वारा genome sequence या fingerprints चुराने जैसी बातों तक जाए बिना भी दुरुपयोग की संभावना बहुत साफ दिख रही थी
बाद के surveys में मैंने और data share करने के लिए स्वेच्छा से हामी भरी, और अतिरिक्त research के लिए और samples भी जुटाने में मदद की। pharma companies के साथ share करना मुझे बहुत अच्छा लगता है
बल्कि मेरा सवाल है, “इतना समय क्यों लगा?” मेरा DNA अंधेरे में छिपाकर रखने लायक कोई भयानक रहस्य नहीं, बल्कि अपूर्ण रूप से copy हुए 8 अरब ape variants में से बस एक है
23andMe को पैसे देकर उसे उपयोगी बनवाना शायद इस दुनिया में मेरी छोड़ी हुई इकलौती विरासत हो। “उम्मीद नहीं थी” नहीं, बल्कि मैं तो शुरू से यही होने की उम्मीद कर रहा था
tissue से मिली cells के साथ ऐसा होने के कई उदाहरण हैं, और https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h... में John Moore का मामला है
“John Moore को hairy cell leukemia था, और 1976 में University of California Medical Center के Dr. David Golde ने बीमारी की प्रगति धीमी करने के लिए spleen removal की सलाह दी। Moore ने spleen removal consent form पर हस्ताक्षर किए, और doctors ने spleen निकाल दी। Dr. Golde और research assistants ने फेंकी गई spleen से tissue निकाला और समझा कि cancer treatment development research में यह valuable है। अगले तीन वर्षों में उन्होंने निकाले गए T lymphocytes से एक cell line बनाई। Moore को research work या cell line की संभावनाओं के बारे में नहीं बताया गया। 1984 में Dr. Golde को उस cell line पर US patent 4438032 मिला, और दो biotech companies के साथ commercial contracts से उन्होंने काफी revenue कमाया”
कानून की वजह से health reports न दे पाना अफसोसजनक है। निजी तौर पर DNA data मुझे बहुत ज्यादा protect करने लायक नहीं लगता, और इसे publicly इस्तेमाल करने के फायदे बहुत बड़े हैं
हमें समझना चाहिए कि किसी भी दो इंसानों के बीच DNA के स्तर पर distance 3 degrees से कम है, इसलिए हम सभी पहले से ही traceable हैं। इसके उलट, इससे मिलने वाले science और health benefits अब भी जबरदस्त हैं
वैसे, 10 साल से भी पहले मैंने वहाँ interview भी दिया था, बस compensation कम था इसलिए offer ठुकरा दिया। जनवरी 2011 के आसपास की बात है, CTO का नाम याद नहीं, लेकिन वे ठीक व्यक्ति थे
https://archive.ph/CeLJZ
article पढ़कर लगता है कि नई बात इस data access में नहीं, बल्कि existing agreement के contract terms में बदलाव जैसी है। यानी 23AndMe पहले से ही किसी न किसी रूप में pharma research companies को access दे रहा था
मेरे दो सवाल हैं। पहला, मुझे मोटे तौर पर पता है कि omics data को anonymize करना मुश्किल है, तो किसी व्यक्ति की पूरी genetic profile को पर्याप्त रूप से anonymize या de-identify कैसे माना जा सकता है?
sample report देखने भर से भी लगता है कि नाम हटा देने के बाद भी high-level report से re-identification काफी आसान होगा, और raw data में तो और भी ज्यादा
दूसरा, जब कहा जाता है कि users ने data sharing के लिए consent दिया, तो वह consent असल में किस रूप में था? क्या 23AndMe इस्तेमाल करने वाले सभी लोग automatically consent दे देते थे? क्या इन 1.4 करोड़ लोगों ने सच में पर्याप्त जानकारी के साथ active consent दिया था? data की value maximize करने के लिए 23AndMe के पास consent को जितना संभव हो व्यापक और अस्पष्ट तरीके से interpret करने का incentive होगा
इस company की ethics को लेकर पूर्वाग्रह हटा भी दें, तो भी सच में informed consent लेना बहुत मुश्किल है। consent लेने में सिर्फ time और effort ज्यादा नहीं लगता, बल्कि ऐसा system define करने में भी काफी मेहनत लगती है जिसे 90% से ज्यादा लोग सचमुच consent मानें
corporate world में ऐसा कोई blueprint नहीं है, और default consent process इतने खराब हैं कि थोड़ा कम खराब कर देना भी हैरान कर देने वाला progressive कदम लग सकता है
pharma company समस्या नहीं है। insurance समस्या है
परिवार में सबके खराब दांत? उस gene वाले सभी descendants के लिए insurance लेना मुश्किल हो सकता है
कुछ लोगों को हुई mental illness? उस gene वाले सभी descendants के लिए life insurance coverage हमेशा के लिए exclude हो सकती है
teenage में average से ज्यादा aggression? मानकर चलिए कि आपके बच्चे किसी अदृश्य watchlist में चले जाएँगे
हम पहले से ही एक अदृश्य Gattaca में रह रहे हैं
इसलिए अगर insurers इस data का इस्तेमाल करते हैं, तो insurer और 23andme दोनों काफी बड़ी मुश्किल में पड़ सकते हैं
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
सच कहूँ तो यह वाकई impressive PR reversal है। insurers भी समस्या हैं, यह सही है, लेकिन इससे pharma companies को बरी नहीं किया जा सकता
80% से ज़्यादा users ने tick किया था कि उनका DNA इस तरह के कामों के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है। अगर लोगों ने पढ़ा नहीं या ध्यान नहीं दिया, तो समस्या क्या है?
कुछ dark patterns भी होते हैं जो user को tick करने के लिए confuse करते हैं। “terms से सहमति” के बगल में रख दिया जाए तो लोग सोचते हैं कि इसे tick करना ज़रूरी है
या इसे अस्पष्ट तरीके से भी लिखा जा सकता है। मुझे नहीं लगता वहाँ लिखा होगा, “हम आपका DNA third parties को बेच सकते हैं, और वे third parties patent ले सकती हैं”
बात “क्या यह मज़ेदार नहीं होगा कि हम देख सकें हमारे पूर्वज कहाँ से थे?” से शुरू हुई थी, लेकिन हकीकत कुछ ऐसी हो सकती है
कागज़ से लगी एक छोटी-सी चोट की वजह से पुलिस मेरे cousin को burglary के मामले में गिरफ्तार कर ले
कोई hacker मेरा DNA internet पर बेच दे
कोई pharma company खास तौर पर मेरे लिए बहुत ज़्यादा addictive नया और दिलचस्प opioid drug बना दे
मान लीजिए आप DNA भेजते हैं और result आता है कि आप 25% Irish हैं या “Northwestern European” जैसी कोई broad category। सुनने में cool है, लेकिन क्या इसका मतलब यह है कि आप सचमुच “Irish” हो गए, जैसे कोई व्यक्ति जो Ireland में पैदा हुआ, पला-बढ़ा और वहाँ की culture, history और language में जीया?
किसी Irish व्यक्ति से कहिए कि DNA test के हिसाब से आप कुछ हिस्से Irish ancestry के हैं। शायद उसे कोई फर्क नहीं पड़ेगा, और चूँकि वे Americans से यह बात हमेशा सुनते हैं, वे आपको अपने में से एक भी नहीं मानेंगे
ancestry खोजने में एक और चीज़ हमेशा खटकती रही है: यह socially acceptable हल्का-फुल्का nationalism/racism जैसा लगता है। “मुझे Italian ancestry पर गर्व है!” क्यों? क्या आपको लगता है Italians दूसरों से बेहतर हैं? विरासत आपने खुद कमाई हुई चीज़ नहीं है
बेशक Italians समेत सभी cultures ने humanity में शानदार योगदान दिए हैं, लेकिन वे योगदान शायद cells के DNA से ज़्यादा culture और resources की वजह से थे
“वाह! पाँच पीढ़ी पहले मेरे दो great-great-great-grandparents German थे” कहने पर भी, Germany तो 1867 में ही बनी थी, इसलिए वे शायद Germanic रहे होंगे, आधुनिक अर्थ में “German” नहीं। आखिरकार देश map पर खींची गई lines ही तो हैं
और फिर European ancestry वाले लोग 500–1000 साल पीछे जाएँ तो क्या कम से कम एक common ancestor share नहीं करते? यह भी माना जाता है कि करीब 2000 साल पीछे जाएँ तो धरती पर हर कोई कम से कम एक common ancestor share करता है
इसलिए DNA test चौथी पीढ़ी पहले के ancestors या उससे भी पहले के बारे में जो भी कहे, हम वैसे भी सब रिश्तेदार हैं, और शायद हमें एक-दूसरे के साथ वैसा व्यवहार शुरू करना चाहिए
सच में, इन tests का आकर्षण क्या है? health information वाली बात थोड़ी ज़्यादा समझ आती है, लेकिन वह तो hospital कर सकता है, नहीं?
कहीं न कहीं इसमें एक बेहद dystopian horror movie का material ज़रूर है
bonus point: सामने वाली party pharma company है
तथाकथित medical system हमारी health और wellbeing के लिए बिल्कुल नहीं है
आजकल chronic diseases इतनी ज़्यादा इसलिए हैं क्योंकि जीवनभर treatment करवाना पैसा बनाता है, cure करना नहीं
क्या वे यह data universities को भेजकर genetic profile के हिसाब से optimal nutrition पर research कराते हैं? बिल्कुल नहीं
अच्छा खाना खाने और बेहतर जीने में मदद करने में पैसा नहीं है। हमें अपनी drugs का addicted बनाकर उसे “आपकी condition” पर डाल देने में बहुत पैसा है
data पाने के लिए लोगों को कमरे में बंद करके कई साल तक जबरन खिलाना allowed नहीं है
यह अलग बात है, लेकिन लगभग इसी समय opioid crisis की बात चल रही है, फिर भी लोग इस पर पागल होकर protest नहीं कर रहे—यह मेरी समझ से बाहर है
मुझे लगता है US कानून उल्टा है। health data default रूप से public access के लिए उपलब्ध होना चाहिए और researchers के साथ share करना बहुत आसान होना चाहिए
मेरे लिए privacy से कहीं ज़्यादा महत्वपूर्ण है diseases को solve करना और cost कम करना। मुझे लगता है लोग इन दोनों क्षेत्रों पर privacy protection की cost को कम आँकते हैं
data-driven discrimination जैसे unwanted effects के लिए अलग से कानून बनाए जा सकते हैं। जब हम practically सभी लगभग immortal हो जाएँ, तब privacy के मुद्दे पर वापस आ सकते हैं
कुछ साल पहले मैंने 23andMe इसलिए किया था क्योंकि मैं चाहता था कि मेरा data research में इस्तेमाल हो। लगता है privacy absolutists discourse पर dominate करते हैं, लेकिन अगर privacy, cost और effective medicine में से चुनना हो तो वास्तव में कितने लोग privacy चुनेंगे?
यानी यह विचार कि आज की technology पहले से बेहतर है और हम सब हमेशा जिएँगे
health data public होना चाहिए, इससे मैं असहमत नहीं हूँ, लेकिन सभी medical procedures और prescriptions भी public होने चाहिए। और उन्हें single-payer healthcare से cover किया जाना चाहिए
तभी किसी को अपनी condition को लेकर चिंता नहीं करनी पड़ेगी, और साथ ही वह जिन services का इस्तेमाल और demand करता है, उसके लिए बाकी सभी के प्रति accountable होगा
यह विचार कि हम पिछली generations से बहुत ज़्यादा लंबे समय तक जिएँगे, उन लोगों में आम है जो youth खोना शुरू करते ही “science हमें बचा लेगी” वाली narrative पर बहुत ज़्यादा समय खर्च करते हैं
उदाहरण के लिए, यह medical genomics में बहुत महत्वपूर्ण control population बन गया है, और इसके अलावा भी कई अच्छे projects हैं
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
ठीक इसी वजह से मैं ऐसी services कभी इस्तेमाल नहीं करूँगा। कोई company मेरा DNA खरीद सके, यह सोच सचमुच डरावनी है
23andMe data delete करने के लिए account settings page पर जाएँ और “23andMe Data” के नीचे “Delete Your Data” option खोजें
delete करने से पहले आप अपना पूरा या कुछ data download कर सकते हैं
https://archive.ph/CeLJZ
“GSK, 23andMe के डेटा से जो भी खोजें करेगा, वे अब पूरी तरह ब्रिटिश फार्मा दिग्गज के अकेले स्वामित्व में होंगी, और genetic testing कंपनी कुछ projects पर royalty पा सकती है”