1 पॉइंट द्वारा GN⁺ 2025-03-23 | 1 टिप्पणियां | WhatsApp पर शेयर करें
  • 23andMe की वित्तीय मुश्किलें: कैलिफ़ोर्निया अटॉर्नी जनरल Rob Bonta ने genetic testing और information company 23andMe के ग्राहकों के लिए उपभोक्ता चेतावनी जारी की है। कंपनी वित्तीय कठिनाइयों से जूझ रही है और उसकी दीर्घकालिक स्थिरता पर सवाल उठ रहे हैं.
  • genetic data हटाने का अधिकार: कैलिफ़ोर्निया के निवासी Genetic Information Privacy Act (GIPA) और California Consumer Protection Act (CCPA) के तहत 23andMe से अपना genetic data हटाने का अनुरोध करने का अधिकार रखते हैं। इन अधिकारों का उपयोग करने के लिए 23andMe वेबसाइट पर जाना होगा।
  • genetic data हटाने का तरीका:
    • 23andMe account में लॉग इन करने के बाद, प्रोफ़ाइल के "सेटिंग्स" सेक्शन में जाएँ।
    • पेज के नीचे "23andMe डेटा" सेक्शन में "देखें" पर क्लिक करें।
    • आप अपने डेटा को व्यक्तिगत संग्रह के लिए डाउनलोड कर सकते हैं।
    • "डेटा हटाएँ" सेक्शन में "डेटा स्थायी रूप से हटाएँ" पर क्लिक करें।
    • ईमेल से भेजे गए लिंक के ज़रिए deletion request की पुष्टि करें।
  • genetic sample नष्ट करना: यदि आपने पहले 23andMe को अपना saliva sample और DNA स्टोर करने की अनुमति दी थी, तो account settings page के "प्राथमिकताएँ" में इसे बदला जा सकता है।
  • research use consent वापस लेना: यदि आपने 23andMe और third-party researchers को अपने genetic data के उपयोग की अनुमति दी थी, तो account settings page के "research and product consent" में जाकर सहमति वापस ली जा सकती है।
  • GIPA और CCPA के तहत अधिकार: GIPA कैलिफ़ोर्निया उपभोक्ताओं को अपना account और genetic data हटाने तथा biological samples नष्ट करवाने का अधिकार देता है। CCPA व्यक्तिगत जानकारी एकत्र करने वाली कंपनियों से अपनी personal information हटाने का अधिकार देता है।
  • अतिरिक्त जानकारी: CCPA के बारे में अधिक जानकारी संबंधित वेबसाइट पर देखी जा सकती है।

1 टिप्पणियां

 
GN⁺ 2025-03-23
Hacker News राय
  • मैं गैर-मानव जीवों की population genomics के क्षेत्र में काम करता/करती हूँ, और पहले जब microarray मुख्य तकनीक हुआ करती थी तब लगभग पूरे genome genotyping अध्ययनों में शामिल रहा/रही हूँ

    • मैं करीब 20 साल से अपने परिवार को 23andMe जैसी commercial कंपनियों की large-scale genotyping में भाग न लेने की सलाह देता/देती आया/आई हूँ
    • मैं कभी समझ नहीं पाया/पाई कि 23andMe genotyping Christmas gift के रूप में इतना लोकप्रिय क्यों था
    • बड़े पैमाने की sequence जानकारी कुछ लोगों के लिए उपयुक्त हो सकती है, लेकिन अपने डेटा का मालिक होना महत्वपूर्ण है
    • 23andMe का वित्तीय जोखिम में होना यह दिखाता है कि सामान्य बड़े पैमाने के डेटा से बहुत बड़ा मूल्य निकालना कठिन है
    • बड़े health insurers भी DNA डेटा से बहुत बड़ा मूल्य नहीं निकाल पाएंगे
    • medical records और genetic data को जोड़ने का मूल्य उम्मीद से कम है
  • कभी-कभी मुझे इस बात पर गर्व होता है कि मैं पहले से data brokers के बारे में सतर्क था/थी, लेकिन मेरे परिवार के लोगों ने 23andMe को DNA दे दिया, जिससे मेरी मेहनत बेकार हो गई

    • डेटा delete किया जा सकता है, लेकिन regulatory obligations के कारण उसे फिर भी रखा जा सकता है
    • 23andMe की privacy team के साथ चर्चा के बाद यह पुष्टि हुई कि कानूनी और regulatory obligations के तहत कुछ जानकारी रखी जा सकती है
  • bankruptcy कंपनी की ग्राहकों के प्रति जिम्मेदारियों को निष्प्रभावी कर सकती है

    • खासकर अगर assets California के बाहर या अमेरिका के बाहर की किसी कंपनी को बेचे जाते हैं, तो privacy obligations खत्म हो सकती हैं
  • इससे वास्तव में क्या नुकसान होगा यह स्पष्ट नहीं है, लेकिन मैं अपना genome सार्वजनिक करके प्रयोग करने की योजना बना रहा/रही हूँ

    • मैंने एक दोस्त के साथ ऐसा site बनाने के बारे में सोचा था जहाँ लोग अपना genome और health जानकारी submit कर सकें
    • शायद VCF file उपलब्ध कराना बेहतर हो सकता है
  • 23andMe वित्तीय कठिनाइयों से जूझ रही है, और इस पर सवाल उठ रहे हैं कि क्या वह काम जारी रख पाएगी

    • मैं Signal का उपयोग करता/करती हूँ ताकि personal messages database में store न हों
    • मैं security cameras, password manager, home automation जैसी apps को local रूप से host करने की कोशिश करता/करती हूँ
  • अगर 23andMe ने consumers के साथ data handling को लेकर कोई agreement किया है, तो कंपनी बिक जाने पर भी वह agreement बना रहना चाहिए

    • मेरा मानना है कि अगर Dropbox बिक भी जाए, तो भी personal data से समझौता नहीं होना चाहिए
  • अगर कोई कंपनी वादा करती है कि वह कोई काम कभी नहीं करेगी, लेकिन उसके साथ कोई कानूनी परिणाम या गारंटी नहीं जुड़ी है, तो अंततः वह वही काम करेगी

  • यह फिल्म Gattaca की याद दिलाता है