23andMe कुछ समय से गतिरोध में था
CEO, जिसके पास 49% voting power है, वास्तव में controlling shareholder है और वह कंपनी को private करने की लगातार कोशिश करता रहा है
पिछले साल अगस्त में उसने शेष सभी शेयर $8 प्रति शेयर पर खरीदने का प्रस्ताव दिया था, लेकिन board ने मना कर दिया; फिर नया board बनाने के बाद $2.53 प्रति शेयर पर दोबारा प्रस्ताव दिया, वह भी ठुकरा दिया गया; और इस महीने $0.4 प्रति शेयर पर तीसरी कोशिश भी फिर अस्वीकार हो गई
इस बीच 23andMe हर quarter में $50 million का नुकसान कर रही थी, और लगता है कि आखिरकार board ने bankruptcy proceedings में जाने का फैसला किया क्योंकि वह समस्या सुलझा नहीं पाया
अगर $8 प्रति शेयर ठुकराने के बाद आखिर में $0 पर पहुँचना था, तो गलती board की लगती है
अगर Wojcicki पर fiduciary duty से जुड़ा class action lawsuit हो तो हैरानी नहीं होगी
क्या वह बस market price पर कंपनी में 2% और हिस्सेदारी नहीं खरीद सकता?
क्या bankruptcy घोषित करने के बाद आखिर में CEO के जानने वाले लोग इसे fire sale में सस्ते में नहीं खरीद लेंगे?
जब CEO कंपनी को private करना चाहता है, तो conflict of interest पैदा होता है
क्योंकि शेयर खरीदने के लिए उसके पास stock price को जितना हो सके नीचे रखने की incentive होती है, और इससे Dell की याद आती है
भले ही आपने खुद 23andMe इस्तेमाल न किया हो, अगर आपके किसी करीबी रिश्तेदार ने किया है तो उनके पास आपके genome के बारे में पहले से काफी जानकारी हो सकती है
वे “ancestry” modeling के लिए shadow profile(https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) जैसी चीज़ data model में रखते हैं; उदाहरण के लिए, genetic relative द्वारा अपलोड किए गए data से paternal haplogroup infer किया जा सकता है
आखिर में बस यही उम्मीद है कि यह data गलत हाथों में न जाए, और यह दिखने से कहीं बड़ा मुद्दा है
एक बड़ी pharma company में genetic engineering पर काम करने वाले के नज़रिए से, malicious actor भी किसी एक व्यक्ति के genome से उपयोगी तौर पर बहुत कम कर सकता है
अधिकांश लोगों के genome उबाऊ होते हैं, और ज़्यादा से ज़्यादा बीमारी की प्रवृत्ति में थोड़ा-बहुत फर्क दिखा सकते हैं
सच कहूँ तो सबसे पहले जो बात दिमाग में आती है, वह affair का खुलासा होना है
अगर 23andMe “shadow profiles” बनाता है, तो ज़्यादातर मामलों में वे बहुत पहले मर चुके common ancestors के लिए ही होंगे
genetic family tree में नीचे की तरफ नहीं देखा जा सकता, इसलिए जब तक descendants test न कराएँ, यह पता नहीं चल सकता कि परनानी के 1 बच्चे थे या 13
और अगर वह सच में ऐसा कर भी रहा है, तो इसका मतलब है कि वह genealogy customers को कमज़ोर service दे रहा है
customers जिन मुख्य बातों के बारे में जानना चाहते हैं उनमें से एक यह होती है कि matched person maternal side से है, paternal side से, या दोनों से; लेकिन जो मैंने पढ़ा है उसके मुताबिक 23andMe यह नहीं बताता, और अगर ऐसा है तो लगता है कि उसे उन shadow profiles से बहुत ज़्यादा value नहीं मिल रही
इस मामले में “सही हाथ” आखिर है क्या, यह समझ नहीं आता
लगभग किसी के भी हाथ में जाए, गलत हाथ जैसा ही लगता है
मुझे 23andMe पसंद नहीं है, लेकिन DNA data के साथ काम करने पर shadow profiles कुछ हद तक अपने-आप बन ही जाते हैं, है न?
अगर DNA test से cousins का पता लगाया जा सकता है, तो इसका मतलब यह भी है कि हर user के माता-पिता, दादा-दादी/नाना-नानी, बच्चों आदि के identifiable DNA profiles भी मौजूद हैं
adoption का एक नया फायदा शायद यह हो सकता है कि DNA-based shadow profiling से बचा जा सके
बेशक, यह इस शर्त पर है कि व्यक्ति अपनी मर्ज़ी से DNA और मौजूदा पहचान साझा न करे
SEC filing ही पहले से संकेत था
“California स्थित इस कंपनी ने सार्वजनिक रूप से बताया था कि वह वित्तीय संकट में है, और securities disclosure में कहा था कि उसके going concern के रूप में बने रहने पर गंभीर संदेह है”
अगर चेतावनी इतनी देर से आई है, तो पता नहीं bankruptcy court में मामला जाने से पहले data deletion requests संभालने के लिए कोई कर्मचारी बचा भी है या नहीं
privacy की समस्या चिंताजनक है, लेकिन फिर भी इसने मुझे “toe length ratio: second toe के लंबा होने की संभावना” जैसी जानकारी दी
मुझे नीचे देखने की भी ज़रूरत नहीं पड़ी
शायद यह बुरा फैसला रहा हो, लेकिन मेरा सोचना था कि अगर dystopian future आया, तो कोई बुरी medical company या government चाहे तो आसानी से मेरा DNA हासिल कर सकती है, या इलाज पाने के लिए ऐसी जानकारी माँग सकती है
जब आपका blood sample लिया जाता है, तो क्या आप सच में देखते हैं कि वे उसके साथ क्या करते हैं?
उम्मीद है कि आखिरकार असली मायने इस बात के हों कि हम किन laws और institutions के लिए लड़ते हैं, न कि इस बात के कि 2022 में हमने किसी internet company को थूक भेजा था या नहीं
वैसे भी मैं अपना data delete करने वाला हूँ
अगर आप इस तरह सोचते हैं कि “वैसे भी कोई बुरी medical company या government मेरा DNA ले ही सकती है,” तो आपने practically खुद ही उसे सौंप दिया nihilism बुराई के खिलाफ किसी भी resistance को कमज़ोर कर देता है
चाहें तो पहले site के एक section से अपना data request कर सकते हैं
कुछ downloads के बारे में लिखा होता है कि उन्हें तैयार होने में कुछ दिन लग सकते हैं, लेकिन मैंने जो भी request किया था वह सब एक दिन के अंदर मिल गया
इसने मुझे बताया कि Alzheimer’s और Parkinson’s के लिए मेरा risk average या उससे कम है
मेरे दादा Parkinson’s से गुज़र गए थे, इसलिए मैं यही जानना चाहता था
मौजूदा सरकार को laws और court orders मानते हुए देखकर, शायद laws पर बहुत ज़्यादा भरोसा करना भी गलत हो सकता है
“मुझे नीचे देखने की भी ज़रूरत नहीं पड़ी” वाला हिस्सा सच में मज़ेदार है
अगली बार शायद यह बताए कि आपकी मौत किसी ऐसी चीज़ से होने की संभावना ज़्यादा है जिसे अच्छी diet और exercise से थोड़ा देर तक टाला जा सकता था
मैंने अपना डेटा पहले ही डाउनलोड करके डिलीट कर दिया है
यह बात बहुत अजीब लगती है कि कोई नया खरीदार लोगों का genetic data कौड़ियों के दाम खरीद सकता है
सोचता हूँ कि डेटा सच में डिलीट होता भी है या नहीं, या फिर दूसरी बड़ी tech कंपनियों की तरह बस deleted = true फ्लैग लगा दिया जाता है ताकि वह सिर्फ़ यूज़र को न दिखे
सुना है कि data center, backup image और tape storage में फैली प्रतियों तक को वास्तव में मिटाना, इच्छा होने पर भी, लगभग असंभव होता है
यह भी अजीब ही था कि खिलौने-जैसे फीचर्स के लिए लोग अपना genetic data किसी private company को भेज दें, और फिर उसे जो चाहे करने दें
“3% Irish” जैसी चीज़ की किसे परवाह है? दिलचस्पी हो तो अपने पूर्वजों के रिकॉर्ड archive में देखा जा सकता है
सोचता हूँ कि collection disclosure अब भी वैध है या नहीं, या फिर क्या बस “हमारी privacy policy अपडेट की गई है” वाला सामान्य email भेज देना ही काफ़ी है
डेटा डिलीट करने के बाद भी शायद बस इतना ही बदलता हो कि “alexfromapex, x का भाई/बहन, y और z की संतान” बदलकर “alexfromapex@gmail का संभावित मालिक, x का भाई/बहन, y और z की संतान” हो जाए
यही तो soft delete और inferred shadow profile का कमाल है
23andMe में साइन अप करने का मुझे सच में अफ़सोस है
इसलिए नहीं कि आइडिया अपने-आप में बुरा था, बल्कि इसलिए कि भविष्य में अगर मेरे DNA की कॉपी इधर-उधर पड़ी रही, तो हम किसी अजीब sci-fi दुनिया में पहुँच सकते हैं जहाँ किसी खास व्यक्ति को निशाना बनाने वाले virus या दूसरी तरह की profiling संभव हो जाए
मैं शायद इतना महत्वपूर्ण व्यक्ति कभी नहीं बनूँगा कि मुझे ऐसा target किया जाए, लेकिन इतनी निजी जानकारी का किसी छोटी text file की तरह कहीं मौजूद होना मुझे privacy violation जैसा लगता है
एक तरह से वह मेरी अपनी ही एक कॉपी भी है
दिवालियापन के बाद यह डेटा कौन खरीद ले, कौन जानता है
सोचता हूँ कि क्या 23andMe के अंदर कोई ऐसा जानता है कि DNA डेटा और account डिलीट करने पर वह सच में सभी backups और systems से हटाया और साफ़ किया जाता है या नहीं
जो भी इस डेटा को खरीदेगा, वह ऐसा व्यक्ति या संस्था होगी जिसे लगेगा कि करोड़ों लोगों का DNA क़ीमती है
private investigators के साथ काम करने वाली कंपनियाँ या सरकारें भी दिमाग़ में आती हैं
अभी मेरा DNA sample, 23andMe की corporate value का हिस्सा है, और वेबसाइट पर डेटा हट गया दिखे तब भी backups तो बचे ही होंगे, इसलिए मुझे ज़्यादा उम्मीद नहीं है
अगर लागत काफ़ी कम हो गई, तो DNA analysis का इस्तेमाल web traffic analysis की तरह बड़े पैमाने पर ad targeting में भी होगा
अगर कोई चीज़ आर्थिक रूप से संभव हो और क़ानूनी तौर पर पर्याप्त grey area में हो, तो अंततः उसे किया ही जाता है
यह विचार दिलचस्प है कि अगर कभी कोई machine मेरे DNA में इतनी दिलचस्पी लेने लगे, तो शायद उसके पास इतने संसाधन होंगे कि उसे लोगों को महत्व के क्रम में बाँटने की ज़रूरत ही न पड़े
कुछ दिन पहले अमेरिका की एक सरकारी एजेंसी ने चेतावनी दी थी कि 23andMe शायद जल्द ही bankruptcy filing करने वाली है, और डेटा डिलीट करने व बिक्री से इनकार करने का तरीका भी पोस्ट किया था
hn.algolia.com पर खोज सकते हैं, और steps ज़्यादा नहीं थे
हम लगातार अपने DNA के टुकड़े वातावरण में छोड़ते रहते हैं, इसलिए सोचता हूँ कि क्या किसी बेईमान कंपनी के लिए दुर्भावनापूर्ण उद्देश्य से DNA इकट्ठा करना आर्थिक रूप से व्यावहारिक होगा
उपयोगी होने के लिए DNA को किसी व्यक्ति से जोड़ना पड़ेगा, इसलिए शायद कोई आसान तरकीब हो सकती है, जैसे prize entry के लिए return envelope भेजना और लिफ़ाफ़ा सील करते समय लगी लार इकट्ठा करना
संदर्भ के लिए, 23andMe के data page पर यह लिखा है
“अगर कंपनी बिक जाती है या ownership बदल जाती है, तो मेरे डेटा का क्या होगा?”
“भविष्य में कंपनी की ownership बदलने पर भी, आपका डेटा मौजूदा 23andMe privacy policy के तहत सुरक्षित बना रहेगा, जब तक आपको क़ानून के अनुसार महत्वपूर्ण बदलावों की समीक्षा के लिए उपयुक्त advance notice न दे दी जाए और सार्थक नए terms प्रभावी न हो जाएँ।” https://you.23andme.com/user/edit/records/
बदलावों की समीक्षा के लिए advance notice तो होगा, लेकिन क्या उसे अस्वीकार भी किया जा सकता है?
privacy policy या terms of service में बदलाव को ठुकराने का विकल्प मुझे कभी नहीं मिला
गणित और computer science में सफल लोग अक्सर उसे biotech पर लागू करने में कठिनाई झेलते हैं https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — गणित और computer science पृष्ठभूमि वाले करीब दर्जन भर लोग tech industry छोड़कर biomedicine में गए, लेकिन उन्हें बहुत विनम्र होना पड़ा
हमने जो कुछ किया, उसका अधिकांश विफल रहा, और tech industry के दूसरे लोगों का हाल भी ऐसा ही था
biotech में stakeholders कहीं ज़्यादा होते हैं, इसलिए यह चौंकाने वाली बात नहीं है
venture capital या stock market के विपरीत, academia में ethics review की कई बाधाएँ होती हैं, इसलिए ethics को पूरी तरह नज़रअंदाज़ नहीं किया जा सकता
भले ही कोई सोचे कि Theranos, 23andMe और दूसरी सेवाओं की तरह private sector में जाकर ethics को bypass किया जा सकता है, लेकिन देर-सबेर उसकी क़ीमत चुकानी पड़ती है
मैंने कभी ऐसे DNA sites में हिस्सा नहीं लिया, लेकिन मेरी मौसी ने लगभग हमारी पूरी family tree उसमें डाल रखी है
क्या account बनाए बिना ख़ुद को हटवाने का कोई तरीका है?
समझ नहीं आता कि family tree को आखिर कैसे डिलीट किया जा सकता है
उस जानकारी को साफ़ तौर पर बेहद निजी जानकारी मानना मुश्किल है
मुझे नहीं पता कि bankruptcy filing का मतलब तुरंत bankrupt हो जाना है या नहीं, लेकिन अगर वे अभी भी सामान्य रूप से काम कर रहे हैं, तो लगता है कि “मेरा डेटा” डिलीट किया जा सकता है https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
लेकिन यहाँ दो बड़े assumptions हैं: क्या वे अब भी सामान्य रूप से काम कर रहे हैं, और क्या वे “मेरा डेटा” से सिर्फ़ वह डेटा समझते हैं जो मैंने अपलोड किया, या उसमें मेरे बारे में genetic data भी शामिल है
account होने पर भी कुछ नहीं किया जा सकता
नहीं
अगर इस कंपनी में आपकी दिलचस्पी है, तो मैं Freakonomics Radio का 23andMe episode ज़ोरदार तरीके से सुझाऊँगा https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
लगता है कि उन्हें one-time purchase model को recurring revenue में बदलने में कठिनाई हुई
एक समय के बाद दुनिया भर के वे लोग, जिन्हें अपने DNA में काफ़ी दिलचस्पी थी, पहले ही यह product खरीद चुके थे
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
23andMe कुछ समय से गतिरोध में था
CEO, जिसके पास 49% voting power है, वास्तव में controlling shareholder है और वह कंपनी को private करने की लगातार कोशिश करता रहा है
पिछले साल अगस्त में उसने शेष सभी शेयर $8 प्रति शेयर पर खरीदने का प्रस्ताव दिया था, लेकिन board ने मना कर दिया; फिर नया board बनाने के बाद $2.53 प्रति शेयर पर दोबारा प्रस्ताव दिया, वह भी ठुकरा दिया गया; और इस महीने $0.4 प्रति शेयर पर तीसरी कोशिश भी फिर अस्वीकार हो गई
इस बीच 23andMe हर quarter में $50 million का नुकसान कर रही थी, और लगता है कि आखिरकार board ने bankruptcy proceedings में जाने का फैसला किया क्योंकि वह समस्या सुलझा नहीं पाया
क्योंकि शेयर खरीदने के लिए उसके पास stock price को जितना हो सके नीचे रखने की incentive होती है, और इससे Dell की याद आती है
भले ही आपने खुद 23andMe इस्तेमाल न किया हो, अगर आपके किसी करीबी रिश्तेदार ने किया है तो उनके पास आपके genome के बारे में पहले से काफी जानकारी हो सकती है
वे “ancestry” modeling के लिए shadow profile(https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile) जैसी चीज़ data model में रखते हैं; उदाहरण के लिए, genetic relative द्वारा अपलोड किए गए data से paternal haplogroup infer किया जा सकता है
आखिर में बस यही उम्मीद है कि यह data गलत हाथों में न जाए, और यह दिखने से कहीं बड़ा मुद्दा है
अधिकांश लोगों के genome उबाऊ होते हैं, और ज़्यादा से ज़्यादा बीमारी की प्रवृत्ति में थोड़ा-बहुत फर्क दिखा सकते हैं
सच कहूँ तो सबसे पहले जो बात दिमाग में आती है, वह affair का खुलासा होना है
genetic family tree में नीचे की तरफ नहीं देखा जा सकता, इसलिए जब तक descendants test न कराएँ, यह पता नहीं चल सकता कि परनानी के 1 बच्चे थे या 13
और अगर वह सच में ऐसा कर भी रहा है, तो इसका मतलब है कि वह genealogy customers को कमज़ोर service दे रहा है
customers जिन मुख्य बातों के बारे में जानना चाहते हैं उनमें से एक यह होती है कि matched person maternal side से है, paternal side से, या दोनों से; लेकिन जो मैंने पढ़ा है उसके मुताबिक 23andMe यह नहीं बताता, और अगर ऐसा है तो लगता है कि उसे उन shadow profiles से बहुत ज़्यादा value नहीं मिल रही
लगभग किसी के भी हाथ में जाए, गलत हाथ जैसा ही लगता है
अगर DNA test से cousins का पता लगाया जा सकता है, तो इसका मतलब यह भी है कि हर user के माता-पिता, दादा-दादी/नाना-नानी, बच्चों आदि के identifiable DNA profiles भी मौजूद हैं
बेशक, यह इस शर्त पर है कि व्यक्ति अपनी मर्ज़ी से DNA और मौजूदा पहचान साझा न करे
शुक्रवार को California Attorney General ने consumer data को लेकर चेतावनी जारी की थी
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
यह इस बात का संकेत होना चाहिए था कि कंपनी जल्द गिरने वाली है
“California स्थित इस कंपनी ने सार्वजनिक रूप से बताया था कि वह वित्तीय संकट में है, और securities disclosure में कहा था कि उसके going concern के रूप में बने रहने पर गंभीर संदेह है”
privacy की समस्या चिंताजनक है, लेकिन फिर भी इसने मुझे “toe length ratio: second toe के लंबा होने की संभावना” जैसी जानकारी दी
मुझे नीचे देखने की भी ज़रूरत नहीं पड़ी
शायद यह बुरा फैसला रहा हो, लेकिन मेरा सोचना था कि अगर dystopian future आया, तो कोई बुरी medical company या government चाहे तो आसानी से मेरा DNA हासिल कर सकती है, या इलाज पाने के लिए ऐसी जानकारी माँग सकती है
जब आपका blood sample लिया जाता है, तो क्या आप सच में देखते हैं कि वे उसके साथ क्या करते हैं?
उम्मीद है कि आखिरकार असली मायने इस बात के हों कि हम किन laws और institutions के लिए लड़ते हैं, न कि इस बात के कि 2022 में हमने किसी internet company को थूक भेजा था या नहीं
वैसे भी मैं अपना data delete करने वाला हूँ
nihilism बुराई के खिलाफ किसी भी resistance को कमज़ोर कर देता है
कुछ downloads के बारे में लिखा होता है कि उन्हें तैयार होने में कुछ दिन लग सकते हैं, लेकिन मैंने जो भी request किया था वह सब एक दिन के अंदर मिल गया
मेरे दादा Parkinson’s से गुज़र गए थे, इसलिए मैं यही जानना चाहता था
अगली बार शायद यह बताए कि आपकी मौत किसी ऐसी चीज़ से होने की संभावना ज़्यादा है जिसे अच्छी diet और exercise से थोड़ा देर तक टाला जा सकता था
मैंने अपना डेटा पहले ही डाउनलोड करके डिलीट कर दिया है
यह बात बहुत अजीब लगती है कि कोई नया खरीदार लोगों का genetic data कौड़ियों के दाम खरीद सकता है
deleted = trueफ्लैग लगा दिया जाता है ताकि वह सिर्फ़ यूज़र को न दिखेसुना है कि data center, backup image और tape storage में फैली प्रतियों तक को वास्तव में मिटाना, इच्छा होने पर भी, लगभग असंभव होता है
“3% Irish” जैसी चीज़ की किसे परवाह है? दिलचस्पी हो तो अपने पूर्वजों के रिकॉर्ड archive में देखा जा सकता है
यही तो soft delete और inferred shadow profile का कमाल है
23andMe में साइन अप करने का मुझे सच में अफ़सोस है
इसलिए नहीं कि आइडिया अपने-आप में बुरा था, बल्कि इसलिए कि भविष्य में अगर मेरे DNA की कॉपी इधर-उधर पड़ी रही, तो हम किसी अजीब sci-fi दुनिया में पहुँच सकते हैं जहाँ किसी खास व्यक्ति को निशाना बनाने वाले virus या दूसरी तरह की profiling संभव हो जाए
मैं शायद इतना महत्वपूर्ण व्यक्ति कभी नहीं बनूँगा कि मुझे ऐसा target किया जाए, लेकिन इतनी निजी जानकारी का किसी छोटी text file की तरह कहीं मौजूद होना मुझे privacy violation जैसा लगता है
एक तरह से वह मेरी अपनी ही एक कॉपी भी है
दिवालियापन के बाद यह डेटा कौन खरीद ले, कौन जानता है
सोचता हूँ कि क्या 23andMe के अंदर कोई ऐसा जानता है कि DNA डेटा और account डिलीट करने पर वह सच में सभी backups और systems से हटाया और साफ़ किया जाता है या नहीं
private investigators के साथ काम करने वाली कंपनियाँ या सरकारें भी दिमाग़ में आती हैं
अभी मेरा DNA sample, 23andMe की corporate value का हिस्सा है, और वेबसाइट पर डेटा हट गया दिखे तब भी backups तो बचे ही होंगे, इसलिए मुझे ज़्यादा उम्मीद नहीं है
अगर कोई चीज़ आर्थिक रूप से संभव हो और क़ानूनी तौर पर पर्याप्त grey area में हो, तो अंततः उसे किया ही जाता है
hn.algolia.com पर खोज सकते हैं, और steps ज़्यादा नहीं थे
उपयोगी होने के लिए DNA को किसी व्यक्ति से जोड़ना पड़ेगा, इसलिए शायद कोई आसान तरकीब हो सकती है, जैसे prize entry के लिए return envelope भेजना और लिफ़ाफ़ा सील करते समय लगी लार इकट्ठा करना
संदर्भ के लिए, 23andMe के data page पर यह लिखा है
“अगर कंपनी बिक जाती है या ownership बदल जाती है, तो मेरे डेटा का क्या होगा?”
“भविष्य में कंपनी की ownership बदलने पर भी, आपका डेटा मौजूदा 23andMe privacy policy के तहत सुरक्षित बना रहेगा, जब तक आपको क़ानून के अनुसार महत्वपूर्ण बदलावों की समीक्षा के लिए उपयुक्त advance notice न दे दी जाए और सार्थक नए terms प्रभावी न हो जाएँ।”
https://you.23andme.com/user/edit/records/
privacy policy या terms of service में बदलाव को ठुकराने का विकल्प मुझे कभी नहीं मिला
गणित और computer science में सफल लोग अक्सर उसे biotech पर लागू करने में कठिनाई झेलते हैं
https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — गणित और computer science पृष्ठभूमि वाले करीब दर्जन भर लोग tech industry छोड़कर biomedicine में गए, लेकिन उन्हें बहुत विनम्र होना पड़ा
हमने जो कुछ किया, उसका अधिकांश विफल रहा, और tech industry के दूसरे लोगों का हाल भी ऐसा ही था
venture capital या stock market के विपरीत, academia में ethics review की कई बाधाएँ होती हैं, इसलिए ethics को पूरी तरह नज़रअंदाज़ नहीं किया जा सकता
भले ही कोई सोचे कि Theranos, 23andMe और दूसरी सेवाओं की तरह private sector में जाकर ethics को bypass किया जा सकता है, लेकिन देर-सबेर उसकी क़ीमत चुकानी पड़ती है
मैंने कभी ऐसे DNA sites में हिस्सा नहीं लिया, लेकिन मेरी मौसी ने लगभग हमारी पूरी family tree उसमें डाल रखी है
क्या account बनाए बिना ख़ुद को हटवाने का कोई तरीका है?
उस जानकारी को साफ़ तौर पर बेहद निजी जानकारी मानना मुश्किल है
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
लेकिन यहाँ दो बड़े assumptions हैं: क्या वे अब भी सामान्य रूप से काम कर रहे हैं, और क्या वे “मेरा डेटा” से सिर्फ़ वह डेटा समझते हैं जो मैंने अपलोड किया, या उसमें मेरे बारे में genetic data भी शामिल है
अगर इस कंपनी में आपकी दिलचस्पी है, तो मैं Freakonomics Radio का 23andMe episode ज़ोरदार तरीके से सुझाऊँगा
https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
लगता है कि उन्हें one-time purchase model को recurring revenue में बदलने में कठिनाई हुई
एक समय के बाद दुनिया भर के वे लोग, जिन्हें अपने DNA में काफ़ी दिलचस्पी थी, पहले ही यह product खरीद चुके थे