CDC का सार्वजनिक स्वास्थ्य डेटा गायब हो रहा है
(theatlantic.com)- Trump प्रशासन की gender·DEI·accessibility से जुड़े शब्द हटाने की नीति के अनुरूप CDC का सार्वजनिक स्वास्थ्य डेटा गायब या बदला जा सकता है, इसे लेकर चिंता बढ़ी है, और कुछ सामग्री व tools की सार्वजनिक access पहले ही बंद हो चुकी है
- गायब हुए आइटमों में Youth Risk Behavior Surveillance System, HIV data landing page, AtlasPlus tool, Social Vulnerability Index और Environmental Justice Index के कुछ हिस्से शामिल हैं
- CDC के अंदरूनी संपर्कों से सूचना पाने वाले वैज्ञानिकों ने बताया कि वेबसाइट और साझा किए गए data में “gender” को “sex” से बदलने का निर्देश था, और प्राप्त दस्तावेज़ों में “pregnant people”, “transgender”, “non-binary”, “gender identity” जैसे keywords की समीक्षा शामिल है
- Epidemiologists के मुताबिक gender identity और sexual orientation जैसे demographic variables उन समूहों की पहचान के लिए ज़रूरी हैं जहाँ बीमारी का जोखिम अधिक केंद्रित है; यदि ये columns हटाए गए तो HIV, STI, mpox, किशोरों में depression और gender-specific cancers के विरुद्ध response कमजोर हो सकता है
- कुछ data को state government के data के आधार पर फिर से बनाया जा सकता है, लेकिन यह भारी काम है; और यदि federal data बदलता है तो public-health interventions के evidence, budget allocation और भविष्य में data sharing की इच्छा तक डगमगा सकती है
जिन CDC resources की access पहले ही बंद हो चुकी है
- वैज्ञानिक एक-दूसरे को चेतावनी दे रहे हैं कि CDC website data, Trump प्रशासन की gender·DEI·accessibility से जुड़े शब्द हटाने की मुहिम के अनुरूप, गायब या बदला जा सकता है
- Angela Rasmussen ने virus outbreaks को track करने में इस्तेमाल होने वाले CDC resources को सुरक्षित रखने के लिए संभव data को रात 2 बजे तक archive किया
- वास्तव में CDC और संबंधित agencies के कुछ resources सार्वजनिक view से गायब हो गए या हटा दिए गए
- Youth Risk Behavior Surveillance System: राष्ट्रीय survey data वाली content गायब हो गई
- Agency for Toxic Substances and Disease Registry’s Social Vulnerability Index: कुछ हिस्सा गायब हो गया
- Environmental Justice Index: कुछ हिस्सा गायब हो गया
- CDC HIV data landing page: गायब हो गया
- AtlasPlus tool: इसमें HIV, hepatitis, sexually transmitted infections और tuberculosis पर लगभग 20 साल का CDC surveillance data था, लेकिन इसे हटा दिया गया
“gender” को “sex” में बदलने की समीक्षा
- CDC के अंदरूनी contacts के ज़रिए कई वैज्ञानिकों तक पहुँची जानकारी यह थी कि sites और साझा data से “gender” के उल्लेख हटाकर उन्हें “sex” से बदलने का निर्देश दिया गया था
- The Atlantic द्वारा प्राप्त दस्तावेज़ों में CDC content में review और replacement के लिए “suggested keywords” शामिल हैं
- “pregnant people”
- “transgender”
- “binary”
- “non-binary”
- “gender”
- “assigned at birth”
- “cisgender”
- “queer”
- “gender identity”
- “gender minority”
- “anything with pronouns”
- HHS के प्रवक्ता ने article प्रकाशित होने के बाद कहा कि HHS website और इसकी अधीन websites में बदलाव President Trump के 20 जनवरी के Executive Orders के अनुसार हैं
- दस्तावेज़ों के अनुसार कुछ काम ऐसे बदलाव हैं जो content के अर्थ या scientific integrity को नहीं बदलते, और “routine” काम में आ सकते हैं
- वहीं दूसरी content में बदलाव करने से scientific integrity को खतरा हो सकता है, इसलिए expert review की ज़रूरत है, लेकिन कौन-सा data किस category में आता है और इसका निर्णय कौन करेगा, यह स्पष्ट नहीं किया गया है
demographic variables हटाने से analysis कैसे प्रभावित होता है
- Patrick Sullivan के अनुसार CDC data का स्पष्ट उद्देश्य researchers को यह बताना है कि किन जगहों और लोगों को सबसे अधिक ध्यान की ज़रूरत है
- राजनीतिक रूप से विवादित कुछ terms भी diseases और health conditions अलग-अलग population groups में कैसे बदलती हैं, इसे track करने वाले demographic variables के रूप में इस्तेमाल होते हैं
- Katie Biello को चिंता है कि पूरा dataset अस्थायी रूप से हटाया जा सकता है और फिर DEI restrictions के अनुरूप demographic variables हटाए या बदले हुए रूप में वापस दिखाई दे सकता है
- public-health datasets से gender या sexual orientation के उल्लेख हटाने के लिए data के पूरे columns हटाने पड़ सकते हैं
- यदि government sex को binary तरीके से define करती है, तो transgender लोगों और nonbinary लोगों आदि को data से वस्तुतः मिटाया जा सकता है
- कुछ researcher groups मौजूदा बदलावों के जवाब में CDC website पूरी तरह archive करने की जल्दी में हैं
disease response और resource allocation के जोखिम
- Epidemiology का बुनियादी सिद्धांत यह बताया गया है कि demographic groups के बीच health differences को स्वीकार कर उन पर response देना ज़रूरी है, तभी health interventions के target तय किए जा सकते हैं
- health differences वास्तविक response priorities बदल सकते हैं
- Gay men में STI rates अधिक हैं, लेकिन obesity rates कम हैं
- Transgender women में HIV rates अधिक हैं, लेकिन prostate cancer rates कम हैं
- demographic items बदलने पर किशोरों में depression, STI, gender-specific cancers आदि में किन Americans को सबसे अधिक risk है, यह पहचानना कठिन हो जाता है
- Jennifer Nuzzo ने 2022 में अमेरिका में mpox outbreak का उदाहरण देते हुए कहा कि gender को sex से बदलना या sexual orientation को नज़रअंदाज़ करना प्रभावी public-health response को सीमित कर सकता है
- outbreak की शुरुआत में यह स्पष्ट नहीं था कि सबसे अधिक प्रभावित कौन है, जिससे व्यापक डर पैदा हुआ
- विस्तृत demographic information इकट्ठा करने के बाद researchers दिखा सके कि disease मुख्य रूप से men who have sex with men को प्रभावित कर रही थी
- इस information ने vaccines सहित resources को अधिक प्रभावी ढंग से allocate करने और outbreak को control करने में मदद की
- STI rates दशकों तक लगातार बढ़ने के बाद हाल में अमेरिका में स्थिर होने लगे थे, लेकिन transgender populations या men who have sex with men पर केंद्रित intervention data बदलने से यह प्रगति पलट सकती है
federal data की विश्वसनीयता और भविष्य की collection burden
- यदि यह data खो जाता है कि कोई खास health issue किसी खास community में केंद्रित है, तो budget cuts का आधार बन सकता है
- Sullivan ने HIV surveillance work के नज़रिए से government action की तुलना अमेरिका में किसे screening, pre-exposure prophylaxis और treatment की सबसे अधिक ज़रूरत है, यह तय करने वाले roadmap को नष्ट करने से की
- CDC website का बहुत-सा data state governments से संकलित होता है, इसलिए researchers के पास उसे दोबारा जोड़ने की संभावना अभी भी है
- हालांकि Nuzzo के अनुसार यह reconstruction बहुत बोझिल काम है, और scientists ने यह स्थिति अपेक्षित नहीं की थी कि उन्हें public federal data को जल्दबाज़ी में सुरक्षित करना पड़ेगा
- भविष्य में state governments federal government के साथ data sharing से हिचक सकती हैं या कुछ data collection ही बंद कर सकती हैं, ऐसी चिंता भी है
- federal data बदलने पर उसकी विश्वसनीयता कमजोर होती है, और public-health interventions की सबसे अधिक ज़रूरत वाले groups को खोजने के लिए इकट्ठा किया गया data वास्तविकता की विकृत तस्वीर छोड़ता है
1 टिप्पणियां
Hacker News की रायें
सार्वजनिक इंटरनेट से इन रिकॉर्ड्स को हटाना OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506 का उल्लंघन माना जा सकता है
यह कानून कहता है कि जब कोई एजेंसी महत्वपूर्ण सूचना-वितरण शुरू, बदल या बंद करती है, तो उसे उचित सूचना देनी चाहिए, और सार्वजनिक सूचना के समय पर व समान उपयोग में बाधा डालने वाले एकाधिकार/प्रतिबंधित वितरण या पुनर्वितरण प्रतिबंधों को रोकता है
अगर datasets सचमुच स्थायी रूप से मिटा दिए गए हैं, तो NARA को जांच करनी चाहिए, और जिम्मेदार व्यक्ति को 18 U.S.C. § 2071 के तहत रिकॉर्ड्स को जानबूझकर और अवैध रूप से छिपाने, हटाने, नुकसान पहुंचाने, मिटाने, जालसाजी करने या नष्ट करने के लिए दंडित किया जा सकता है
https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...
अगर कानून तोड़कर भी अपेक्षाकृत सुरक्षित बचा जा सकता है, तो व्यवहार में यह कानून के रूप में काम ही न करने जैसा है
मुख्य संवैधानिक अधिकारों के भीतर किए गए कृत्यों पर absolute immunity और अन्य आधिकारिक कृत्यों पर presumptive immunity लागू होती है, इसलिए बिना सबूत अवैधता साबित करना कठिन है
आदेश लागू करने वाले निचले अधिकारियों पर कार्रवाई भी करें तो Trump द्वारा pardon दिए जाने की संभावना अधिक है, और ऐसा न हो तो अगला “अवैध” आदेश लागू करने के लिए लोग मिलना मुश्किल हो जाएगा
डेटा आखिरकार सबसे बड़ा fact-check है
जो राष्ट्रपति fact-checking का कड़ा विरोध करता हो और Facebook पर भी fact-checking बंद करने का दबाव डाल चुका हो, उसके लिए अपनी “alternative facts” का खंडन करने वाले सरकारी साइटों के डेटा को न चाहना स्वाभाविक लगता है
https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...
राजनीतिक बहस को निष्पक्ष रूप से verify करने के लिए दोनों पक्षों के पास researchers और fact-checkers की टीमें होनी चाहिए, ताकि वे दूसरे पक्ष के दावों को बराबरी से चुनौती दे सकें
लेकिन असल में ऐसा तरीका मैंने लगभग कभी नहीं देखा, और fact-checkers Reddit moderators जैसे होते हैं: तकनीकी रूप से स्वतंत्र, लेकिन अक्सर ऐसे लोगों की ओर झुकाव रखते हैं जो अपना बहुत सा खाली समय मुफ्त या कम वेतन पर लगाने को तैयार हों, जिससे neutrality पर संदेह पैदा करने वाला bias बनता है
डेटा गायब, अधूरा, biased, विकृत या बस गलत भी हो सकता है, और अपनी पसंद से चुना गया डेटा डेटा न होने से भी बुरा हो सकता है
असली fact-checking डेटा इकट्ठा करने, model करने, methodology और संबंधित पक्षों की जांच करने, context देने, cross-verify करने और reproduce करने की वैज्ञानिक प्रक्रिया के ज्यादा करीब है
मीडिया जिसे “fact-checking” कहता है, वह सनसनीखेज headline और subtitles से ज्यादा प्रेरित लगता है
bias, खराब sources और cherry-picking “तथ्यों” को fiction बना देते हैं, और असली fact-checking के लिए सिर्फ bar graph नहीं, सोचने की क्षमता चाहिए
डेटा को मनचाहे किसी भी निष्कर्ष को दिखाने के लिए अनंत तरीकों से तोड़ा-मरोड़ा जा सकता है
Epidemiology professor के रूप में मैं हर हफ्ते infectious disease “weather report” लिखता हूं, और यह communication और data gap सचमुच बहुत खराब समय पर हो रहा है
अभी flu season असामान्य है और activity अप्रत्याशित रूप से फिर बढ़ी है, लेकिन पिछले हफ्ते मुझे अलग-अलग state health department websites पर जाकर जल्दी-जल्दी डेटा जुटाना पड़ा
यह बेहद चिंताजनक है और इसके वास्तविक नतीजे बड़े हो सकते हैं
https://caitlinrivers.substack.com
वे COVID response से नाराज हैं और किसी भी कीमत पर mask mandate या lockdown रोकना चाहते हैं
उस कीमत में bird flu information को जितना हो सके उतने लंबे समय तक दबाए रखना भी शामिल है
अगर Republican-leaning states disclosure बंद कर दें तो वह वहां तक cover नहीं कर पाएगा, लेकिन COVID pandemic के दौरान यह बहुत उपयोगी था
CDC के बिना डेटा गंदा और आपस में मेल न खाने वाले incompatible fragments में बदल जाता है
आप जो काम कर रहे हैं, उसमें programming support देने के लिए computer science के लोगों को तलाश सकते हैं
उम्मीद है यह temporary होगा, लेकिन बहुत उम्मीद नहीं है
संपर्क dga@cs.cmu.edu पर किया जा सकता है
https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...
हटाने का दायरा datasets से कहीं ज़्यादा व्यापक है
/r/medicine में कहा जा रहा है कि सेक्स से जुड़े विषयों के आसपास के डॉक्टरों के लिए treatment guidelines PDFs, यहां तक कि 100 पेज से ज़्यादा लंबे documents भी गायब हो रहे हैं
https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)
इससे सचमुच लोगों की मौत होगी
https://www.cdc.gov/hiv/prevention/prep.html
https://www.nytimes.com/live/2025/02/01/us/trump-tariffs-new...
यह ऐसा लगता है जैसे Musk और उनके करीबी लोग कानूनी और संस्थागत बाधाएं सचमुच बड़ी होने से पहले digital government पर जितना हो सके कब्ज़ा करने की blitzkrieg कर रहे हों
अभी लक्ष्य शायद Twitter में किए गए काम जैसा federal government purge है, और जैसे Twitter revenue 80% गिर गया था, वैसे ही लापरवाह दखल के नतीजे भी मिलते-जुलते हो सकते हैं
इसमें कहा गया है कि Elon Musk के करीबी लोग Office of Personnel Management, Treasury Department और General Services Administration के भीतर hard disks लगाते पकड़े गए
Treasury में उन्होंने Social Security और Medicare जैसे programs में जाने वाले सालाना 6 trillion dollars से ज़्यादा के fund-flow systems तक access मांगा और विरोध झेला; OPM में बताया जा रहा है कि उन्होंने EHRI database तक access पाया, जिसमें जन्मतिथि, social security number, performance evaluations, घर का पता, pay grade, service length आदि शामिल हैं
यह भी reports हैं कि जब employees ने सवाल उठाए, तो Musk के करीबी लोगों ने civil servants को computer systems और offices से block कर दिया और personal belongings तक की तलाशी ली
AGI race की उसकी चाह को देखते हुए, public use को रोकते हुए उसे अपने training dataset में डालने वाला scenario काफ़ी plausibile लगता है
अगर core institutions को dismantle करके उन्हें loyal लेकिन incompetent लोगों से भरना शुरू किया गया, तो risk level बहुत ज़्यादा बढ़ जाएगा
इन कदमों को लेकर government पर इस weekend भी lawsuits पहले ही हो रहे हैं
उम्मीद है federal employees उसके हर कदम को ignore करेंगे। वे Musk के अधीन काम नहीं करते, और Trump भी बदले में उनमें से ज़्यादातर को fire नहीं कर सकते
किसी के लिए उपयोगी हो सकता है
https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
यह 28 जनवरी 2025 से पहले https://data.cdc.gov/browse पर मौजूद सभी CDC datasets का archive है
damaged datasets और जिन data तक public access संभव नहीं था, उन्हें छोड़ दिया गया है, और ज़्यादातर datasets के साथ संबंधित metadata वाले
-metafiles भी हैंdata redundancy बढ़ाने के लिए seed करना हो तो auto-generated torrent incomplete है, इसलिए उसे इस्तेमाल न करें; full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent के रूप में labeled torrent file इस्तेमाल करनी चाहिए
शायद archive.org को crawl भी किया जा सकता है
यह डरावना है कि US taxpayers के पैसे से public health के लिए collect और analyze किया गया data मनमाने ढंग से delete किया जा सकता है
data archive करने की बहुत कोशिशें हैं, फिर भी tech-savvy न होने वाले Americans के लिए यह inaccessible हो सकता है
दुर्भाग्य से लगता है कि मंशा भी यही है
खासकर जब executive order ने इसकी मांग भी नहीं की थी, तो समझ नहीं आता CDC बेवजह data क्यों हटा रहा है
अगर आप tax देते हैं लेकिन vote नहीं करते या vote नहीं कर सकते, तो दुर्भाग्य से उसे आपका अपना मामला मान लिया जाता है
मेरी दादी federal government data download site पर नहीं जातीं, उन्हें यह भी नहीं पता कि क्यों जाना चाहिए, और न ही यह कि ऐसा data मौजूद है
अगर मैं data दे भी दूं, तो उससे कुछ करने की technical ability उनके पास नहीं है
अगर data इस तरह collect या publish नहीं किया गया, तो जल्द ही हम यह नहीं जान पाएंगे कि infant mortality rate या tuberculosis patients की संख्या जैसे indicators पिछले साल के मुकाबले कितने बदले हैं
शायद यही लक्ष्य का एक हिस्सा भी हो
https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
“परेशान करने वाले विदेशी viruses हमारे बीमार लोगों को छीन रहे हैं, उन्हें रोकना होगा” जैसी उकसाने वाली बात लगती है
यह उसी समय जैसा है जब CDC ने रक्षात्मक बंदूक उपयोग के आँकड़े दर्ज करना बंद कर दिया था
पेंडुलम साफ़ तौर पर झूल रहा है, लेकिन मेरा मानना है कि मौजूदा प्रशासन से मेल न खाने पर भी डेटा को संरक्षित किया जाना चाहिए
सरकार से स्वतंत्र रूप से, जिस डेटा को आप महत्वपूर्ण मानते हैं उसे दर्ज करना और समय के साथ सत्य का स्रोत बनाए रखना ज़रूरी है
Axios, NYT के लेख या X पोस्ट बदले या हटाए जा सकते हैं, इसलिए बाद में अंतर जाँचा जा सके इसके लिए snapshots छोड़ने चाहिए
2013 में ही यह थोड़ा-थोड़ा बदलना शुरू हुआ और 2019 में जाकर अंततः सुधरा
इस मामले में कोई अतिरिक्त कदम नहीं उठाया गया, और pro-gun lobby ने एक पीढ़ी तक बंदूक शोध पर censorship का नियंत्रण रखा है; आगे भी इसे सक्रिय और ईमानदार शोध क्षेत्र बनने से रोकने की संभावना बड़ी है
यह एक बड़ी श्रृंखलाबद्ध आपदा का हिस्सा है
लगता है Musk ने Office of Personnel Management पर नियंत्रण हासिल कर लिया है
https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
NASA ने applied sciences पेज हटा दिया है और लगता है डेटा को व्यवस्थित कर हटाया जा रहा है
https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
(https://appliedsciences.nasa.gov/)
कई अन्य datasets भी गायब हो रहे हैं
https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ और https://www.reddit.com/r/fednews/ पर भी इस पर सक्रिय चर्चा हो रही है
जाहिर है कोई छिपा हुआ मकसद वगैरह नहीं होगा और वे आम लोगों के लिए ही काम कर रहे होंगे
सौभाग्य से Federal Depository Library है, इसलिए कुछ मुख्य सामग्री इन बर्बर लोगों द्वारा नष्ट नहीं की जा सकेगी
https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
मुझे याद नहीं कि उनका नाम किसी ballot पर था
कई “जागे हुए” लोगों ने चेतावनी दी थी, लेकिन कुछ ने इसे “राजनीतिक बयान” कहकर नज़रअंदाज़ किया और अब उसका नतीजा भुगत रहे हैं