Endometriosis एक दिलचस्प बीमारी है

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1 पॉइंट द्वारा GN⁺ 2025-06-15 | 1 टिप्पणियां | WhatsApp पर शेयर करें
  • Endometriosis एक जटिल chronic disease है, जिसमें गर्भाशय की परत जैसे ऊतक गर्भाशय के बाहर बढ़ते हैं और दर्द, सूजन, adhesions तथा infertility का कारण बन सकते हैं
  • सबसे प्रसिद्ध retrograde menstruation परिकल्पना कुछ risk factors को समझाती है, लेकिन 75~90% महिलाओं में आम इस घटना से फेफड़े, मस्तिष्क, non-menstruating लोगों और cisgender पुरुषों में पाए गए मामलों को समझाना कठिन है
  • lesions में KRAS, PIK3CA, ARID1A जैसे cancer-related somatic mutations और invasion, angiogenesis, immune evasion जैसी विशेषताएँ दिखती हैं, और KRAS mutation का संबंध anatomical severity तथा surgery की कठिनाई से भी है
  • इलाज मुख्यतः hormone therapy और surgery पर केंद्रित है, लेकिन यह पूर्ण cure के लिए उपचार नहीं है; hormone बंद करने के बाद relapse आम है, और surgery के बाद 5 साल में recurrence rate भी 20~45% के दायरे में है
  • यह दुनिया भर में reproductive age की लगभग 10% महिलाओं, यानी करीब 19 करोड़ लोगों को प्रभावित करता है, लेकिन 2023 में NIH allocation सिर्फ 2.9 करोड़ डॉलर था, और diagnosis में औसत देरी 7~10 साल तक पहुँचती है

Endometriosis की परिभाषा और clinical impact

  • Endometriosis वह स्थिति है जिसमें गर्भाशय की परत जैसे ऊतक गर्भाशय के बाहर बढ़ते हैं
    • lesions केवल ovaries और fallopian tubes जैसे आसपास के ऊतकों में ही नहीं, बल्कि bladder, intestine जैसे दूर के अंगों में भी बन सकते हैं
    • यह estrogen-केंद्रित hormonal signals के प्रति प्रतिक्रिया में मोटा होता है, टूटता है और bleeding करता है, लेकिन menstruation की तरह बाहर निकलने का कोई रास्ता नहीं होता
  • फँसे हुए ऊतक और रक्त दर्द, सूजन, fibrosis और organs के बीच adhesions पैदा कर सकते हैं
    • बार-बार होने वाली सूजन और fibrosis पेट और pelvis की संरचना में बदलाव ला सकते हैं
    • यह chronic pelvic pain और infertility में भी योगदान दे सकता है

retrograde menstruation परिकल्पना की व्याख्यात्मक क्षमता और सीमाएँ

  • retrograde menstruation वह परिकल्पना है कि menstruation के दौरान झड़ी हुई endometrial cells cervix के बाहर जाने के बजाय fallopian tubes के जरिए pelvic cavity में उलटी दिशा में चली जाती हैं
    • इसे लगभग 100 साल पहले John Sampson ने प्रस्तावित किया था
    • संरचना यह है कि pelvic cavity तक पहुँची cells implant होकर बढ़ती हैं और endometriosis lesions बनाती हैं
  • इस परिकल्पना के समर्थन में कुछ सबूत भी हैं
    • obstructive Müllerian anomalies वाली महिलाओं में, जो retrograde menstruation बढ़ा सकती हैं, endometriosis का risk अधिक होता है
  • लेकिन सभी मामलों को समझाने के लिए यह पर्याप्त नहीं है
    • retrograde menstruation 75~90% महिलाओं में होता है, लेकिन उनमें से अधिकतर में endometriosis विकसित नहीं होता
    • obstructive Müllerian anomalies आबादी के केवल 1~5% में हैं, जबकि endometriosis reproductive age की लगभग 10% महिलाओं में पाया जाता है
    • endometriosis gastrointestinal tract, lungs और brain जैसे pelvic क्षेत्र के बाहर के अंगों में भी report किया गया है
    • pre-menarche 8.5~13 वर्ष की लड़कियों, आनुवंशिक रूप से uterus न रखने वाली महिलाओं और cisgender पुरुषों में भी मामले पाए गए हैं
  • 2018 के साहित्य के अनुसार cisgender पुरुषों में endometriosis के 16 मामले रिपोर्ट हुए थे, और सभी में cirrhosis, prostate cancer के लिए high-dose estrogen treatment, obesity आदि के कारण estrogen बढ़ने की संभावना थी

कई उत्पत्ति परिकल्पनाएँ और seed-soil-survival मॉडल

  • retrograde menstruation से आगे की व्याख्या के लिए कई परिकल्पनाएँ साथ में चर्चा की जाती हैं
    • embryonic rest theory के अनुसार embryonic development के दौरान सही जगह न पहुँच सकीं endometrial cells ऊतकों में बची रह जाती हैं और बाद में estrogen जैसे hormones से सक्रिय हो जाती हैं
    • यह सिद्धांत non-menstruating लोगों या cisgender पुरुषों के मामलों को समझा सकता है, लेकिन clinically दिखने वाले 90% lesions pelvis और ovaries के आसपास ही क्यों केंद्रित होते हैं, इसे पर्याप्त रूप से नहीं समझाता
    • coelomic metaplasia theory के अनुसार abdominal organs की सतह ढकने वाली coelomic epithelium hormone, inflammation या genetic predisposition जैसे stimuli से endometrium-जैसे ऊतक में बदल सकती है
    • immune dysfunction, somatic mutations और bacterial contamination को भी अलग-अलग व्याख्याओं के रूप में देखा जाता है
  • 2020s के साहित्य में single cause की तुलना में heterogeneous events के combination से endometriosis बनने की व्याख्या अधिक मजबूत हुई है
  • एक संभावित मॉडल को तीन चरणों में बाँटा जाता है
    • seed: ऐसे founder cells चाहिए जिनमें endometrial differentiation की क्षमता हो। embryonic stem cells, circulating pluripotent stem cells और menstrual blood में मौजूद endometrial stem cells इसके उम्मीदवार हैं
    • soil: seed को ऐसी जगह पहुँचना चाहिए जहाँ वह बढ़ सके। retrograde menstruation estrogen युक्त menstrual fluid के साथ cells को pelvic peritoneum पर पहुँचा सकता है
    • survival: lesions immune clearance से बच सकते हैं, angiogenesis को बढ़ा सकते हैं और progesterone responsiveness कम करके अपने वातावरण को बदल सकते हैं
  • अभी भी कई अनसुलझे प्रश्न बचे हैं
    • circulating या latent stem cells endometrium-जैसी cells में क्यों बदलती हैं, यह स्पष्ट नहीं है
    • endometriosis का natural regression क्यों होता है, यह समझना कठिन है
    • कुछ lesions वर्षों तक स्थिर क्यों रहते हैं, यह भी अस्पष्ट है
    • genetic या hormonal predisposition होने पर भी हर व्यक्ति को endometriosis क्यों नहीं होता, इसका उत्तर भी नहीं मिला है

cancer से समानता

  • Endometriosis में seed, somatic mutations, spread, और natural onset तथा shutdown जैसे पहलुओं में cancer जैसी विशेषताएँ दिखती हैं
  • 2018 के Cell Reports पेपर ने normal endometrial tissue और endometriosis tissue की somatic mutations की तुलना की
    • इसने बड़े cohort में उस निष्कर्ष का समर्थन किया कि deeply infiltrating endometriosis lesions के 21% में ARID1A, PIK3CA, KRAS, PPP2R1A mutations रिपोर्ट हुए थे
    • ये genes cancer में ज्ञात mutations से जुड़े हैं
  • mutations की व्याख्या करते समय clonality महत्वपूर्ण है
    • यदि cell population में mutation वाली cells का अनुपात कम हो तो वह background noise हो सकता है
    • अनुपात अधिक हो तो वह उस cell population के बने रहने में भूमिका निभा सकता है
    • endometriosis tissue में normal endometrial tissue की तुलना में KRAS और PIK3CA mutations का अनुपात अधिक पाया गया
  • KRAS पर केंद्रित शोध में mutation का संबंध अधिक anatomical severity से मिला
    • केवल deeply infiltrating endometriosis या endometrioma वाले लोगों में KRAS mutation 57.9% था
    • mixed subtype में 60.6%, और केवल superficial endometriosis में 35.1% था
    • Stage I में 27.6%, Stage II में 65.0%, Stage III में 63.0%, और Stage IV में 58.1% था
    • KRAS mutation का संबंध अधिक surgical difficulty से था, लेकिन pain severity में KRAS status के आधार पर अंतर नहीं था
  • 2017 के एक पेपर में यह भी बताया गया कि endometriosis cancer की typical hallmarks तो दिखाता है, लेकिन यह घातक नहीं होता, morphology में सामान्य दिख सकता है, और expansile tumor mass नहीं बनाता
  • गंभीर endometriosis में bladder, uterus, intestine, pelvic wall और ovaries fibrous adhesions के कारण एक-दूसरे से चिपक सकते हैं

मौजूदा उपचार cure नहीं, management के अधिक करीब हैं

  • वर्तमान treatment pathways मुख्यतः hormone therapy और surgery हैं
  • hormone therapy का उद्देश्य उन signals को कम करना है जिनकी lesions को बढ़ने और cyclic response के लिए आवश्यकता होती है
    • oral contraceptives menstrual cycle के hormonal fluctuations को smooth करते हैं
    • progestin analogues endometrium-जैसे ऊतक को atrophic state में ले जाते हैं
    • GnRH agonists कम अवधि के लिए reversible estrogen suppression state उत्पन्न करते हैं
  • surgery का उपयोग तब किया जाता है जब hormone therapy काम न करे या anatomical distortion, organ dysfunction, या असहनीय दर्द हो
    • लक्ष्य visible lesions को हटाना या नष्ट करना और adhesion-प्रभावित pelvic anatomy को बहाल करना होता है
  • दोनों treatments disease management के अधिक करीब हैं और functional sense में cure नहीं माने जा सकते
    • hormone treatment कुछ patients में progression धीमा कर सकता है, लेकिन कई महीनों की therapy के बाद lesion size में बदलाव के प्रमाण सीमित हैं
    • oral contraceptives lesions के भीतर angiogenic factor expression को रोक नहीं पाते, बल्कि उसे तेज कर सकते हैं, ऐसा भी कहा गया है
    • एक अध्ययन में पाया गया कि GnRH agonist का 1 साल का treatment पूरा करने के बाद 5 साल के भीतर कई patients में symptoms फिर लौट आए
  • surgery औसतन pain relief में मदद करती है, लेकिन recurrence और complications की समस्या बनी रहती है
    • surgery के बाद 5 साल में recurrence rate 20~45% और 8 साल में लगभग 40% के दायरे में है
    • major postoperative complications लगभग 1% patients में होती हैं; उदाहरणों में bladder injury, bowel injury और vaginal cuff dehiscence शामिल हैं
  • non-hormonal treatment candidates भी शुरुआती चरण में हैं
    • dichloroacetate एक drug candidate है जो endometriosis और cancer दोनों में दिखने वाले Warburg Effect को बाधित करता है
    • cabergoline angiogenesis को बाधित करता है, और एक randomized trial में इसने endometriosis से होने वाले pelvic pain को कम किया
    • अन्य non-hormonal chemical therapies भी विकासाधीन हैं, लेकिन अभी व्यापक उपयोग के चरण में नहीं हैं

research funding, disease burden और diagnosis delay

  • Endometriosis reproductive age की लगभग 10% महिलाओं, यानी दुनिया भर में लगभग 19 करोड़ लोगों को प्रभावित करता है
  • NIH funding और DALY की तुलना वाले Dollars:DALYs ratio में endometriosis निचले स्तर पर है
    • Alzheimer’s के लिए 2023 में NIH funding 3.538 billion dollars और 100,000 लोगों पर 451 DALY, यानी 7.8
    • Crohn’s disease के लिए 92 million dollars और 20.97 DALY, यानी 4.3
    • Diabetes के लिए 1.187 billion dollars और 801.5 DALY, यानी 1.4
    • Epilepsy के लिए 245 million dollars और 177.84 DALY, यानी 1.6
    • Endometriosis के लिए 29 million dollars और 56.61 DALY, यानी 0.5
  • COPD का अनुपात 148 million dollars और 926.1 DALY के साथ 0.15 है, और इसे endometriosis से भी कम ratio के उदाहरण के रूप में इस्तेमाल किया जाता है
  • endometriosis का वास्तविक burden diagnosis delay के कारण कम आंका जा सकता है
    • symptoms शुरू होने से diagnosis तक औसतन 7~10 साल लगते हैं
    • standard diagnosis एक invasive और महँगी laparoscopy surgery है, जिसके लिए general anesthesia चाहिए
    • ultrasound या MRI जैसी non-invasive imaging कुछ बड़े lesions पकड़ सकती है, लेकिन superficial या deeply infiltrating forms आसानी से नहीं दिखतीं
  • 2014 के एक इतालवी regional study में gynecologic कारणों के अलावा GP के पास आने वाली 2,000 premenopausal महिलाओं की सक्रिय जाँच की गई
    • पहले से diagnosed केवल 28 महिलाएँ थीं
    • symptom-based survey और surgical follow-up के जरिए 37 अतिरिक्त मामले मिले
    • यदि सक्रिय खोज न की जाती, तो endometriosis के लगभग 60% मामले शायद छूट जाते
  • यदि इस 60% को worst case मानकर जोड़ा जाए, तो 100,000 लोगों पर DALY 56.61 से बढ़कर 141.52 हो जाता है, और NIH funding ratio 29:141.52, यानी लगभग 0.2 बनता है
    • यह गणना इस मान्यता पर निर्भर करती है कि undiagnosed group की DALY density diagnosed group जैसी ही है
    • कुछ शोध बताते हैं कि symptoms अस्पष्ट या कम disabling होने पर diagnosis अधिक देर से होता है, इसलिए undiagnosed group की DALY कम भी हो सकती है
    • दूसरी ओर, यदि management की कमी long-term complications बढ़ाए, तो कुछ undiagnosed cases में DALY अधिक भी हो सकती है

शोध विषय के रूप में endometriosis

  • Endometriosis पर सदियों से शोध हो रहा है, लेकिन इसकी origin की समझ अभी भी अधूरी है, इसमें cancer जैसी biological characteristics हैं, और इसका कोई curative treatment भी नहीं है
  • यह chronic pain, infertility और life-changing disability पैदा कर सकता है, इसलिए इसे “दिलचस्प” कहना suffering को हल्का करके देखना नहीं, बल्कि अप्रत्याशित biological characteristics की ओर इशारा करना है
  • cancer, Alzheimer’s और HIV जैसी कठिन बीमारियाँ लंबे समय से वैज्ञानिकों की गहरी रुचि का विषय रही हैं, और endometriosis भी अधिक research attention और resources पाने की पूरी गुंजाइश रखता है
  • unresolved pathogenesis, कम research funding और बड़े patient population के कारण endometriosis ऐसा क्षेत्र है जिस पर और गहराई से शोध की आवश्यकता है

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1 टिप्पणियां

 
GN⁺ 2025-06-15
Hacker News की राय

  • जब भी मैं यह पढ़ता/पढ़ती हूँ कि किसी बीमारी का निदान करना कितना मुश्किल होता है, तो हैरानी होती है। Endometriosis इसका अच्छा उदाहरण है
    पहले New York Times Magazine की medical case series भी कुल मिलाकर ऐसी ही थी। मरीज primary care और specialists के चक्कर लगाता रहता, फिर भी हल नहीं निकलता; फिर किसी संयोग से, जैसे किसी दोस्त की मौसी Johns Hopkins में किसी को जानती हो, उसे ऐसे डॉक्टर से मिलने का मौका मिलता जिसके पास समय हो और तभी कोई सुराग मिलता। यह समस्या खासकर महिला मरीजों में ज्यादा दिखती थी
    पता नहीं डॉक्टर system से थक चुके हैं, या डॉक्टरों वाली एक तरह की अकड़ के कारण सुनने की क्षमता घट गई है, या वे heuristic diagnosis पर बहुत ज्यादा निर्भर हैं, या महिलाओं की बीमारियों को लेकर अज्ञान है, या फिर सच में medical profession में misogyny है। लेकिन ऐसी स्थिति लोगों को तेजी से Dr Google की ओर, और कभी-कभी झोलाछाप इलाज की ओर धकेलती है, और यह अच्छा नहीं हो सकता

    • वजह काफी सीधी है। मरीजों को किसी पहेली की तरह नहीं देखा जाता, बल्कि बस रोजमर्रा के Jira ticket की तरह process किया जाता है। जल्दी खत्म करो और अगले पर बढ़ो—यही ढांचा है
      system 90% मामलों को संभालने के लिए बना है, इसलिए अगर आप बाकी 10% में आते हैं तो यह ठीक से काम नहीं करता। अस्पताल चलाने वाली कंपनियां और insurance companies metrics पूरा करने का दबाव डालती हैं, तो उन्हें पूरा करना ही पड़ता है; और medical malpractice की चिंता हो तो Epic system में जो लिखा है वही पढ़ना पड़ता है। मौजूदा स्थिति चौंकाने वाली नहीं है
    • frontline healthcare में चीजें जल्दी निपटाने के लिए अक्सर “बस x कर दो” जैसी tricks पर निर्भरता होती है। इंसान को fault tree में बदल दिया जाता है, और electronic medical records व audits/reviews 80/20 approach पर focus करने वाले bias को और मजबूत करते हैं। असल में healthcare को helpdesk बना दिया जाता है
      मेरे परिवार के एक सदस्य ने brain tumor के साथ यह झेला। headache वाले मरीज में brain tumor की संभावना करीब 1% होती है, इसलिए उस समय थोड़ा बढ़े हुए blood pressure पर focus किया गया। लगातार insist करने और subtle symptoms बदलने के बाद ही CT किया गया, और करीब 8 हफ्ते बाद diagnosis हुआ। melanoma में 8 हफ्ते लंबा समय होता है
      आखिर में कोई साफ जवाब नहीं है। headache वाले 99% मरीजों में वजह hypertension या कोई और “normal” कारण होता है। अगर 5 tumors खोजने के लिए 1,000 लोगों को CT के लिए भेजें, तो 50 दूसरी complications पैदा हो सकती हैं
      डॉक्टर को किसी बड़ी कंपनी के helpdesk जैसा समझना चाहिए। ticket खोलिए, लेकिन अगर चाहते हैं कि कोई गैर-बेवकूफ व्यक्ति सच में सोचकर देखे, तो अपने network का इस्तेमाल करना पड़ेगा। अगर आप बहुत गरीब हैं या आपके पास दोस्त और advocates नहीं हैं, तो नतीजा खराब होने की संभावना ज्यादा है
    • मेरे spouse इसी स्थिति से गुजर रहे हैं, और मेरे अनुभव में ज्यादातर डॉक्टर असली diagnosis ढूंढने में रुचि नहीं रखते, या कम से कम उनके पास उसका समय और motivation नहीं दिखता; इसमें काफी हद तक यह मेरा काम नहीं है वाला रवैया भी मिला हुआ है
      specialist के पास बार-बार जाने पर भी वे symptoms सुनने में कुल मिलाकर लगभग 2 मिनट लगाते हैं और फिर कहते हैं, “blood test करा लेते हैं और result देखते हैं।” यह तथ्य अनदेखा कर दिया जाता है कि पिछले 5 डॉक्टर पहले ही blood tests करा चुके हैं। अगर result साफ नहीं आता, तो बात “मुझे नहीं पता क्या करना है, किसी दूसरे specialist को दिखाइए” पर खत्म हो जाती है
      “परिवार या दोस्त किसी परिचित डॉक्टर की recommendation दे दें” वाला तरीका इसलिए काम करता लगता है क्योंकि वह मरीज पहले से ही किसी ऐसे व्यक्ति से जुड़ा होता है जिसकी डॉक्टर को परवाह है, इसलिए डॉक्टर के पास ध्यान देने की वजह बनती है
      healthcare system डॉक्टरों को जितने ज्यादा मरीज देख सकें उतना देखने के लिए financial incentives देता है, लेकिन मरीज को सच में ठीक करने के लिए incentives नहीं देता। उस हिस्से में बस उम्मीद की जाती है कि डॉक्टर खुद परवाह करेंगे, जबकि उन्हें इसकी गुंजाइश नहीं दी जाती
    • खासकर अमेरिका में public understanding scientific view से थोड़ी पीछे है। जिन ज्यादातर महिलाओं से मेरी बात हुई, वे अभी भी मानती हैं कि endometriosis का diagnosis सिर्फ laparoscopy से हो सकता है
      लेकिन contrast MRI का इस्तेमाल करके diagnosis बेहतर हुआ है, और 2022 तक European guidelines MRI को first-line option के रूप में recommend करती हैं
      https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9732073/
      हालांकि protocol perfect नहीं है, और बेहतर contrast agents व MR sequences विकसित करने की गुंजाइश अब भी दिखती है
      इसे सिर्फ महिलाओं की बीमारियों को लेकर अज्ञान कहना ठीक नहीं होगा; कुछ चीजें सच में कठिन भी होती हैं। benign prostatic hyperplasia का treatment भी बहुत अच्छा नहीं है, और पुरुषों के लिए effective और reversible drug contraception भी नहीं है
    • rare diseases का diagnosis करना शायद सचमुच बहुत मुश्किल काम है। endometriosis काफी common हो सकती है, लेकिन इंसानी शरीर की समस्याओं का diagnosis करना software bugs diagnose करने से कहीं ज्यादा मुश्किल लगता है

  • तीन भाषाएँ इस्तेमाल करने की वजह से, medical information खोजते समय यह देखना दिलचस्प लगा कि हर देश का healthcare system अलग है और कभी-कभी विरोधाभासी guidelines देता है
    उदाहरण के लिए, मासिक धर्म के दौरान sex। मुझे सिखाया गया था कि इसमें कोई समस्या नहीं है, लेकिन जापान में इसे endometriosis से जुड़ा हो सकता है कहकर स्पष्ट रूप से recommend नहीं किया जाता
    अगर आप खोजें कि मासिक धर्म के दौरान sex से infertility हो सकती है या नहीं, तो English में जानकारी लगभग नहीं मिलती, लेकिन Japanese में बहुत मिलती है

    • ऐसे examples बहुत ज्यादा हैं। एक आम example babies से जुड़ी लगभग हर चीज है
      solids शुरू करने का समय UK में कहा जाता है कि 6 महीने से पहले नहीं, France में 3 महीने से संभव और 4 महीने में शुरू कर देना चाहिए कहा जाता है
      baby के कमरे का temperature भी UK में 16°C, France में 19°C, Nordic देशों में बच्चों को बाहर सुलाया भी जाता है, और Hungary में मैंने सुना कि 25°C optimal है
      health science का बड़ा हिस्सा इस बात में गहराई से धंसा है कि बहुत सारे confounding factors के बीच signal पकड़ लेने का विश्वास करने वाले लोगों ने जो लोक-ज्ञान बनाया है, उसे कम करके नहीं आंकना चाहिए। खासकर तब, जब patient बीमार न हो या अपना subjective experience व्यक्त न कर सके
    • एक और example Ureaplasma Parvum है। दुनिया के कुछ हिस्सों में इसे गंभीर STI माना जाता है, लेकिन America में इसे STI के रूप में लगभग मान्यता नहीं है, इसलिए testing और treatment पाना लगभग असंभव है
      इससे जुड़ा अलग Reddit भी है: https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/
      पूरा background: https://www.reddit.com/r/Ureaplasma/comments/qavqf1/the_urea...
    • Argentina के एक दोस्त ने कहा कि बहुत गरम drinks पीने से cancer हो जाता है। साबित करने के लिए उसने Wikipedia page भेजा, लेकिन वह जानकारी सिर्फ Spanish version में थी
      सोचता/सोचती हूँ कि यह भी culture-specific health “facts” का example है या मैं कुछ miss कर रहा/रही हूँ
    • pregnancy, childbirth और childcare में ऐसी चीजें खास तौर पर बहुत हैं। Western sources में pregnancy के दौरान sushi खाना लगभग पेट में चाकू घोंपने जैसा बताया जाता है, लेकिन Japanese sources में sushi को हल्का और healthy meal बताकर स्पष्ट रूप से recommend किया जाता है
      America में baby को किसी भी रूप में peanut देना attempted murder जैसा treat किया जाता है, लेकिन Israel में peanut snack Bamba शुरुआती solids में से एक है
    • यह एहसास हुआ कि जिसे हम “settled science” समझते हैं, उसका बड़ा हिस्सा असल में किसी खास भाषा या culture में बार-बार दोहराई जाने वाली बातें ही है

  • मेरे एक करीबी व्यक्ति को endometriosis था; दर्द की वजह से वह मुश्किल से 100m चल पाती थी और bed पर पड़ी रहती थी, खा नहीं पाती थी, इसलिए 20kg वजन घट गया। आखिर में वह लगभग जान गंवाने जितनी कमजोर हो गई, और hysterectomy ही उसकी जिंदगी वापस ला पाई, लेकिन जाहिर है उसके साथ early menopause भी आया
    endometriosis वाले हर patient की हालत इतनी खराब नहीं होती, लेकिन यह जानने का कोई तरीका नहीं कि आप unlucky side में होंगे या नहीं
    diagnosis मिल गया है तो quality of life के लिए plan बनाना चाहिए। अगर कभी बच्चे चाहिए हों, तो उसे top priority बनाना चाहिए। यह fertility को प्रभावित कर सकता है, और pregnancy मदद कर सकती है
    गायब लगने पर भी यह वापस आ सकता है
    अगर आपके देश में free public health insurance नहीं है, तो अच्छी coverage सुनिश्चित करनी चाहिए। इसे यूँ ही नहीं छोड़ा जाना चाहिए
    surgery कुछ समय तक बहुत मदद कर सकती है, लेकिन यह surgeon की skill पर निर्भर करती है। ऐसा अच्छा doctor ढूँढना चाहिए जो आपकी बात ठीक से सुने
    endometriosis organs को आपस में चिपका सकता है, और surgical scar tissue भी शरीर के अंदर उलझन पैदा कर सकता है। laser ablation treatment काफी messy procedure है। ovaries calcify भी हो सकती हैं
    अगर हालत सचमुच गंभीर हो जाए—जो लोग इससे गुजरे हैं या जिनके करीबी गुजरे हैं, वे समझेंगे कि मेरा मतलब क्या है—तो hysterectomy को टालना नहीं चाहिए। हर महीने दर्द में बिना जीवन के बस टिके रहने का कोई मतलब नहीं। अगर मैं पिछले 20 साल फिर से जी पाता/पाती, तो कई hormone treatments और surgeries के बाद जब बिना दर्द के सीढ़ियाँ उतरना संभव नहीं रह गया था, उसी समय hysterectomy कराने की सलाह देता/देती

  • लेख endometriosis surgery approaches के अहम फर्क को कुछ हद तक नजरअंदाज करता है। 90% से ज्यादा gynecologists ने lesions को जलाकर हटाने वाली ablation/cauterization सीखी है, लेकिन हाल में ऐसे surgeons आए हैं जो lesions के आसपास के बड़े tissue area को excise करने में specialize करते हैं
    कई बार हटाया जाने वाला tissue surface पर नहीं होता, बल्कि attached area के भीतर गहराई तक infiltrate होता है। जलाना lawn mowing जैसा है, इसलिए यह जल्दी फिर उग आता है। excision surgery की success rate साफ तौर पर बेहतर है, लेकिन यह भी cure-all नहीं है

    • साथ ही, जलाने से scar tissue कहीं ज्यादा बनता है, और location के हिसाब से future fertility पर बड़ा असर पड़ सकता है

  • “retrograde menstruation अकेले पूरी व्याख्या नहीं कर पाता” वाली चर्चा में जोड़ने लायक एक case मैंने देखा। CML की वजह से bone marrow transplant कराने वाली महिला को बाद में “appendicitis” हुआ, लेकिन pathology में आए tissue sample को देखने पर वह असल में endometriosis निकला
    आगे यह भी पता चला कि उस endometriosis का karyotype XY था, यानी वह bone marrow transplant से आया था। हमने इसे case report के रूप में लिखा
    हालांकि bone marrow transplant recipients में donor DNA किसी अज्ञात mechanism से host cells में absorb हो सकता है—यह phenomenon ज्ञात है। इसलिए यह पक्का नहीं कहा जा सकता कि यह endometriosis transplanted bone marrow से ही बना था

    • theoretical रूप से पता है कि stem cells transplant के बाद गलत जगह बस सकते हैं, लेकिन endometriosis जैसी रहस्यमय बीमारी में उसे सचमुच होते देखना यह अच्छी तरह दिखाता है कि हम underlying mechanisms को कितना नहीं जानते

  • मेरी girlfriend को endometriosis है, लेकिन अब तक मैंने इसके बारे में ज्यादा नहीं पढ़ा था। मुझे लगता है यह women’s healthcare में बहुत आम कहानी है
    women’s healthcare में अक्सर funding और research की भारी कमी होती है, और यह इस reality का एक और symptom है कि society ने दशकों तक महिलाओं को STEM और politics से बाहर रखा, और आज भी barriers खड़े करके उनकी participation को हतोत्साहित करती है
    अंत में PhD students को इस topic पर research करने के incentives लिखे गए थे, यह भी अच्छा लगा, और उम्मीद है सच में ऐसा होगा

    • “आज भी barriers खड़े करके participation को हतोत्साहित करती है” वाले दावे के ठीक उलट मेरा experience रहा है
      मैं गलत हो सकता/सकती हूँ, लेकिन मेरी जानकारी में breast cancer cancer research में सबसे ज्यादा funding पाने वाले क्षेत्रों में से एक है
      कुछ तरह के लोगों के पास एक toolbox होता है जिसे वे हमेशा निकाल लेते हैं, भले ही evidence consistent न हो

  • दोस्त की hysterectomy और ovary removal surgery के दौरान, surgeon बीच में बाहर आया, तस्वीरें दिखाईं और ऐसा बर्ताव किया जैसे “बस चलते-चलते समझा रहा हो और feedback की उम्मीद न हो”, इसलिए मुझे सावधानी से उसे यह बात टोकनी पड़ी कि adhesion barrier का कोई plan नहीं था. उसने कहा कि शुरू से इसे इस्तेमाल करने का plan नहीं था
    मैंने दोस्त की medical history और तस्वीरों में दिख रहे काफी साफ़ चिपचिपे, मकड़ी के जाले जैसे हिस्सों की ओर इशारा किया. बहुत देखने पर ये काफी साफ़ दिखने लगते हैं
    मैंने यह भी पूछा कि उस समय market में मौजूद तीन brands में से कौन-से उपलब्ध हैं और hospital में क्या तैयार रखा है. डॉक्टर ऐसा बर्ताव कर रहा था जैसे शुक्रवार दोपहर को बस एक खराब graphics card निकाल रहा हो, और मुझे लगा यह ठीक नहीं है
    surgery के बाद staff हमें जल्दी से बाहर भेजने की कोशिश कर रहा था, यह भी हैरानी की बात नहीं थी. मुझे अच्छी तरह practiced discharge procedure को रोककर post-care instructions लेने पड़े, यह confirm करना पड़ा कि prescription पहले ही भेज दी गई है या नहीं, और follow-up appointment के साथ-साथ “कुछ गलत होने पर” संपर्क करने के लिए post-op emergency contact भी तय कराना पड़ा
    शायद आगे चलकर recovery room से parking lot तक waterslide बना देंगे, और patient को खुले passenger-side door की तरफ shoot कर देंगे

    • कोई भी surgeon कहेगा कि सबसे अच्छा patient वह है जिससे बात करने की जरूरत न पड़े, इसलिए उस experience को exception मानकर चलना अच्छा नहीं होगा
      recovery room से parking lot तक की waterslide वाली उपमा सही है. मैं 100% मान सकता हूँ कि कोई न कोई ऐसा सच में चाहेगा
    • लगता है किसी दूसरे hospital में shift होना चाहिए

  • काफी दिलचस्प था. जिन्हें यह लेख मजेदार लगा, उन्हें करीब 7 हफ्ते पहले यहाँ share किया गया prostate पर deep-dive भी पसंद आ सकता है: https://news.ycombinator.com/item?id=43801906
    वह लेख थोड़ा ज्यादा hopeful है, और अगर कहूँ तो उसका अंत ज्यादा खुशहाल है

    • दिलचस्प बात यह है कि उस prostate लेख का mechanism भी reverse blood flow से जुड़ा है. यह retrograde menstruation जैसा नहीं है, लेकिन biologist न होने पर भी कुछ याद दिलाता है

  • childbirth के जादू और uterus के भीतर की जंग को देखते हुए, यह हैरानी की बात है कि reproductive system अभी जैसा है, उतना अच्छा काम करता है
    pregnancy symptoms को कम करती है, लेकिन cure नहीं है. फिर भी fertility rate में गिरावट का endometriosis बढ़ने से किसी हद तक संबंध हो सकता है, इस पर सोचना चाहिए
    [0] https://aeon.co/essays/why-pregnancy-is-a-biological-war-bet...

    • शायद उसी जंग की वजह से reproductive system इतना अच्छा काम करता है. क्या ऐसा नहीं है कि जब आपस में विरोधी actors होते हैं, तभी पर्याप्त redundancy और contingency plans evolve होते हैं ताकि चीजें चलती रहें
      Mendel से पहले भी कुछ लोगों ने माना था कि evolution को आगे बढ़ाने वाली किसी तरह की germ-cell war होती होगी. क्योंकि जिन functions की अहमियत नहीं होती, वे actively harmful न हों तब भी लगभग गायब हो जाने तक पीछे धकेल दिए जाते हैं[1]. cooperation का miracle लगने वाला हमारा शरीर भी कुछ हद तक hostility के बीच evolve हुआ है
      उस लेख का ज़िक्र करने के लिए धन्यवाद. मैं भी link करने वाला था, अब जरूरत नहीं रही. सबको पढ़ना चाहिए. सच में fascinating है
      [1]: जो example दिमाग में आता है वह whale की femur है. वह सच में छोटी होती है, और whale के लिए समस्या बनने की वजह से घट गई, ऐसा समझाने के लिए जितनी छोटी होनी चाहिए उससे भी कहीं ज्यादा छोटी

  • पता नहीं लेख में था या नहीं, क्योंकि style बीच के आसपास से irritate करने लगा था, लेकिन endometriosis बहुत strongly hereditary भी होता है. मेरी पत्नी की माँ की दो बहनें हैं; उनमें से एक बहन को endometriosis था और बाकी दो की बेटियों को, मेरी पत्नी सहित, endometriosis था
    यह egg quality घटाने के लिए भी जाना जाता है, और कुछ लोगों में पूरी infertility तक ले जाता है. मेरी पत्नी और aunt के साथ ऐसा हुआ, और cousin के मामले में अभी निष्कर्ष नहीं निकला है
    ज्यादातर reproductive specialist surgeons शायद endometriosis को incurable नहीं मानते. surgery complication rate करीब 1% होना मुझे बहुत ज्यादा नहीं लगता. recurrence rate शायद इस पर बहुत निर्भर करेगा कि lesions कितने फैले थे और कितनी जल्दी detect हुए
    मेरी पत्नी ने late 20s में laparoscopy से excision surgery करवाई थी, और वह कोई बड़ी बात नहीं थी. 15 साल से ज्यादा बाद इस साल उसने किसी और वजह से hysterectomy करवाई, और recurrence के कोई संकेत नहीं थे

    • लेख में है. अगर आपने उस point से पहले छोड़ दिया था, तो आप ठीक बेहतर होने से ठीक पहले रुक गए