टस्कीगी सिफलिस स्टडी का खुलासा करने वाले व्हिसलब्लोअर Peter Buxtun का निधन

 (theguardian.com)
1 पॉइंट द्वारा GN⁺ 2024-07-17 | 1 टिप्पणियां | WhatsApp पर शेयर करें
  • Peter Buxtun उस व्हिसलब्लोअर के रूप में जाने जाते थे जिन्होंने अमेरिकी सरकार द्वारा Alabama के Tuskegee में सैकड़ों अश्वेत पुरुषों को सिफलिस का इलाज दिए बिना केवल अवलोकन करने वाली स्टडी को दुनिया के सामने लाया; उनका 86 वर्ष की आयु में निधन हो गया
  • 1932 में शुरू हुई Tuskegee स्टडी सिफलिस से संक्रमित अश्वेत पुरुषों 400 पर केंद्रित थी, और 1940 के दशक में एंटीबायोटिक उपचार उपलब्ध हो जाने के बाद भी स्वास्थ्य अधिकारियों ने दवा दिए जाने से रोका
  • Buxtun ने 1966 में CDC के सामने नैतिक सवाल उठाए, लेकिन उन्हें ठुकरा दिया गया; 1972 में AP को दस्तावेज़ सौंपने के बाद सार्वजनिक आक्रोश फैला, जिसने स्टडी के अंत का रास्ता बनाया
  • AP की रिपोर्ट के बाद संसदीय सुनवाई, class-action मुकदमा, 1 करोड़ डॉलर का समझौता, और लगभग 4 महीने बाद स्टडी का समापन हुआ; 1997 में राष्ट्रपति Bill Clinton ने इसे “shameful” कहकर औपचारिक माफी मांगी
  • इस खुलासे के बाद अमेरिकी सरकार ने मेडिकल रिसर्च के लिए नए नियम बनाए, और Tuskegee स्टडी आज भी कुछ African American लोगों के मेडिकल रिसर्च में भाग लेने से हिचकने की एक प्रमुख वजह मानी जाती है

Peter Buxtun का निधन और उनकी ऐतिहासिक भूमिका

  • Peter Buxtun का 18 मई को California के Rocklin में Alzheimer’s disease से निधन हुआ; उनकी उम्र 86 वर्ष थी
  • अमेरिकी public health विद्वान और ethicists उन्हें अमेरिकी इतिहास के सबसे कुख्यात मेडिकल रिसर्च स्कैंडलों में से एक को उजागर करने वाला व्यक्ति मानते हैं
  • Buxtun द्वारा Associated Press को दिए गए दस्तावेज़ों और AP की जांच-पड़ताल व रिपोर्टिंग ने 1972 में Tuskegee स्टडी के अंत तक पहुंचाने वाले सार्वजनिक आक्रोश को भड़काया

Tuskegee सिफलिस स्टडी कैसे चलाई गई

  • 1932 में संघीय वैज्ञानिकों ने Alabama के Tuskegee में सिफलिस से संक्रमित अश्वेत पुरुषों 400 पर यह स्टडी शुरू की
  • 1940 के दशक में सिफलिस के इलाज के लिए एंटीबायोटिक उपलब्ध हो गई थी, लेकिन संघीय स्वास्थ्य अधिकारियों ने निर्देश दिया कि यह दवा उन्हें न दी जाए
  • समय के साथ यह स्टडी इस बात का अवलोकन बन गई कि यह बीमारी शरीर को कैसे नष्ट करती है
  • यह स्टडी पूरी तरह गुप्त नहीं थी; पिछले 20 वर्षों में इससे जुड़े मेडिकल जर्नलों में लगभग 12 पेपर प्रकाशित हुए, लेकिन स्टडी के तरीके पर लगभग कोई सवाल नहीं उठाया गया
  • CDC के Ted Pestorius ने 2022 में स्टडी के अंत की 50वीं वर्षगांठ के कार्यक्रम में कहा कि उस समय यह स्टडी अमेरिकी मेडिकल प्रतिष्ठान में पूरी तरह स्वीकार्य थी

Buxtun की आपत्ति और संस्थागत अस्वीकृति

  • Buxtun ने 1960 के दशक के मध्य में San Francisco में संघीय public health कर्मचारी के रूप में काम करते हुए एक सहकर्मी से इस स्टडी के बारे में सुना और तब उन्हें इसकी जानकारी मिली
  • स्टडी को और समझने के बाद उन्होंने 1966 में CDC अधिकारियों को नैतिक चिंताओं वाला पत्र भेजा
  • 1967 में उन्हें Atlanta की एक बैठक में बुलाया गया, जहां अधिकारियों ने उनकी आपत्ति को असभ्य ढंग से लिया और उन्हें फटकारा
  • संस्थान के नेतृत्व ने Tuskegee के पुरुषों का इलाज किया जाना चाहिए, इस मांग और उनकी शिकायतों को बार-बार खारिज किया
  • इसके बाद उन्होंने US Public Health Service छोड़ दी और law school में दाखिला लिया, लेकिन स्टडी का सवाल उनके मन में बना रहा

AP की रिपोर्ट और स्टडी का अंत

  • 1972 में Buxtun ने San Francisco में परिचित AP रिपोर्टर Edith Lederer को स्टडी से जुड़े दस्तावेज़ दिए
  • Lederer ने वे दस्तावेज़ AP की investigative reporter Jean Heller को यह कहते हुए सौंपे कि “यहां कुछ हो सकता है”
  • Heller की रिपोर्ट 25 जुलाई 1972 को प्रकाशित हुई
  • रिपोर्ट के बाद संसदीय सुनवाई और class-action मुकदमा चला, और 1 करोड़ डॉलर का समझौता हुआ
    • लगभग 4 महीने बाद स्टडी समाप्त कर दी गई
    • 1997 में राष्ट्रपति Bill Clinton ने इस स्टडी के लिए औपचारिक माफी मांगी और इसे “shameful” कहा
    • स्टडी प्रतिभागियों की स्मृति को संजोने वाले संगठन की Lille Tyson Head ने Buxtun की ईमानदारी और साहस के लिए आभार जताया; उनके पिता भी इस स्टडी के प्रतिभागी थे

निजी जीवन और बाद का मूल्यांकन

  • Buxtun का जन्म 1937 में Prague में हुआ था, और उनके पिता Jewish थे
  • उनका परिवार Nazi कब्जे वाले Czechoslovakia से निकलकर 1939 में अमेरिका आ गया और बाद में Oregon के Irish Bend में बस गया
  • संघीय स्वास्थ्य अधिकारियों के सामने आपत्ति उठाते समय Buxtun ने Tuskegee स्टडी की तुलना उन मेडिकल प्रयोगों से की जो Nazi डॉक्टरों ने Jews और अन्य कैदियों पर किए थे
  • संघीय वैज्ञानिकों ने इसे उसी तरह का नैतिक और आचारगत अपराध नहीं माना, लेकिन Tuskegee स्टडी के खुलासे के बाद सरकार ने मेडिकल रिसर्च के संचालन के लिए नए नियम बनाए
  • आज Tuskegee स्टडी को अक्सर इस वजह के रूप में उद्धृत किया जाता है कि कुछ African American लोग मेडिकल रिसर्च में भाग लेने से क्यों हिचकते हैं
  • CDC के Ted Pestorius ने कहा कि Buxtun के जीवन के अनुभवों ने उन्हें इस स्टडी को तुरंत नैतिक रूप से असमर्थनीय समझने और इन पुरुषों के इलाज के रूप में न्याय की मांग करने के लिए प्रेरित किया
  • Buxtun ने University of Oregon में पढ़ाई की, US Army में combat medic और psychiatric social worker के रूप में सेवा की, और 1965 में संघीय health service से जुड़े
  • बाद में उन्होंने Tuskegee स्टडी पर लिखा और व्याख्यान दिए, और कई पुरस्कार प्राप्त किए
  • उन्होंने दुनिया भर की यात्रा की, प्राचीन वस्तुओं का संग्रह और व्यापार किया, और खास तौर पर सैन्य हथियारों व चाकुओं तथा California gold rush काल के जुए के उपकरणों में रुचि रखी
  • Nazi द्वारा जब्त की गई पारिवारिक संपत्ति वापस पाने के लिए उन्होंने 20 से अधिक वर्षों तक प्रयास किया और कुछ सफलता भी हासिल की
  • उनके लंबे समय के मित्र David M Golden ने Buxtun को बुद्धिमान, चतुर, सुसंस्कृत और उदार व्यक्ति के रूप में याद किया, जो व्यक्तिगत स्वतंत्रता का समर्थन करते थे और अक्सर ड्रग्स, sex work और gun bans के विरोध में रहते थे
  • एक अन्य पुरानी मित्र Angie Bailie ने कहा कि Buxtun कभी भी Tuskegee पर अपना व्याख्यान बिना आंसू रोके पूरा नहीं कर पाते थे
  • 2018 में Johns Hopkins University के एक forum में जब उनसे पूछा गया कि व्हिसलब्लोइंग की नैतिक शक्ति उन्हें कहां से मिली, तो Buxtun ने जवाब दिया: “वह शक्ति नहीं थी. वह मूर्खता थी.”

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1 टिप्पणियां

 
GN⁺ 2024-07-17
Hacker News की राय

  • अगर आप Tuskegee “experiment” की पृष्ठभूमि जानना चाहते हैं, तो “You're Wrong About” की दो-भाग वाली कड़ी की सिफारिश करता हूँ: [0] [1]
    Buxtun भाग 2 में आता है, और मैं भूल गया था कि उसके पहली बार मुद्दा उठाने के बाद इसे गंभीरता से लिए जाने में 6 साल लगे थे
    [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
    [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
    Spotify लिंक के लिए माफ़ी, लेकिन इसका self-hosted version नहीं मिल पाया

    • self-hosted लिंक यहाँ हैं:
      https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
      https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
    • मैं इन episodes और पूरे podcast, दोनों की सिफारिश कर सकता हूँ। यह लोग जिन घटनाओं को गलत याद रखते हैं उन्हें बहुत जानकारीपूर्ण ढंग से कवर करता है
      OJ Simpson trial, Monica Lewinsky, Satanic Panic, और McDonald’s hot coffee lawsuit वाले episodes भी अच्छे थे
      हाल में Hacker News पर भी मैंने लोगों को इस मुकदमे को बेतुका बताकर मज़ाक करते देखा, लेकिन इसे खास तौर पर “बेतुका नहीं था” कहकर बचाव करने के बजाय मैं इसे अमेरिकी कानूनी व्यवस्था की संरचना का हिस्सा मानता हूँ
      जब विधायिका समझदारी वाले क़ानून बनाने या दूसरे आधुनिक देशों की तरह सक्षम regulatory agencies खड़ी करने में रुचि नहीं लेती, तो फिर मुक़दमे दायर करने और उम्मीद करने के अलावा ज़्यादा विकल्प नहीं बचता कि सही फ़ैसला आए और वह मिसाल बन जाए। हाल के समय में चीज़ें और भी ज़्यादा उसी दिशा में गई लगती हैं

  • संदर्भ लिंक:
    https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
    https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

  • पिछले साल मुझे इसके बारे में जर्मन podcast Pandemia से पता चला। अफ़सोस कि यह सिर्फ़ जर्मन में उपलब्ध है, लेकिन जो HN पाठक जर्मन पढ़ते हैं उनके लिए सुनने लायक है: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
    Pandemia एक podcast है जो Covid pandemic के दौरान शुरू हुआ था, लेकिन अब यह नियमित रूप से अलग-अलग बीमारियों और public health मुद्दों को कवर करता है

  • मुझे हैरानी है कि जब अमेरिका के पास Unit 731 के शोधकर्ताओं और उनके नतीजों तक पहुँच थी, और वहाँ भी syphilis पर व्यापक शोध हुआ था, तो फिर उन्हें यह experiment जारी रखना क्यों ज़रूरी लगा। इससे लगता है कि नस्ली पहलू अपने आप में ही केंद्रीय था
    [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

    • जैसा कि और जगह भी चर्चा हुई है, उस समय यह मानने की वजहें थीं कि syphilis की प्रतिक्रिया अफ्रीकी मूल के लोगों में काफ़ी अलग होती है। ऐसे experiments पहले यूरोपियनों पर भी किए गए थे, और Unit 731 में शायद पूर्वी एशियाई लोग शामिल थे, लेकिन वह दशकों नहीं बल्कि कुछ वर्षों तक ही चला
      Unit 731 के विपरीत, इस study में किसी को संक्रमित नहीं किया गया था; यह एक observational study थी
    • “लगता है कि नस्ली पहलू ही केंद्रीय था” वाली बात के संबंध में, यह दिलचस्प है कि C19 vaccination rate सबसे कम African American community में थी
      कई मीडिया संस्थानों ने vaccine hesitancy के मुख्य कारण के रूप में इस experiment और सरकार पर अविश्वास को अनुमानित किया
      In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
      https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...

  • इंसान बड़ी दृढ़ता से यह मानता है कि वह न्यायी और सही है। उस आत्म-छवि को बनाए रखने के लिए वह ख़ुद को धोखा देने को भी तैयार रहता है, और अक्सर उससे कहीं बुरा भी कर बैठता है

    • मुझे लगता है कि इस घटना और ऐसी घटनाओं से यही मुख्य सबक लेना चाहिए। यह ज़रूरी नहीं कि experiment चलाने वाले लोग बस सैडिस्ट नस्लवादी ही रहे हों
      संभव है कि उन्हें सचमुच लगता रहा हो कि वे लंबे समय में बहुत ज़्यादा लोगों को बचा सकते हैं, और एक अधिक महान, सुरक्षित और स्वस्थ समाज बना सकते हैं। शायद वे सोचते थे कि अंततः इससे सिर्फ़ syphilis ही नहीं, बल्कि वैसे ही प्रकट होने वाली दूसरी बीमारियों का भी इलाज हो सकेगा
      जिस पल कोई उद्देश्य साधनों को सही ठहराता है कहना शुरू करता है, अक्सर उसी पल तक कुछ न कुछ पहले ही ग़लत हो चुका होता है। लोग जिस “उद्देश्य” की कल्पना करते हैं, वह बहुत कम ही साकार होता है, लेकिन उस उद्देश्य की खोज में अपनाए गए साधन 100% वास्तविक रूप में घटित होते हैं। इसलिए अंत में अक्सर यूटोपियाई औचित्य के बिना सिर्फ़ बुराई ही बचती है
    • Beyond the Curve में एक लेखक ने इसे संक्षेप में यूँ कहा था:

      Nobody thinks they are the Ursula of their story.
      मुझे लगता है कि मानव अहंकार सच को नकारकर मन को “सुरक्षित” रखने की प्रवृत्ति रखता है, ताकि हम यह स्वीकार न करें कि हमने शायद नैतिक रूप से बेहद समझौता करने वाले काम किए हों

    • शुक्र है कि अब ऐसे अनैतिक experiments करने वाली कोई research lab नहीं है। ऐसी बर्बरताएँ हमेशा सिर्फ़ अतीत में ही होती हैं, यह तो बस हमारी किस्मत की बात होगी
    • यह व्याख्या शायद ज़रूरत से ज़्यादा उदार हो सकती है। क्या हो अगर तीखी प्रतिक्रिया भीतर की आत्म-छवि पर ख़तरे की वजह से नहीं, बल्कि जानकारी सामने आने पर होने वाले बाहरी backlash की वजह से रही हो
    • यह बात बहुत पहले से जानी जाती है, और इसी लिए कहा जाता है कि “नरक का रास्ता अच्छे इरादों से पाटा जाता है”

  • एक गैर-अमेरिकी के नज़रिए से इस तरह की race पर चर्चा को देखना अजीब लगा। यह समझने में काफ़ी समय लगा कि इस मुद्दे की समझ ही पूरी तरह अलग है

    • यहाँ लगभग 10 साल रहने के बाद भी मैं अभी सीख ही रहा हूँ। मूल बात यह है कि अगर आप किसी अधिकतर समरूप समाज से आते हैं, या फिर apartheid जैसी खुली नस्लवादी पृष्ठभूमि से, तो अमेरिकी शैली के racism को समझना मुश्किल होता है
      मेरे देश में Black और Asian लोग इतने कम हैं कि अगर जनगणना में सही संख्या सार्वजनिक कर दी जाए तो उसे व्यक्तिगत जानकारी माना जाएगा। बेशक racism है, लेकिन वह लगभग पूरी तरह “नई और अनजान चीज़ से डर” जैसा है। उससे आगे की समझ मैंने अमेरिकी मीडिया से सीखी
      अगर आप ऐसे परिवेश से आते हैं, तो शायद बेहतर उपमा यह होगी कि racism को ethnic discrimination से बदलकर देखें। यूरोप ethnic discrimination में बहुत निपुण है, और उसका ढाँचा अमेरिकी racism से कहीं ज़्यादा मिलता-जुलता है