जेक सेलिगर का निधन
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger को कैंसर का निदान होने से पहले ही दवा अनुसंधान एवं विकास में तेजी और FDA नियमों में ढील में रुचि थी, और उनका निधन मरीजों की पहुंच तथा clinical research की वास्तविकता को फिर से याद दिलाता है
- उनकी पत्नी Bess Stillman एक emergency room doctor हैं, और इस समय अपनी बेटी के साथ गर्भावस्था के 7वें महीने में हैं, इसलिए पीछे रह गए परिवार के लिए समर्थन महत्वपूर्ण है
- Stillman के इंटरव्यू और उनके अनुभव अमेरिका में मरीजों को clinical trials में enroll कराने की कठिनाई, और परिवार को मृत्यु की खबर देने के काम, दोनों को दिखाते हैं
- Seliger ने लंबी मृत्यु-प्रक्रिया के दौरान अपनी अधिकांश बातें कह दी थीं, और अपने essays को एक संस्मरण में संकलित करना चाहते थे, लेकिन उसे स्वयं पूरा नहीं कर सके
- अब बचा हुआ समर्थन Bess और जल्द जन्म लेने वाली बेटी Athena पर केंद्रित है, और GoFundMe की शेष राशि भी Athena को दी जाएगी
Jake Seliger की लिखी बातें और उनकी समस्या-चेतना
- Jake Seliger की मृत्यु अपेक्षित थी, लेकिन इस खबर का दर्द कम नहीं होता
- 10 साल से अधिक समय तक सीधे मुलाकात नहीं हुई थी, लेकिन ईमेल और ब्लॉग के जरिए संपर्क रहा, और दवा अनुसंधान एवं विकास में तेजी तथा FDA नियमों में ढील को लेकर साझा रुचि थी
- यह रुचि Seliger के कैंसर निदान से बहुत पहले से चली आ रही थी
- उनके essays को विचारशील, बिना दिखावे और बिना भावुकतावाद वाला लेखन माना गया
- लंबी मृत्यु-प्रक्रिया ने Seliger को यह एहसास दिया कि “लगता है मैंने अपनी सारी बातें कह दी हैं”
- साथ में जिन लेखों का उल्लेख है, वे हैं “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” और “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
- Seliger essays को संस्मरण के रूप में संकलित करने की योजना बना रहे थे, लेकिन यह ऐसा प्रोजेक्ट बन गया जिसे वे स्वयं पूरा नहीं कर सके
Bess Stillman और Athena के लिए समर्थन
- Seliger की पत्नी Bess Stillman एक emergency room doctor हैं और बेटी के साथ गर्भावस्था के 7वें महीने में हैं
- Stillman से जुड़े दो लिंक साझा किए गए हैं
- अमेरिका में मरीजों को clinical trials में enroll कराने की कठिनाई पर इंटरव्यू
- How to Say It: Moth Radio Hour में प्रियजन की मृत्यु की खबर परिवार को देने के अनुभव पर आधारित कहानी
- Stillman का लेख How to Let Go Jake के साथ उनके अंतिम दिनों पर केंद्रित है
- Seliger ने लिखा कि कैंसर के कारण जीवन का छोटा हो जाना भयानक है, लेकिन उन्हें ऐसा व्यक्ति मिला जिसने उन्हें पूर्ण किया, और उन्हें बहुत मदद भी मिली
- कई oncologists ने अपेक्षा से अधिक मदद की, और दोस्तों तथा अजनबियों ने भी पूछा कि वे क्या सहायता कर सकते हैं
- Seliger के अनुसार सबसे महत्वपूर्ण मदद Bess और जल्द जन्म लेने वाली बेटी Athena का समर्थन करना है
- इसके सबसे स्पष्ट तरीके के रूप में GoFundMe का उल्लेख किया गया
- बची हुई राशि Athena को दी जाएगी
- Seliger ने लिखा कि Athena अपने पिता के साथ बड़ी नहीं हो सकेगी, लेकिन दोस्तों और परिवार ने वादा किया है कि वे Athena के लिए उन्हें जीवित बनाए रखेंगे
1 टिप्पणियां
Hacker News की राय
मैं Jake की पत्नी Bess हूँ। यह देखकर कि Jake और उनकी लेखनी को HN पर इतनी गहराई से प्यार मिला, मुझे सच में बहुत सांत्वना मिली
बौद्धिक ऑनलाइन कम्युनिटी, जो लंबे समय तक उनके जीवन का बड़ा हिस्सा रही, और दूसरों पर सकारात्मक असर डालने की उनकी इच्छा Jake के लिए अहम थी। उन सभी का धन्यवाद जिन्होंने उनके जीवित रहते मुझे यह बताने के लिए संपर्क किया कि उनका असर कितना बड़ा था
अपने प्रिय व्यक्ति, विचारों और लेखन के साथी को खोने के बाद सब कुछ अजनबी और उलझा हुआ लग रहा है, लेकिन यह जानना कि उन्हें कितना सम्मान मिला और आज भी मिलता है, दिलासा देता है
जैसे ही संभव होगा, अगर साथ देने वाले लोग हों, तो मैं Jake से किए वादे के अनुसार FDA सुधार को आगे बढ़ाने और कैंसर मरीजों के विकल्प बढ़ाने की कोशिश जारी रखना चाहती हूँ, ताकि ऐसी ही स्थिति में मौजूद लोगों को कम पीड़ा झेलनी पड़े। कभी भी drbstillman@gmail.com पर संपर्क कर सकते हैं
अगर जरूरत हो तो प्रोफाइल में संपर्क जानकारी है, और तकनीकी या आर्थिक—जिस भी तरीके से संभव हो—मदद करने को तैयार हूँ
Jake HN पर jseliger नाम से सक्रिय थे: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
उनका ब्लॉग <https://jakeseliger.com/> था, और उनकी कई पोस्ट HN पर आई थीं: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
पिछले करीब एक साल में वे अक्सर कैंसर से जूझने के अपने अनुभव, खासकर प्रक्रियाओं और संस्थागत व्यवस्थाओं की निराशाजनक बातों पर लिखते रहे। खास तौर पर agenticness (स्व-प्रेरित सक्रियता) पर उनकी पोस्ट बेहद अंतर्दृष्टिपूर्ण, लेकिन कम आंकी गई लगती है: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
उनकी पत्नी और अब विधवा Bess, Everything is an Emergency पर लिखती हैं: <https://bessstillman.substack.com>. वे पत्नी, देखभाल करने वाली, होने वाली मां और ER डॉक्टर के नजरिए से कैंसर और caregiving के अनुभवों पर लिखती हैं
https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he... में उन्होंने लिखा कि अक्टूबर 2022 में उनकी partial glossectomy हुई, और उन्हें बताया गया कि radiation therapy कराने पर कैंसर दोबारा नहीं आएगा। बाद में पीछे मुड़कर देखने पर लगा कि radiation के साथ chemotherapy भी करानी चाहिए थी, लेकिन उस समय उन्हें इस बात से राहत मिली थी कि chemotherapy की जरूरत नहीं है, और उन्होंने recurrence data या second opinion को और गहराई से नहीं खंगाला
इसके बाद radiation therapy का जिक्र https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-... में आता है, और treatment के एक साल बाद जीभ की स्थिति व आगे की जांचों का सार https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-... में दिया गया है
उन्होंने लिखा कि 21 जुलाई तक, दो महीने से भी कम समय में 6–8 और tumors बढ़ गए थे, और अगर नतीजा पता होता तो surgery biopsy का परिणाम आते ही वे chemotherapy और clinical trials की ओर रुख कर लेते
कैंसर को पहली बार सार्वजनिक करने वाली पोस्ट https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce... थी, और इसके बाद उन्होंने https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li... लिखा। पत्नी के नजरिए से लिखी पोस्ट https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri... पर है
मई 2024 में उन्होंने अनुमान लगाया था कि “अगली सालगिरह तक जीवित रहने की संभावना कम है—शायद 20% से कम—लेकिन 0% नहीं”
मैं Jake की बहन हूँ। वह अंत तक जितना संभव था, पढ़ रहा था और जवाब दे रहा था
उसे इस community से प्यार था, और यह पूरी thread उसे निश्चित रूप से भावुक कर देती। उसे समर्थन देने, उसकी writing पढ़ने और share करने वाले सभी लोगों का धन्यवाद। उसने कहा था, “शिखर पर छोड़ना bittersweet है”
सबसे हैरान करने वाली बात यह है कि उसने सचमुच आखिरी पलों के बेहद करीब तक posts डालीं
terminal cancer में मैंने ऐसा कई बार देखा है। मेरे दादाजी को भी pancreatic cancer था; वे बहुत बीमार दिखते थे, लेकिन आखिरी 12 घंटे पहले तक लगभग “ठीक” लग रहे थे, और निधन से एक-दो दिन पहले उन्होंने बगीचे का काम भी किया था। उन्हें भी लगातार पता था कि कितना समय बचा है
पता नहीं यह इतना अजीब क्यों लगता है, लेकिन अंत तक बहुत लंबे समय तक यह सचेत रहना कि क्या हो रहा है, डरावना भी है। अच्छा है कि अब उन्हें और तकलीफ नहीं है
उन्होंने चुपचाप message भेजकर सटीक सलाह दी थी, और इस बात का कोई संकेत नहीं था कि वे लंबी बीमारी के अंतिम चरण में थे। उसके बाद forums बंद हो गए, और site भी धीरे-धीरे community जैसा एहसास खोती गई
बाहर से देखने वाले इसे असाधारण मजबूती समझते हैं, लेकिन जो इसे जी रहा होता है, उसके पास शायद कोई विकल्प ही नहीं होता। मेरी मातृभाषा में मोटे तौर पर एक कहावत है, “साहस परिस्थितिजन्य होता है।” इसलिए कायर कोई नहीं होता; सिर्फ वे लोग होते हैं जिन्हें साहस दिखाने की परिस्थितियाँ अभी नहीं मिलीं
मेरी बहन के भी “अच्छे दिन” और “बुरे दिन” होते थे; शुरुआत में बुरे दिन कम थे, लेकिन समय के साथ अनुपात उलट गया
जीवन और मृत्यु अजीब हैं। अगर मुझे पता हो कि मेरे पास सिर्फ एक महीना बचा है, तो शायद मैं भी दिन में कुछ घंटे random YouTube videos देखूँगा और बेकार HN और Reddit threads पर comments करूँगा—यह सोचकर थोड़ी शर्म भी आती है
अगर कोई शांति से समझ सके और स्वीकार कर सके कि क्या हो रहा है, तो शायद clarity बेहतर है, लेकिन कुछ लोगों के लिए धुंधली चेतना भी वरदान हो सकती है
उसने clinical trials और system को navigate करने में जो किया, वह बेहद प्रभावशाली था। cancer clinical trials की सीमाओं को आगे धकेलने वाले और लोगों की जरूरत है
मेरी अपनी परेशानियाँ भी हैं, इसलिए मैं उसके काम के लिए बहुत आभारी हूँ। हर तरह के cancer को अब भी हराना है, और जहाँ Jake रुका, वहाँ से आगे बढ़ना है
सोचता हूँ कि अगर smart लोग Wall Street और ad tech के बजाय cancer treatments पर लगे होते तो क्या होता
उसके भाई ने GoFundMe पर पुष्टि की: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
आत्मा को शांति मिले
GoFundMe ही ऐसा एकमात्र source लगता है जिसने साफ कहा कि उसका निधन हो गया, और MR post खुद इसे mention नहीं करता, सिवाय इसके कि किसी और के quote के अंदर link डाला गया है
यह प्रभावशाली है कि Jake अंत के इतने करीब तक शामिल और engaged रहा। मुझे तो नाखून के पास छोटी-सी खाल निकल जाए तो भी मैं अपने personal shell में छिप जाता हूँ। सम्मान है
हो सकता है HN पर उसने पहले बताया हो, लेकिन मैंने सारे records नहीं देखे। एक बार शुरू करने के बाद उसने सचमुच कड़वे अंत तक जारी रखा, और यह निश्चित रूप से तारीफ के काबिल है
अगर नाखून की छोटी-सी खाल से ही आप सिमट जाते हैं, तो शायद इसका मतलब है कि आपने इतना दर्द नहीं झेला कि आगे बढ़ना ही पड़े। 14 सालों में मैंने देखा है कि मेरा partner अपने प्रिय लोगों से जुड़ा रहने के लिए कैसे adapt करता आया है, और कई दिनों में वही अपने-आप में बड़ी लड़ाई होती है
संक्षेप में, यह adaptation है, और अच्छा है कि आपको ऐसे हालात से नहीं गुजरना पड़ा जिसमें ऐसी adaptation बनानी पड़े
10 साल से भी ज्यादा पहले, जब मैं freelance tech support करता था, Jake के माता-पिता को network help चाहिए थी, इसलिए Jake से मेरी मुलाकात हुई थी
वह बहुत driven व्यक्ति था, और मैं जो भी काम कर रहा था उसके कारणों और debugging process में उसकी जबरदस्त रुचि थी
वह पहला Kinesis keyboard भी इस्तेमाल कर रहा था जिसे मैंने असल में देखा था; उसी की वजह से मैं अपना keyboard बनाने की राह पर चला, और बाद में जब repetitive strain injury की समस्या हुई तो उससे बहुत मदद मिली। वह बहुत जल्दी चला गया
Seliger जिन दो बातों पर विश्वास करते थे और जिनसे मैं भी सहमत हूं, वे हैं दवा खोज को तेज़ करने के लिए FDA प्रतिबंधों में ढील:
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
और अधिक घर बनाने के लिए आवासीय नियमों में ढील:
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
उनकी लिखाई पढ़ना पेट पर घूंसा पड़ने जैसा झटका था, जबकि मैं उन्हें जानता भी नहीं था
अपनी मौत को निश्चित मानकर बोलने वाले व्यक्ति की आवाज़ दिल तोड़ देती है, और उसे इतनी गरिमा और स्पष्टता के साथ सामना करते देखना और भी दुखद है। लगता है अंतिम क्षणों में वे परिवार के साथ थे, और उम्मीद है उन्हें बहुत पीड़ा नहीं हुई होगी। शांति से विश्राम करें
कई वजहों से जो लोग ऐसा नहीं कर पाते, यह तथ्य किसी तरह और भी दिल तोड़ने वाला है
वह लिखाई मुझे उस परिस्थिति और उसमें मौजूद लोगों के इतने करीब ले गई, जितना मैं खुद अभी तक अनुभव नहीं कर पाया हूं, और मैं सभी के लिए सबसे अच्छा होने की कामना करता हूं