उपचार की प्रतीक्षा करती वह हकीकत, जहाँ squamous cell carcinoma रोगी ज़रूरी इलाज तक पहुँच नहीं पाते

 (jakeseliger.com)
1 पॉइंट द्वारा GN⁺ 2023-07-23 | 1 टिप्पणियां | WhatsApp पर शेयर करें
  • उन्नत squamous cell carcinoma से पीड़ित एक रोगी सर्जरी और radiation therapy के बाद recurrence और metastasis के संदेह से जूझते हुए इस हकीकत की आलोचना करता है कि उसके लिए ज़रूरी हो सकने वाला mRNA tumor vaccine समय पर उपलब्ध नहीं हो पाता
  • कैंसर पिछले साल सितंबर में जीभ में मिला, अक्टूबर में सर्जरी हुई, दिसंबर से जनवरी तक radiation therapy हुई, अप्रैल में recurrence हुआ, और 25 मई को बड़ी सर्जरी हुई, लेकिन CT में गर्दन और फेफड़ों में 4~6 नए tumor दिखाई दिए
  • जिस उपचार से सबसे अधिक उम्मीद है, वह mRNA tumor vaccine है; Moderna के clinical trials चल रहे हैं, लेकिन कैंसर इतनी तेज़ी से बढ़ रहा है कि enrollment देर से हो सकती है
  • Alex Tabarrok की अभिव्यक्ति “अदृश्य कब्रिस्तान” उधार लेते हुए, वह कहता है कि जब FDA अच्छे इलाज को देर से approve करता है तो मरने वाले वहीं दफन हो जाते हैं, और धीली approval process अंतिम अवस्था के रोगियों को सीधे नुकसान पहुँचाती है
  • वह तर्क देता है कि जिन palliative-stage रोगियों के लिए cure का कोई रास्ता नहीं है, उन्हें अधिक मज़बूत right to try मिलना चाहिए, ताकि अप्रमाणित उपचार को भी आज़माने का विकल्प हो

recurrence और metastasis के संदेह में फँसी उपचार की स्थिति

  • squamous cell carcinoma tumor पिछले साल सितंबर में जीभ पर दिखाई दिया, और अक्टूबर की सर्जरी के बाद दिसंबर से जनवरी तक radiation therapy दी गई
  • अप्रैल में जीभ के निचले हिस्से में tumor फिर से दिखाई दिया
  • 25 मई की बड़े पैमाने की सर्जरी में “clean margins” मिलने जैसा लगा
    • “clean margins” का मतलब है कि सर्जरी की गई जगह पर tumor cells नहीं बचे
    • इसकी कीमत यह रही कि जीभ हटा दी गई, और उसकी जगह केवल मांसपेशी का “flap” बचा
    • उसने कहा कि ठोस भोजन निगलने की क्षमता वह स्थायी रूप से खो चुका है
  • सोमवार से chemotherapy शुरू हो रही है, लेकिन CT में नए tumor दिखने के कारण वह इसकी सफलता की संभावना कम मानता है
    • गर्दन में 4
    • फेफड़ों में संभवतः 2
    • कुल 4~6 नए gross tumor दिखाई दे रहे हैं

पहुँच से बाहर उम्मीद: mRNA tumor vaccine

  • संभावित उम्मीद के रूप में mRNA tumor vaccine का ज़िक्र किया गया है
  • head and neck squamous cell carcinoma (HNSCC) को उपचार-प्रतिरोधी बहुत आक्रामक कैंसर के रूप में देखा जाता है
  • mRNA vaccine को ऐसी therapy के रूप में बताया गया है जिसने बड़ी संभावना दिखाई है
  • संबंधित clinical trials पहले से चल रहे हैं
  • वह trial enrollment की कोशिश कर रहा है, लेकिन कैंसर आक्रामक रूप से बढ़ रहा है, इसलिए बहुत देर हो सकती है

FDA की देरी से बनता “अदृश्य कब्रिस्तान”

  • Alex Tabarrok के लेख का हवाला देते हुए वह कहता है कि जब FDA अच्छे drugs को approve नहीं करता, लोग मर जाते हैं, लेकिन उनके शव अदृश्य कब्रिस्तान में दफन हो जाते हैं
  • वह अपनी स्थिति को उस “कब्रिस्तान” को दिखाई देने वाला एक उदाहरण बताता है
  • वह FDA की आलोचना करता है कि उसने mRNA के शुरुआती human trials को approve करने में अनिच्छा दिखाई
    • उसका मानना है कि उन trials के प्रतिभागी उसके जैसे लोग होते, जो पहले से ही लगभग मौत की सज़ा जैसी स्थिति में हैं
  • Why the FDA Has an Incentive to Delay the Introduction of New Drugs में recombinant human insulin approval के मामले का हवाला दिया गया है
    • FDA review team आवेदन के 4 महीने बाद approval की सिफारिश करने के लिए तैयार थी
    • उस समय NDA का औसत review period ढाई साल से अधिक था
    • उद्धरण के अनुसार, वरिष्ठ अधिकारी safety और efficacy data को विश्वसनीय मानते थे, लेकिन बहुत जल्दी approval देकर बाद में समस्या होने पर बुरा दिखने के डर से उन्होंने हस्ताक्षर करने से इनकार कर दिया
  • mRNA cancer vaccine में देरी उसके जैसे लोगों के जीवित रहने की संभावना कम करने की समस्या बनती है

अंतिम अवस्था के रोगियों की पसंद और right to try

  • When Dying Patients Want Unproven Drugs का उल्लेख करते हुए वह तर्क देता है कि यदि मरते हुए रोगी अप्रमाणित दवाएँ चाहते हैं, तो उन्हें उन्हें आज़माने देना चाहिए
  • उसका मानना है कि जब केवल कुछ हफ्ते या कुछ महीने बचे हों, तो जो भी संभावित उपचार हो उसे आज़माना चाहिए, और उसी प्रक्रिया में चिकित्सा को भी आगे बढ़ाना चाहिए
  • वह कहता है कि right to try मूलभूत स्वतंत्रता का हिस्सा है
  • उसका तर्क है कि यह विशेष रूप से उन palliative-stage रोगियों पर लागू होना चाहिए जिनके लिए cure का कोई रास्ता नहीं है
    • उसके अनुसार, ऐसे लोगों के पास मूलतः खोने के लिए बहुत कम बचता है

व्यक्तिगत निष्कर्ष और सहायता का अनुरोध

  • वह कटाक्ष के साथ कहता है कि उसके मरने और दफन होने के बाद बस यही तथ्य बचेगा कि FDA ने उसे और लाखों लोगों को “हमसे खुद हमें बचाया”
  • उसका मानना है कि मृत लोग वोट नहीं देते और बदलाव की माँग नहीं करते, इसलिए यह व्यवस्था चलती रह सकती है
  • वह computer science की उस परंपरा का ज़िक्र करता है जिसमें पहला program “Hello, world” प्रिंट करता है, और कहता है कि अब वह “Goodbye, world” लिख रहा है
  • कैंसर उपचार की लागत के लिए GoFundMe का लिंक दिया गया है
  • वह बताता है कि उसका इलाज Mayo Clinic Phoenix में चल रहा है, और clinical trial सहायता के लिए Mayo Clinic donations का दान मार्ग सुझाता है
  • अंत में वह जोड़ता है कि वह नहीं चाहता कि आगे किसी और को वह सब झेलना पड़े जो वह झेल रहा है

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1 टिप्पणियां

 
GN⁺ 2023-07-23
Hacker News की राय

  • यह व्यक्ति मेरा भाई है। मैं बस कहना चाहता हूँ कि मैं उससे प्यार करता हूँ, और जिसने यह बीमारी झेली है या जिसका कोई करीबी इससे गुज़रा है, वह जानता होगा कि लाचारी कैसी लगती है
    Jake की कहानी नीचे और है, और उसकी व उसकी पत्नी की मदद के लिए फंडरेज़र लिंक भी है: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
    अपने प्रिय लोगों के साथ दयालु रहें और उनका ख़याल रखें। जीवन छोटा है और किसी को नहीं पता कितना समय बचा है। FDA की पुरानी नौकरशाही मददगार नहीं है, लेकिन असली दुश्मन बीमारी खुद है। विज्ञान पर भरोसा रखें, और उम्मीद है कि एक दिन मेरे भाई की तरह किसी को भी बेवजह इतनी पीड़ा नहीं झेलनी पड़ेगी

    • यह बात युवा लोगों के लिए सच में एक याद दिलाने वाली है। हम सब सिर्फ़ एक छोटे से cell-level हादसे की दूरी पर हैं, जहाँ से लाइलाज और पीड़ादायक मौत बहुत करीब आ सकती है
      हमें एक-दूसरे के प्रति दयालु होना चाहिए। जब मरने का समय आएगा, तब आप यही चाहेंगे कि दुनिया और अपने आसपास के लोगों पर आपने अच्छा असर छोड़ा हो। थोड़ा ज़्यादा वेतन पाने के लिए किसी को धोखा देना तब आपके या आपके परिवार के लिए कोई मायने नहीं रखेगा
    • उपनाम जाना-पहचाना लगा, तो जाँचने पर पता चला कि Jake इस कम्युनिटी के पुराने सदस्य jseliger थे: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
      आपके भाई के लिए यह कठिन समय देखकर दुख हो रहा है, और आशा है कि हालात बेहतर होंगे
    • मैं University of Arizona में एक सेमेस्टर तक आपके भाई का छात्र था। यह 10 साल से भी पहले की बात है, और शायद वह English 109 था
      1:1 बातचीत में वह सचमुच विनम्र बना देने वाले इंसान लगते थे, और ईमानदार, बुद्धिमान व दयालु थे—ऐसे व्यक्ति जिनकी बात ध्यान से सुनने लायक हो। Jake और आपको शुभकामनाएँ
    • “काफ़ी मज़बूत right to try presumption की ज़रूरत है” — इससे मैं पूरी तरह सहमत हूँ
      अब मेरी उम्र मेरी माँ की मृत्यु की उम्र से चार साल ज़्यादा हो चुकी है, और माँ ने दो साल तक कठिन इलाज झेला था। मुझे कैंसर का सही नाम याद नहीं, लेकिन उसमें “squamous” था, और उन्होंने radiation, chemo, और लगभग कसाईखाने जैसी surgery तक झेली थी। पहले इलाज के बाद remission जैसा लगा, लेकिन कुछ महीनों बाद वह उम्मीद टूट गई, और दूसरा इलाज अच्छे नतीजे नहीं दे पाया
      जब तर्कसंगत विकल्प खत्म हो जाते हैं, तो इंसान मज़ाक-मज़ाक में faith healer तक ढूँढने लगता है। फिर भी जब तक साँस है, उम्मीद है, और चमत्कार की आशा करना बिल्कुल ग़लत नहीं है। कभी-कभी वे सच में होते भी हैं। लड़ते रहो, टिके रहो, और ज़रूरत पड़े तो लोगों के लिए झुंझलाहट बनो—लेकिन हार तभी मानो जब साफ़ हो जाए कि अब सच में कोई उम्मीद नहीं बची
    • मैंने अपने भाई को carcinoma में खोया है। यह सोचकर और दुख होता है कि शायद मेरे जीवनकाल में यह बीमारी सफलतापूर्वक इलाज़योग्य, पूरी तरह ठीक होने योग्य, और यहाँ तक कि रोकी भी जा सकने वाली बन सकती है
      आपके भाई के लिए भी दुख है, और आपके लिए भी

  • यह बात सीधे लेखक से पूछना क्रूर लग सकता है, लेकिन मैं सच में जानना चाहता हूँ कि क्या FDA सचमुच पहुँच रोक रहा है। जैसा लेखक ने कहा, Moderna दो clinical trials चला रही है, और FDA का “right to try” पेज साफ़ कहता है कि clinical trial में चल रही unapproved drugs को right to try law के तहत उपलब्ध कराया जा सकता है: https://www.fda.gov/patients/learn-about-expanded-access-and...
    तो Moderna या तो उन्हें उन दो studies में से किसी एक में ले सकती है, या मना करने पर भी right to try law के तहत दवा दे सकती है। शायद Moderna को लगता है कि कैंसर बहुत आगे बढ़ चुका है, इसलिए असर होने की संभावना कम है, और वे नहीं चाहते कि उपचार को उसकी मृत्यु से जोड़ा जाए

    • दरअसल Moderna का trial metastatic·treatment-resistant disease वाले मरीजों को भर्ती कर रहा है। उसके विवरण से लगता है कि समस्या यह नहीं कि बीमारी बहुत आगे बढ़ चुकी है, बल्कि यह कि जो इलाज वह पहले ले चुका है और जो अभी नहीं लिया है, उनके कारण वह inclusion/exclusion criteria पर फिट नहीं बैठता
      सामान्य इलाज में अभी भी वास्तव में असर कर सकने वाले विकल्प बचे हों, तब compassionate use के तहत experimental treatment देना बेहद असामान्य है। लेख में सिर्फ़ local/regionally directed treatment का ज़िक्र था, और लगता है systemic treatment अभी आज़माया नहीं गया है
      असली clinical practice में सबसे नज़दीकी तरीका यह होता है कि standard treatment थोड़े समय के लिए सही, पर आज़माया जाए, और फिर patient refusal, असहनीय side effects, या treatment failure जैसी वजहों से अगले चरण पर बढ़ा जाए। phase 1 data तक न होने वाले इलाज के लिए proven treatment को पूरी तरह छोड़ देना medical ethics के लिहाज़ से सोचना भी मुश्किल है। Moderna के इस mRNA के सचमुच असरदार होने का भी अभी पता नहीं है
    • मेरा मानना है कि किसी tumor oncologist को Moderna के पास उपयोग का अनुरोध भेजना होगा। अगर insurance बीच में आया, तो insurer मना कर देगा
    • Moderna की नज़र से देखें तो ऐसा करने का प्रोत्साहन कम है, और यह उल्टा एक बाधा जैसा लगता है। बेशक, शायद अब तक बहुत देर भी हो चुकी हो
      मेरे पिता भी हाल में लगभग ऐसी ही स्थिति में थे; जब तक सैद्धांतिक रूप से दवा मिल सकने की संभावना बनी, तब तक उनका शरीर उसे सहने के लिए बहुत कमज़ोर हो चुका था

  • 1981 में बचपन में neuroblastoma से लड़ने का अनुभव होने की वजह से यह व्यक्ति मुझे और भी करीब महसूस होता है। उसकी माँ ने किसी तरह उसे experimental subject list में शामिल करवा दिया, और उसी की बदौलत वह बच पाया
    वह दवा लेने वाले बच्चों में से आधे, किशोरावस्था तक पहुँचते-पहुँचते heart failure से मर गए, और सौभाग्य से मैं उनमें नहीं था। फिर भी, एक पूरी ज़िंदगी जीने का मौका मिलने के लिए आभारी हूँ
    जब जीवित रहने की संभावना कम हो, तो अगर जीतने की संभावना ज़रा भी बढ़ती हो, तो इलाज को सीमित करने वाले नियम नहीं होने चाहिए। लगता है सरकार यह भूल गई है या परवाह नहीं करती। अगर मैं उसकी जगह होता, तो FDA के decision-makers पर जितना संभव हो उतना व्यक्तिगत दबाव डालता। उनके घर, दफ्तर, बच्चों के soccer practice तक जाकर उन्हें सीधे दिखाता कि उनकी निष्क्रियता वास्तव में क्या पैदा कर रही है

    • मैं इस बात से सहमत हूँ कि “जब जीवित रहने की संभावना कम हो, तो अगर जीतने की संभावना ज़रा भी बढ़ती हो, तो इलाज को सीमित करने वाले नियम नहीं होने चाहिए।” लेकिन FDA उस थोड़ी अधिक संभावना को सख्ती से परिभाषित और साबित करने की मांग करेगा
      अगर उसे साबित नहीं किया जा सकता, तो वे यह मानेंगे कि experimental drug आज़माने देना, उसे बिना इलाज मरने देने से भी अधिक unethical हो सकता है। इसलिए वाक्य को बदलें तो वह इस बात के करीब होगा: “जब जीवित रहने की संभावना कम हो, तो इलाज के प्रकार या प्रभावशीलता की संभावना की परवाह किए बिना इलाज को सीमित करने वाले नियम नहीं होने चाहिए।” “जीवित रहने की संभावना कम है” को, उदाहरण के लिए, 1 साल के भीतर मृत्यु की 90% संभावना जैसे मात्रात्मक रूप में व्यक्त किया जा सकता है
    • FDA decision-maker के बच्चों के soccer practice तक जाने से पहले, FDA decision-maker के नज़रिए से भी सोचना चाहिए। उन्हें ऐसा चुनाव करना पड़ता है जिसमें type I error और type II error दोनों हो सकते हैं
      जीवन बचाने वाली दवा के मामले में जब निर्णय स्पष्ट न हो, तो दोनों तरह की गलतियाँ भयावह होती हैं। संभव है कि वे पहले से ही इस ज़िम्मेदारी का भार महसूस कर रहे हों

  • सोचता हूँ कि सीधा grading system क्यों नहीं रखा जाता
    A grade मतलब FDA approval, यानी लगभग मौजूदा स्थिति जैसा। B grade मतलब EU जैसी किसी दूसरी विश्वसनीय regulatory agency की approval; सभी warnings के साथ, doctor उसे off-label use में prescribe कर सके, और insurer शायद cover न करे लेकिन exception माँगा जा सके
    C grade मतलब non-OECD agency approval, insurer पर coverage की कोई बाध्यता नहीं। D grade मतलब experimental stage, शायद सिर्फ animal model level तक, लेकिन pharmacy उसे order और compound कर सके। E grade मतलब ऐसा experimental stage जिसे pharma company कम मात्रा में बनाती हो, यानी customized manufacturing या GMP kilo-lab production की ज़रूरत वाली चीज़ें
    इस श्रेणी में जिन दवाओं से मैं जुड़ा रहा हूँ, वहाँ विषय animal, quality assurance और regulator थे, लेकिन अगर Contact के S.R. Hadden जैसे कोई अरबपति अपने ही शरीर पर प्रयोग करना चाहे, तो मुझे लगता है उसे अनुमति होनी चाहिए। आख़िरी श्रेणी ऐसे customized gene·mRNA therapies के लिए भी रास्ता खोलेगी जिनमें active ingredient की efficacy को practically test करना मुश्किल होता है

    • B grade जैसी स्थिति में, दूसरे indication के लिए ही सही, FDA द्वारा एक बार approved दवा पहले से ही off-label prescribe की जा सकती है, और आम तौर पर insurance reimbursement भी मिल जाता है
      C grade के मामले में, अमेरिका के बाहर की agencies, चाहे EU हों या non-OECD agencies, ने approval दिया हो, फिर भी clinically useful therapies बहुत ज़्यादा नहीं हैं, और जो उपयोगी होती हैं उनका जल्दी review हो जाता है। क्योंकि manufacturer के लिए अमेरिका सबसे बड़ा market है, इसलिए लगभग हमेशा शुरुआत अमेरिका से होती है
      D grade की तरह सिर्फ animal model में validate हुई दवा को prescribe या compound करना, pharmacist और doctor की उस ethical duty से टकराता है जिसमें उन्हें अपनी पूरी क्षमता से नुकसान से बचाना चाहिए। इसका मतलब होगा कि इंसानों में validate हुए treatment का उपयोग नहीं किया जा रहा, इसलिए यह standard of care को पूरा नहीं करता, बल्कि उससे नीचे है। यह तो किसी को मार देने वाली prescription जैसा लगता है
      यह कहना भी अजीब है कि customized gene·mRNA therapy के active ingredient की efficacy test नहीं की जा सकती। gene-targeted therapy और mRNA research पर पहले से बहुत काम चल रहा है

  • संघीय स्तर पर और 40 से ज़्यादा राज्यों में right to try laws हैं। अफ़सोस है कि लेखक ने इस हिस्से को नहीं छुआ, और जानना चाहता हूँ कि उसके मामले में यह कैसे जुड़ता है

    • लगता है वह New York में है, और New York में right to try law नहीं है

  • लगभग 20 साल पहले मैंने इस क्षेत्र की एक company में शुरुआती निवेश किया था। रकम बड़ी नहीं थी, और वह mRNA नहीं बल्कि small-molecule therapeutic थी
    speculative biotech में आम तौर पर जैसा होता है, प्रगति बहुत धीमी रही, लेकिन veterinary क्षेत्र में approval तक पहुँच गई और अब अमेरिका में कुत्तों और घोड़ों के लिए बेची जा रही है। इंसानों पर clinical trial अभी head and neck cancer में phase 2 के आसपास है, और दूसरे indications इससे भी पीछे हैं
    approval से पहले भी, Australia में जिन मरीजों के सारे दूसरे विकल्प खत्म हो चुके थे, उनके लिए उपलब्ध अलग-अलग रास्तों से कुछ लोगों का इलाज किया गया था, इसलिए मैं उसकी annual reports देखता रहा हूँ
    दवा का नाम tigilanol tiglate है। पहली dose के बाद दूर वाले tumors में immune response दिखाई देने के कुछ cases भी रहे हैं, इसलिए अब तक कुछ सफलता दिखी है। इस पर बहुत-सा public research उपलब्ध है, इसलिए इसे recommendation या advice की तरह नहीं लेना चाहिए

  • यहाँ समस्या का एक पहलू clinical trial operations है, खासकर recruitment phase का कठिन होना। COVID-19 clinical trials में pandemic की वजह से participants की भरमार थी, लेकिन आधुनिक cancer treatment trials में eligibility criteria eligible population को बहुत कम कर देते हैं
    अपने आप में यह सबसे बड़ी बाधा नहीं है; असली समस्या medical data systems की हालत है। IRB approval वाले लोगों के लिए भी high-quality search करना लगभग असंभव है। ज़्यादातर जगहों पर current state of the art बस SQL में regex search करने जितना है
    यह वह क्षेत्र है जहाँ हम योगदान दे सकते हैं। HIPAA compliance बनाए रखते हुए health जैसे महत्वपूर्ण datasets में modern search capabilities लाना, spyware data खंगालकर डरावनी insights निकालने की तुलना में engineering time का कहीं बेहतर उपयोग है
    disclosure के तौर पर, मैंने market के एक प्रमुख medical search product में बड़ा योगदान दिया है। कुछ institutions एक candidate recruit करने में tens of thousands of dollars और कई महीने लगा रहे थे, जबकि बहुत basic information retrieval techniques से कुछ ही मिनटों में सभी candidates और उससे भी अधिक candidates मिल गए। फिर भी, अभी बहुत काम बाकी है

    • सही बात है। सिर्फ clinical data access ही नहीं, एक ही बीमारी के लिए भी EHR data model और local practice के हिसाब से अलग-अलग medical institutions में record करने का तरीका काफ़ी अलग होता है
      कई institutions का data इस्तेमाल करना चाहने वाले researchers को आम तौर पर data cleaning और normalization के लिए pipeline में भारी मेहनत लगानी पड़ती है। HL7 और कई FHIR accelerators जैसे standards organizations data quality और consistency बढ़ाने के लिए और अधिक detailed तथा specific implementation guides लिख रहे हैं, इसलिए अच्छा होगा कि technologists ऐसे projects में योगदान दें

  • उसकी बाकी blog posts भी पढ़ने लायक हैं। लिखाई बेहतरीन है, और यह सच कि जिसे मैं कई सालों से पढ़ता आ रहा था, वह अब चला जाएगा, बेहद झकझोरने वाला है
    इस दुनिया में अपना थोड़ा समय बाँटने के लिए धन्यवाद

  • चाहे यह कोई ठोस मामला हो या एक सामान्य बात, मैं सोच रहा हूँ कि यहाँ मौजूद लोगों में किसी के पास इतना media या political influence है कि वह इस संदेश को फैला सके
    यह मामला मुझे उस घटना की याद दिलाता है जब FAA ने समझा कि शिशु सुरक्षा प्रतिबंध उल्टा ज़्यादा लोगों को गाड़ी चलाने पर मजबूर कर सकता है और इससे मौतें बढ़ सकती हैं: https://www.ntsb.gov/news/events/Documents/child_safety-Clau..., https://www.ucsf.edu/news/2003/10/97119/airline-infant-safet...

  • लगता है FDA delenda est वाली भावना बढ़ रही है, लेकिन अगर इस स्थिति को पैदा करने वाली मूल समस्या को नहीं सुधारा गया तो यह फिर लौट आएगी
    जैसा लेखक कहता है, जिन लोगों को FDA बचा नहीं सका उनके लिए कोई भी FDA को दोष नहीं देता। लेकिन अगर बिना इस भरोसे के कि किसी की जान नहीं जाएगी, कुछ मंज़ूर कर दिया जाए, तो भारी आलोचना होती है
    आप experimental treatment चाहें तब भी उसे पा नहीं सकते। किसी की मदद करने की कोशिश में उसे मार देना गहराई से अनैतिक है, लेकिन उसे बस मरने देना मेरी गलती नहीं है—संरचना कुछ ऐसी है। इसे कभी-कभी नैतिकता की Copenhagen interpretation भी कहा जाता है

    • मुझे याद है कि हमारे देश में भी कम से कम तीन बार ऐसा हुआ जब media के भारी दबाव के कारण authorities को experimental treatment के इस्तेमाल की अनुमति देनी पड़ी
      तीनों बार नतीजा धोखाधड़ी वाले इलाज निकले, और कुछ लोग जो शायद दूसरे इलाज से बच सकते थे, मर गए। “जिनके पास कोई और विकल्प नहीं है उन्हें experimental treatment तक पहुँच मिलनी चाहिए” कहना आसान है, लेकिन व्यवहार में जिनके पास दूसरे विकल्प होते हैं वे भी chemotherapy जैसी चीज़ों से बचना चाहते हैं, इसलिए उसे चाहते हैं। medical authorities के पास सचमुच बहुत कठिन काम है
    • यह शब्द इस ब्लॉग पोस्ट में गढ़ा गया था: https://web.archive.org/web/20210125231725/https://blog.jaib...
      quantum mechanics की Copenhagen interpretation कहती है कि कोई कण घड़ी की दिशा और उसकी उलटी दिशा में एक साथ घूम सकता है, लेकिन उसे observe करते ही वह दोनों में से एक बन जाता है। नैतिकता की Copenhagen interpretation का मतलब है कि जिस क्षण आप किसी समस्या को observe करते हैं या उसके साथ interact करते हैं, उसी क्षण उस समस्या के लिए आपको दोषी ठहराया जा सकता है
      भले ही आप समस्या को बदतर किए बिना उसे थोड़ा बेहतर ही क्यों न करें, observe करते ही नैतिक बोझ पैदा हो जाता है। खासकर अगर आप समस्या के साथ interact करते हुए उससे लाभ भी कमाएँ, तो आप पूरी तरह राक्षस बन जाते हैं। मूल लेख में government programs, non-profits और individuals के ऐसे वास्तविक उदाहरण दिए गए हैं जिन्हें “गलत तरीके” से मदद करने के लिए आलोचना झेलनी पड़ी
    • यह दशकों से दोहराई जाती रही शिकायत है। हम हमेशा ऐसे experimental drugs या procedures को जल्दी इस्तेमाल करना चाहते हैं जो “संभावना दिखाते” हैं
      लेकिन उनमें से वास्तव में असरदार साबित होने वाले कितने थे? 25 साल पहले लोग gene therapy को जल्दी इस्तेमाल करना चाहते थे, और नतीजे अच्छे नहीं रहे। एक व्यक्ति की मौत हुई, और शायद इससे gene therapy की प्रगति धीमी पड़ गई: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC81135/
      मुझे लगता है कि समाधान यह है कि अभी medical research में ज़्यादा निवेश किया जाए। ताकि बाद में जब हमें या हमारे आसपास किसी को cancer, Alzheimer’s, Parkinson’s जैसी भयानक बीमारी हो, तो आख़िरी पल की “Hail Mary” दवा पर निर्भर रहने के बजाय यह पता हो कि हमने सभी के लिए बेहतर मौके बनाने की पूरी कोशिश की थी
    • terminal stage और सचमुच बिना विकल्प वाली बीमारियों में, जैसे glioblastoma, compassionate use के तहत experimental treatment तक पहुँचना काफ़ी आसान होता है
      इस मामले की कठिनाई यह है कि “मदद करने की कोशिश में मार देना अनैतिक है, और मरने देना मेरी गलती नहीं” वाला द्वैत ही ग़लत है। अनैतिक बात यह है कि जब survival benefit साबित करने वाली evidence-based palliative care, जैसे मौजूदा chemotherapy, उपलब्ध हो, तब प्रभाव अज्ञात experimental treatment देना
      अगर experimental treatment के पक्ष में सीमित ही सही, कुछ evidence हो, तो उसे जल्दी मंज़ूरी मिल जाती है और वह clinical pipeline में आ जाता है। lung cancer की दवा osimertinib/Tagrisso इसका हाल का उदाहरण है। कोई भी यह नहीं कह रहा कि लोगों को बस मरने के लिए छोड़ दिया जाए
    • लगता है कि पूरे समाज में safety की चाह हद से ज़्यादा फैल गई है। अब मानो लोग trade-offs का आकलन ही नहीं कर पाते
      बच्चों का बाहर न खेलना भी इसी संदर्भ में आता है। random kidnapping का ख़तरा लगभग शून्य के बराबर है, लेकिन कार से टकराने का जोखिम उससे ज़्यादा है। फिर भी दोषपूर्ण toys, दोषपूर्ण car seats भी कुछ विफलताओं की वजह से लाखों की संख्या में recall हो जाते हैं
      हमने यह masks में भी देखा, और expression के सवालों में भी, जहाँ “बातें भी हिंसा हैं” जैसी सोच दिखती है। हर कोई यह भ्रम चाहता है कि वह पूरी तरह सुरक्षित है